Спасибо 🫂

Спасибо 😞

67 бы исполнилось 3 мая

@anja-swoja при таком диагнозе это лёгкая смерть

@olia.l. согласна, Бог миловал😔

Какой кошмар!
Соболезную вашей утрате… отмучился 😞

10% только генетика. У свекра скорее всего последсвия инсульта

Мы его не довезем до Москвы, состояние уже плохое

Спасибо 😔🙏

😞

Спасибо 🙏

Подписалась, спасибо. Завтра буду изучать

@anja-swoja здоровья и терпения! У нас у знакомой семьи, владелицы приюта бас, уже несколько лет весь город поддерживает ее, состояние конечно не фонтан, но живет и рассказывает много об этой болезни. Можете то же про нее почитать Ирина Стриганова.

@motaki обязательно прочитаю, спасибо

Наблюдались дома. Приобретали кислородный концентратор. Обошлись без стационара. К сожалению это не лечится...

@lola_samara Про БАС. Часть 1.

Хочу рассказать вам о болезни, настолько редкой, что далеко не все реаниматологи видели таких пациентов. Я встречала всего пару раз, пока не попала ЦПП. Речь о болезни двигательного нейрона.

Собственно, это группа болезней, самая частая из них – боковой амиотрофический склероз (БАС). Суть происходящего: у заболевшего разрушаются двигательные нейроны. Более подробно о причинах и патофизиологии вам позже расскажет невролог, работающий с БАС, а сейчас поговорим, как это видит и ощущает сам пациент и мы, врачи паллиативной службы.

Итак, человек в самом расцвете, обычно это 40 - 70 лет, вдруг ... Сложно сказать, что вдруг. Начинаться БАС может очень по-разному. Например, онемением или слабостью в паре пальцев. Руки или ноги, но чаще руки. Всегда асимметрично. Могут появится болезненные судороги, тоже асимметричные. К варианту судорог относят ларингоспазм: кратковременное, но мучительное нарушение дыхания.

Потом развивается слабость мышц: из руки выпадает чашка, нога начинает волочиться, меняется походка. Некоторые мышцы застывают в сокращённом состоянии, и, если оставить всё как есть, разовьются котрактуры.

А может быть и не так. Голос становится сиплым. Слова произносятся всё дольше. Или так: при глотании мышцы глотки работают некоординированно, пища с трудом проваливается в пищевод и периодически залетает в гортань. Мышцы лица, те, что обеспечивают жевание, могут начать вести себя странно: слишком напрягаться или, наоборот, не удерживать нижнюю челюсть на положенном месте. Иногда человек начинает плакать или смеяться, не желая этого (насильственный смех или насильственный плач).
А иногда руки и ноги двигаются, зато каждый вдох дается со все большим и большим трудом.

Врач, к которому пациент обращается, начинает исключать самые частые причины. Кому как повезёт, но иногда на диагностику уходит не один месяц, а то и год. БАС - диагноз исключения. Диагностируется он с помощью электромиографии, но, скорее всего, придётся пройти кучу других исследований, чтобы исключить другие причины странных симптомов.

И вот диагноз. Разъяснения врача, потом интернет, поиск информации. Отрицание, гнев, но в итоге приходит понимание, что болезнь будет развиваться и что впереди:
1. Потеря подвижности рук, ног, шеи, туловища
То есть невозможность ходить, двигать руками, поддерживать позу
2. Потеря возможности глотать, что означает питание через зонд или гастростому
3. Потеря возможности самостоятельно дышать
Сначала неинвазивная ИВЛ, затем ИВЛ через трахеостому.
4. В итоге - полная запертость в неподвижном теле

Когда это случится? Очень по-разному. У кого-то впереди несколько месяцев, у кого-то несколько лет, есть случаи, когда живут десять и больше лет, но это, скорее, исключение. В среднем, пару лет, но разброс очень большой.

@lola_samara там дальше текст в группе почитаете

@lola_samara спасибо большое 🫂

Да написала им, буду ждать какого то ответа

@anja-swoja, напишите на вотсап, легче голосовыми общаться. Форма Бас какая диагностирована? Телефон в ЛС напишу вам

@dream62 бульбарная форма

@anja-swoja, у нас тоже бульбарная. До завтра, пишите

Спасибо за вашу историю. Соболезную вашей утрате😔

Соболезную вашей утрате 🙏🏻 эту дыру от потери ничем ни заткнуть, ужасная болезнь ((

К сожалению состояние такое, что вряд ли выдержит перелет,а мы живем в Омске