⭕️СОС ⭕️
Девочки , мамочки , дорогие …
Кто сталкивался с АА -Апластической Анемией ?
Новый диагноз нашей Анечки , шок , потрясение
Земля из под ног уходит
Дети как доноры не подошли …
Надеемся и верим в лечении других препаратов
Цель этого поста найти мамочек , у которых детки с таким же диагнозом
Апласти́ческая анеми́я — заболевание кроветворной системы, характеризуется угнетением кроветворной функции костного мозга и проявляется недостаточным образованием эритроцитов, лейкоцитов и тромбоцитов (пангемоцитопенией) или только одних эритроцитов (парциальная гипопластическая анемия).
Лучший комментарий
Комментарии
У меня средний сын - "рачок" (ОЛЛ). В отделении онкогематологии были дети с АА. Как правило показана ТКМ. До неё - переливания компонентов крови. Возможно, в зависимости от типа, есть ещё какое то лечение. Но я не помню, чтобы детишек с АА химичили или ещё что то принимали. У нас в Томске ТКМ не проводят, поэтому по квоте отправляли в Москву и Питер.
С нами в палате лежал малыш 7мимесячный. Он был уже после ТКМ. Вот он принимал какой то препарат, чтоб не было отторжения. Это был 2016 год. Сейчас с ним всё хорошо - мы с его мамой с тех самых пор "дружим " в Одноклассниках. Но у него донором сестра старшая подошла.
И еще... наверняка, для вас это важно. За столько лет жизни с диагнозом, лечения, плановых контрольных приёмов (в ноябре будет 10 лет) я не знаю НИ ОДНОГО ребенка, который "ушёл " бы с диагнозом АА.
Выздоровления вашей дочке🙏🪄🫂
У нас дети не подходят донорами , будут смотреть меня , я кончено надеюсь и верю что подойду
Но на счет ТКМ , сказали пока не думать
Так как есть другой выход в ремиссию , с помощью препаратов
И про химию ничего не писала
Я знаю что она не требуется
Моя цель найти девочек у которых детки с таким же диагнозом
Спасибо всем девочки 🙏🏼
Позже обязательно все распишу что это и как
В данный момент ищу мамочек у кого детки с таким же диагнозом
А что это вообще за диагноз?🙏
Не слышала о таком, как проявляется?(
Ниже почитала ваш пост , там что-то другое было еще у вас или они связаны?
Да в начале ноября поставили диагноз ИТП (Иммунная тромбоцитопения пурпура )
Были низкие тромбоциты
Костный мозг чистый но вот по анализам был выявлен именно этот диагноз
Но с временем к сожалению проявилась АПЛАСТИЧЕСКАЯ АННМИЯ
на фоне тромбоцитопении , проявилась АА , неожиданно , но такое бывает
Через чуть больше недельки мы отправимся в Москву в центр Рогачева
Туда нас они пригласили для лечения
В данном случае они только лечат с таким диагнозом
В нашем крае нет лечения , только поддержка …
Как живет семья с восемью детьми? История многодетной мамы
У @vedana – семеро. Не гномов, не козлят. Детей. Восьмого она носит под сердцем. Удивила меня ответом на вопрос о том, что даёт государство за такое повышение рождаемости...
Я, Мария @johnmahotkin , и это наш простой разговор о сложном.
— Мама в ожидании восьмого. Вы всегда мечтали о большой семье? Как так вышло?
— Когда мне было лет 17, я вообще не любила детей и думала, что рожать точно не буду. В 19 лет встретила мужа, мы сразу начали жить вместе, и уже через три месяца он сделал мне предл...
Что происходит с ребенком подруги: менингоэнцефалит, отек мозга, пневмония?
Девочки, нужна сила мам Лайф. Ребенок в реанимации!
Прошу вывести в топ! Возможно, у кого-то была похожая ситуация
У моей очень близкой подруги большая беда! Ребенок 3 года в пятницу с утра у ребенка опухшая ножка, вроде как укус комара, йодовая сетка помогла снять отек, смотрит педиатр, не выявляет никаких признаков болезни. Делают манту. В 6 вечера реюенок песни поет, в целом в нормальном состоянии, единственно нет аппетита. Перед сном небольшая температура. Рано утром температура высокая, да...
Почему я больше не хочу детей?
Только родив её я поняла , что все таки я чайлд фри.
Что мы имеем на сегодняшний день : разломан весь дом. Я не могу ровным счетом сделать ничего, ибо стоит мне отвернуться - все пздц. Гулять мы практически не ходим. Она швыряет детям в лицо песок. Все рушит и орет. Из коляски просто готова выпрыгнуть на ходу.
Дома она снимает с себя всю одежду , горшок вертела на одном месте - срет на обеденный стол , например. При этом она говорит всё и всё понимает. Старший уже её боится и говорит , что бы б...
Как быть при диагнозе первичный иммунодефицит у ребенка?
Здравствуйте!
Я сейчас в растерянности, в ужасе и шоке, как мне быть, куда бежать и обратиться за советом совершенно не знаю, милые мамочки прошу вашего совета, возможно вы сами сталкивались с подобной бедой, ваши родные, близкие люди. Мне очень тяжело это осмыслить и понять.
Моему сыночку Евсею 5 лет, доброжелательный, активный, развитый, обожает людей и животных. Занимались борьбой с 3х лет, очень нравилось.
Но сейчас наша жизнь перевернулась, за место активного, счастливого образа жизни, мы н...
Как помочь ребенку с опухолью мозга? Срочные советы мамам
📍📍📍 Прошу вывести в ТОП ,📍📍📍Девушки милые,помогите пожалуйста. У моей племянницы опухоль мозга . Ей 2 года . Диагноз "кавернома с гематомой левого зрительного бугра и ножки мозга " . Операцию в Бурденко отказались делать. Высокий риск летального исхода. Опухоль находится в труднодоступном месте . Она составляет всего 1% всех детских опухолей. Сказали в России не помогут. Подскажите как выйти на фонды ,помогающие со сборами ? Как выйти на клиники Израиля , Германии и тд , где могут проконсульт...
Топ