Пятна как при нейрофиброматозе? Что это может быть?

Question

Девочки привет , пятна похожие на

нейрофиброматоз?

Лейла · Answer

Здравствуйте, у Вас подтвердился диагноз ?

Ася · Answer

Здравствуйте , мы не сдавали

Ася · Answer

@aleksar268, пятна больше не появляются

Елена · Answer

Здравствуйте. А куда лучше ехать на консультацию в Морозовскую или Бочкова? Малышу 8 месяцев, подозрение на НФ😭

Ксения · Answer

Бочкова

Елена · Answer

@lkseniya1992 почему?

Анна · Answer

Пятна похожи, выглядят типично
Вы обращались на консультацию к генетику?

Ася · Answer

Да конечно , не сказала толком не чего , сдайте анализ и все

Анна · Answer

@aleksar268, тогда вам лучше всего съездить в Москву в Бочкова на прием к генетику и сдать анализ 
Или же узнать, можно ли как то от вас отправить кровь в Москву на анализ. Это надо узнать у генетика из госучреждения в вашем городе. Анализ ребенку по омс бесплатный

Яна · Answer

На животе есть пятна??

Ася · Answer

На животе появились вчера только ели видные

Яна · Answer

@aleksar268, а так да пятна похожи

Яна · Answer

Бедный малыш( да пятна похожи (и для такого маленько тем более( у сына тоже пятна (((

Юля · Answer

сказать Вам не переживать-лучше промолчать.Когда у моей дочки вылазить стали пятна ,я задыхаться начала .мы записались в бочкова к генетику ! За  30 минут дозвонилась и записалась на июль.Хотела попасть к Васильеву (генетик ,который специализируется на НФ) ,но записалась уже к свободному! анализ там сдадим! поверьте ,может пятнами ограничиться заболевание и пару фибром! Люди живут жизнь и не знают

Яна · Answer

Много у вас сейчас?

Eileen · Answer

@aleksar268, не узи. Обязательно около 2х лет кт головного мозга- высокий риск опухолей зрительных и слуховых нервов @savchenkolife,

Каролина · Answer

+ одна фобия. 🫣

Каролина · Answer

А почему это не может быть родимыми пятнами? У меня ц ребёнка 4 таких. У мужа одно большое на ноге.

Стюша Савченко · Answer

@karol91, реально похоже, я просто видела это лично. Тем более количество играет роль.
Тут надо к генетику и к онкологу идти.
Но сделать с этим все равно ничего нельзя,это мутация и она не лечится

Каролина · Answer

@savchenkolife я про то, что с ума можно так сойти. Применяя к одному симптомы все заболевания

Eileen · Answer

@savchenkolife, и это не редкость, как оказалось. Очень много малосимптомного течения, когда у родителей только несколько пятен, а у детей уже весь «букет»

Ася · Answer

У генетика были, сказала так на взгляд не скажет, нужно сдавать генетику

Анна · Answer

На самом деле сложно сказать. И да и нет. Но к генетику съездить стоит.

Стюша Савченко · Answer

Да, похожи, у сестры у сына такие же

Стюша Савченко · Answer

@eileen03_89, ребёнку 1.3 сейчас
Пятна появились в месяц, не растут, не темнеют.
После долгих консультация поняли, что нейрофиброматоз не всегда про поломку гена, нужно лететь в Москву делать тест на генетику, что бы 100% подтвердить.
Но на данном этапе у ребёнка нет других проявлений

Ася · Answer

@savchenkolife, при подтверждении диагноза сказали ребенку что нибудь делать , узи ? Они вроде переходят на органы эти пятна

Стюша Савченко · Answer

@aleksar268, что бы поставить этот диагноз нужно сдать тест в Москве, они этого ещё не делали.
В годик по комиссии не было отклонений, тест будут сдавать летом только

Eileen · Answer

Похожи. Два всего пока?
 У моего несколько маленьких- поедем к генетику в Бочкова сдавать ген панель

Eileen · Answer

@aleksar268, есть платные в частных клиниках, но они не дают 100% гарантии отсутствия заболевания,просто деньги выкинете

Стюша Савченко · Answer

@aleksar268, если 7, то тут уже вероятнее всего оно, но нужно к генетику. Сестра ходила к материнство и детство

Нуришка · Answer

@aleksar268, похожи.. у мальчика уже свыше 30…

Julie · Answer

Помню, тоже с ума сходила из-за родимых пятен дочки😵‍💫

У нее на ножках. Просто родимые пятна.
Почитайте про нейрофиброматоз, там прям комбо каких-то факторов должно быть, не только пятна

Eileen · Answer

Могут быть только пятна сначала

Зайка · Answer

У сына на спине было 4 шутки просто родимые пятна были

Пятна как при нейрофиброматозе? Что это может быть?

Лучший комментарий

Комментарии