⭕️СОС ⭕️
Девочки , мамочки , дорогие …
Кто сталкивался с АА -Апластической Анемией ?
Новый диагноз нашей Анечки , шок , потрясение
Земля из под ног уходит
Дети как доноры не подошли …
Надеемся и верим в лечении других препаратов
Цель этого поста найти мамочек , у которых детки с таким же диагнозом
Апласти́ческая анеми́я — заболевание кроветворной системы, характеризуется угнетением кроветворной функции костного мозга и проявляется недостаточным образованием эритроцитов, лейкоцитов и тромбоцитов (пангемоцитопенией) или только одних эритроцитов (парциальная гипопластическая анемия).
Комментарии
У нас дети не подходят донорами , будут смотреть меня , я кончено надеюсь и верю что подойду
Но на счет ТКМ , сказали пока не думать
Так как есть другой выход в ремиссию , с помощью препаратов
И про химию ничего не писала
Я знаю что она не требуется
Моя цель найти девочек у которых детки с таким же диагнозом
Спасибо всем девочки 🙏🏼
Позже обязательно все распишу что это и как
В данный момент ищу мамочек у кого детки с таким же диагнозом
А что это вообще за диагноз?🙏
Не слышала о таком, как проявляется?(
Ниже почитала ваш пост , там что-то другое было еще у вас или они связаны?
Да в начале ноября поставили диагноз ИТП (Иммунная тромбоцитопения пурпура )
Были низкие тромбоциты
Костный мозг чистый но вот по анализам был выявлен именно этот диагноз
Но с временем к сожалению проявилась АПЛАСТИЧЕСКАЯ АННМИЯ
на фоне тромбоцитопении , проявилась АА , неожиданно , но такое бывает
Через чуть больше недельки мы отправимся в Москву в центр Рогачева
Туда нас они пригласили для лечения
В данном случае они только лечат с таким диагнозом
В нашем крае нет лечения , только поддержка …
У меня средний сын - "рачок" (ОЛЛ). В отделении онкогематологии были дети с АА. Как правило показана ТКМ. До неё - переливания компонентов крови. Возможно, в зависимости от типа, есть ещё какое то лечение. Но я не помню, чтобы детишек с АА химичили или ещё что то принимали. У нас в Томске ТКМ не проводят, поэтому по квоте отправляли в Москву и Питер.
С нами в палате лежал малыш 7мимесячный. Он был уже после ТКМ. Вот он принимал какой то препарат, чтоб не было отторжения. Это был 2016 год. Сейчас с ним всё хорошо - мы с его мамой с тех самых пор "дружим " в Одноклассниках. Но у него донором сестра старшая подошла.
И еще... наверняка, для вас это важно. За столько лет жизни с диагнозом, лечения, плановых контрольных приёмов (в ноябре будет 10 лет) я не знаю НИ ОДНОГО ребенка, который "ушёл " бы с диагнозом АА.
Выздоровления вашей дочке🙏🪄🫂