Как жить с диагнозом эпилепсия у ребенка?

Решила написать пост подележки, может кому-то будет полезно.

Когда младшей было полгода она замерла и уставилась в одну точку. - Проверьте кальций, - сказала невролог. Но увы, с ним было все ок.
Сделали мы первую прививку АДСМ и. . Температура 40 с классическим приступом эпилепсии.
-ОРВИ, -сказали в больнице, хотя до прививки признаков заболевания не было.
ОРВИ вылечили, зашел один раз местный невролог и сказал, что в неврологии нет места для таких лёгких детей и оборудования для обследования.
Сделали ЭЭГ в больнице обычное (вопрос зачем??? В этом возрасте дети не сидят спокойно, оно абсолютно не информативно)
Потом мы сделали ночное ЭЭГ. Говорят оно показывает точно. Ха и трижды ха. Оно было чистое.
А приступы пошли раз дней в 10 с температурой и без. В машине, в магазине, на улице, дома...
Направили нас на МРТ и генетику.
МРТ сделали - все ок.
А к 1 году и 4 месяцам пришла генетика.. Битый ген SXN1A. Носитель я.
Что дальше... А ничего.Депакин на постоянной основе, приступы стали реже, но совсем не ушли. Мы привыкли всегда при себе иметь жарики, дочка развивается как все дети, ходит в бассейн, мы много путешествуем и живем как все, а может и лучше, чем кто-то.
Девочки, если вы первый раз столкнулись с этой пакостью не паникуйте раньше времени. Даже с подтвержденным диагнозом можно жить обычной жизнью.