** Сегодня утром, свекр умер. Спасибо всем, кто хотел помочь🫂😭
🆘️🆘️🆘️ Сегодня прозвучал страшный диагноз, у свекра БАС- боковой амиотрофический склероз. Сказали не лечатся, но может есть какие то способы продлить жизнь? Хоть что то? Где? Куда ехать? Помогите!🙏
У свекра уже плохое состояние, долго не могли поставить диагноз, сейчас уже предлагают перевести в паллиативное отделение😭
Лучший комментарий
Комментарии
‼️ ‼️‼️‼️Девочки, сегодня утром свекра не стало😭 к сожалению вся информация мне уже не пригодится.
Спасибо всем кто поделился
@anja-swoja при таком диагнозе это лёгкая смерть
Какой кошмар!
Соболезную вашей утрате… отмучился 😞
Да, к сожалению, не лечится…
У меня родной дядя (мамин брат) болел этой болезнью и друг семьи тоже.. Это ужасная болезнь, человек просто угасает, и никто ничего сделать не может(((
Друг семьи сгорел за 2 года, притом что он с семьей жил в Израиле и даже там ничем никто не смог помочь, они еще летали в Америку куда-то на обследование - но и там ничего..(
А мой дядя промучился около 10 лет… он заболел вроде в 1995, а в 2005 его не стало.. Началось всё с того, что он перестал удерживать в руках предметы, ослабли руки совсем, потом речь (начал говорить, как пьяный), потом ноги стали отниматься… Ну и потом вообще не мог двигаться.. он мог только сам жевать (его кормили с ложки) и еле-еле говорил…
По началу все тоже не могли смириться, что это приговор, ездили и в Москву в разные институты, и что ему только не делали, соглашались на любые новые экспериментальные методы лечения - ничего( он просто медленно угасал… и умер мучительно, у него просто отказали легкие.. Это ужасно…человек живой, молодой (ему было 44года), мозг живой, а легкие просто не могут сделать вдох…
Ужасная болезнь! Я очень вам сочувствую!😢
Я конечно не спец, но вроде эта болезнь генетическая. Вашему мужу нужно проверится на нее, она передается.
10% только генетика. У свекра скорее всего последсвия инсульта
Слышала, что есть экспериментальное лечение препаратами для больных сахарным диабетом, почитайте в интернете, узнайте у невролога
Здоровья свекру!
Осенью лежала в неврологии и в палате была женщина лежачая, передвигалась на костылях, ей все не могли не как диагноз поставить на протяжении 15 что ли лет-выставили склероз. Надежда есть🙏🏻
Паллиативная служба есть для таких пациентов . Они выезжают и оказывают бесплатную мед помощь на Дому! И обеспечивают необходимым оборудованием.
Когда я лежала в больнице в НИИ неврологии Москвы в 2020г с подозрением на рассеянный склероз, к слову мне его подтвердили, к нам в палату положили женщину в возрасте из Ростова и ей поставили БАС, к сожалению, очень агрессивная неизлечимая болезнь (( я бы поехала в Москву, даже в тот же НИИ неврологии, медицина все же здесь лучше
Мы его не довезем до Москвы, состояние уже плохое
Сочувствую 😔. К сожалению не лечится, у дяди в прошлом году поставили диагноз БАС, на глазах угасал, перестал с начала ходить, потом руки поднимать, потом разговаривать не мог, и кушать, потом дыхание и полторы месяца назад его не стало😢😢😢.
Я много читала об этой болезни и слушала все видео от первого лица как они проходят этапы болезни, если во время пить таблетки и соблюдать рекомендации врача можно и 20 лет прожить.
Желаю долгой ремиссии🫂🫂🫂
У подруги свекровь где-то за год ушла(( и она говорит самый такой непонятный симптом когда у нее был неконтролируемый смех и родные злились(( не понимали , что это симптом болезни, а она пыталась показать что сама мучается и не может остановиться
ОГРОМНОЕ ВСЕМ СПАСИБО ЗА ПОДДЕРЖКУ, ТЕПЛЫЕ СЛОВА И ПОЖЕЛАНИЯ 🫂 🫂🫂 Мои соболезнования всем кто потерял близких с этой ужасной болезнью😞
Не так давно писала о тёте (у нее опухоль головного мозга, сейчас она в реанимации, пост удален), теперь свекр. Это всё очень тяжело😭, но будем держаться и бороться!
Берегите себя, всем желаю крепкого здоровья🙏
Не лечится.
Перестанет ходить и с каждым днем будет хуже😩
Но тут важно общее состояние и полный анамнез.
Дедушка 73 года умер через 1.5 года как полностью перестал ходить, за 3 месяца до почти перестал есть и говорить, но у него была еще позвоночная грыжа😭( всегда думали что это из-за нее, и хотели оперировать вообще мы, а дедушка боялся наркоза, пока не поставили этот диагноз и не сказали, что грыжа тут мало влияет на что-то)
Но боролся до последнего, а когда услышал диагноз и что оно не лечится, наверное потерял веру и просто слег, до той степени, что ночью не мог перевернуться на другой бок.
Заставляйте двигаться и активничать -это главное лекарство.
Здоровья ему!
Сочувствую, не лечится. У отчима мама лежала год, даже говорить в конце не могла уже(
Есть группы Басят, где все помогают друг другу и там можно прочитать подробнее.
ссылка
Подписалась, спасибо. Завтра буду изучать
@anja-swoja здоровья и терпения! У нас у знакомой семьи, владелицы приюта бас, уже несколько лет весь город поддерживает ее, состояние конечно не фонтан, но живет и рассказывает много об этой болезни. Можете то же про нее почитать Ирина Стриганова.
К сожалению не лечится((
Самое важное - много двигаться. Дедушка 10 лет прожил.
И страдает дыхание((
У меня у свекра был,лежал дома. Если нужно могу дать телефон мужа,он проконсультирует,много знает по этому вопросу,прошли все круги и инстанции с этим. Напишите в личку
Да, не лечится! Движение самое лучшее лекарство! Умеренная постоянная нагрузка и поддержка витаминами группы В и нуклеотидами!
Наблюдались дома. Приобретали кислородный концентратор. Обошлись без стационара. К сожалению это не лечится...
К сожалению, да, не лечится. Рилузол немного тормозит, но это считаные месяцы
@lola_samara Про БАС. Часть 1.
Хочу рассказать вам о болезни, настолько редкой, что далеко не все реаниматологи видели таких пациентов. Я встречала всего пару раз, пока не попала ЦПП. Речь о болезни двигательного нейрона.
Собственно, это группа болезней, самая частая из них – боковой амиотрофический склероз (БАС). Суть происходящего: у заболевшего разрушаются двигательные нейроны. Более подробно о причинах и патофизиологии вам позже расскажет невролог, работающий с БАС, а сейчас поговорим, как это видит и ощущает сам пациент и мы, врачи паллиативной службы.
Итак, человек в самом расцвете, обычно это 40 - 70 лет, вдруг ... Сложно сказать, что вдруг. Начинаться БАС может очень по-разному. Например, онемением или слабостью в паре пальцев. Руки или ноги, но чаще руки. Всегда асимметрично. Могут появится болезненные судороги, тоже асимметричные. К варианту судорог относят ларингоспазм: кратковременное, но мучительное нарушение дыхания.
Потом развивается слабость мышц: из руки выпадает чашка, нога начинает волочиться, меняется походка. Некоторые мышцы застывают в сокращённом состоянии, и, если оставить всё как есть, разовьются котрактуры.
А может быть и не так. Голос становится сиплым. Слова произносятся всё дольше. Или так: при глотании мышцы глотки работают некоординированно, пища с трудом проваливается в пищевод и периодически залетает в гортань. Мышцы лица, те, что обеспечивают жевание, могут начать вести себя странно: слишком напрягаться или, наоборот, не удерживать нижнюю челюсть на положенном месте. Иногда человек начинает плакать или смеяться, не желая этого (насильственный смех или насильственный плач).
А иногда руки и ноги двигаются, зато каждый вдох дается со все большим и большим трудом.
Врач, к которому пациент обращается, начинает исключать самые частые причины. Кому как повезёт, но иногда на диагностику уходит не один месяц, а то и год. БАС - диагноз исключения. Диагностируется он с помощью электромиографии, но, скорее всего, придётся пройти кучу других исследований, чтобы исключить другие причины странных симптомов.
И вот диагноз. Разъяснения врача, потом интернет, поиск информации. Отрицание, гнев, но в итоге приходит понимание, что болезнь будет развиваться и что впереди:
1. Потеря подвижности рук, ног, шеи, туловища
То есть невозможность ходить, двигать руками, поддерживать позу
2. Потеря возможности глотать, что означает питание через зонд или гастростому
3. Потеря возможности самостоятельно дышать
Сначала неинвазивная ИВЛ, затем ИВЛ через трахеостому.
4. В итоге - полная запертость в неподвижном теле
Когда это случится? Очень по-разному. У кого-то впереди несколько месяцев, у кого-то несколько лет, есть случаи, когда живут десять и больше лет, но это, скорее, исключение. В среднем, пару лет, но разброс очень большой.
@lola_samara там дальше текст в группе почитаете
В Питере есть фонд, «живи сейчас».
В целом, я встречала таких пациентов по работе: это адаптация процессов приема пищи, перемещения, одевания, гигиены. Смотря, в каком состоянии сейчас человек.
Да написала им, буду ждать какого то ответа
Напишите мне. Много знаю про это, 2 года как болеет близкий человек
@anja-swoja, напишите на вотсап, легче голосовыми общаться. Форма Бас какая диагностирована? Телефон в ЛС напишу вам
@anja-swoja, у нас тоже бульбарная. До завтра, пишите
Сил вам! 🙏 какое ужасное заболевание 😟 откуда же вся эта гадость берётся
ссылка
Это московский научно исследовательский институт им Логинова, который занимается БАСом
К сожалению это не лечится. У меня мама умерла от этого заболевая. Болезнь тяжелая,мучительная. В среднем живут год после постановки диагноза. И чем старше,тем быстрее прогрессирует болезнь. Мойе маме было 74 года
Фонд поддержки больных бас,живи сейчас!
Психологически очень тяжелое заболевание ,голова и мозг прекрасно работают и при это человек прекращается в овощ,который лежит и не может сказать даже слова
Мама ушла,но при этом у меня осталась тяжелая душевная травма от ухода,слез было пролито просто океаны от усталости и бессилия…
Спасибо за вашу историю. Соболезную вашей утрате😔
Соболезную вашей утрате 🙏🏻 эту дыру от потери ничем ни заткнуть, ужасная болезнь ((
Работали с этими людьми, очень неравнодушные доктора. ссылка
К сожалению состояние такое, что вряд ли выдержит перелет,а мы живем в Омске
Топ хоп. Ставим лайки не забываем!!!!