Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Cadence
Cadence
Мама дочки-младенца

Эпилепсия dnm1 у ребенка: как пережить диагноз и что делать?

Очень тяжело, сердце обливается кровью смотря на мою девочку… очень больно(

Вчера получили результаты генетического теста: обнаружили поломку гена dnm1, провоцирующего эпилептическую энцефалопатию.

Второй день плачу, не могу смириться. Мне ее так жаль… 😭 она чудесная, красивая, самая лучшая для меня….

И не могу молчать, хочется кричать, оставаться с этим наедине так страшно. Пугает неизвестность, прогноз. Хотя бы здесь вылить свои эмоции и переживания 😭😭😭😭

#эпилепсия #dnm1 #энцефалопатия #эпилептическаяэнцефалопатия

3
эпилепсия dnm1генетический тестэпилептическая энцефалопатия

Комментарии

yana8546.92

Яна Мама дочки (4 года)

Обнимаю, что может быть хуже, чем узнать диагноз у ребенка🙏🏻 . У моего двоюродного брата эпилепсия, это наверное не то же самое?

Ответить

bada

CadenceМама дочки-младенца

это тяжелая форма эпилепсии с не самым лучшим прогнозом (

Ответить

mama-sofa

Софья Мама сына (3 года)

🫂

Ответить

Как жить с диагнозом Веста? История мамы и маленького Халида

Эпилептическая энцефалопатия Синдром Веста Просто как гром среди ясного неба Уже третий врач подтвердил 😭 Йа Аллах Моё сердце разрывается просто 😭💔 Меня как будто кипятком обливают 😭 Пока приступы не убрать ,развития его не ждите сказал 😭 Прогнозы на самые благоприятные При таком диагнозе приступы сложно купируются 😭 Йа Аллах сжалься над моим Халидом. 💔 Он же такой маленький😭

Жидкое молоко, сохранить ГВ?

Девочки у кого нибудь было жидкое грудное молоко? Кто что делал? Как сохранить ГВ?😭 я с одной груди могу сцедить всего 20мл, а с другой 60-80 мл могу. Очень хочется кормить грудью… но почему то мне кажется перейдем на ИВ😭 ребенок набрал меньше нормы за месяц, мне все говорят что молоко жидкое.