g.marina16.08
Марина Гришковец·Мама двоих (3 года, 9 лет)
Пишу историю Даши для фонда и снова боль и слёзы. Боль конечно никогда не уйдёт, обида что так вышло именно с ней. Тяжелее свыкнуться что когда-то была положительная динамика, были хорошие результаты, активный и заинтересованный ребёнок. Сейчас ничего этого нет, от этого больнее. Больше не слышно того звонкого смеха, слов, как она интересуется и играет игрушками, активно ползает и пытается удерживать себя без поддержки самостоятельно. Ничего этого нет, она никогда не станет больше прежнем ребёнок, эту дикую боль ничем не унять😭 даже если её организм поборется и мы сможем добиться ходьбы, бытовых навыков, это все. Большего нам не ждать с классической формы Ретт. 💔
Простите, снова все вспомнила и опять нахлынуло.. 😥
Простите, снова все вспомнила и опять нахлынуло.. 😥
20.01.2025
121
Как понять, что подгузник действительно подходит...
Контрацепция для мам: 5 способов наслаждаться бл...
Как Pigeon сохраняет близость между мамой и малышом
Лучший комментарий
Комментарии
Она понимает, не все правда. Но слушает всегда очень внимательно. Но вот тело её. Не зря говорят что девочки с Ретт словно под цепями в своём теле, тело их плохо слушается. Она может ползать, но руки трясутся из-за этого она перестала. Умеет вставать и ходить, но она не умеет контролировать свое тело, страх что упадет. Но и долго стоять и ходить не может, устаёт быстро.
21.01.2025 Нравится Ответить
@g.marina1608, просто вот по фото вообще не скажешь,что ребенок с особенностями развития(
21.01.2025 Нравится Ответить
@a.plevina по фото конечно не видать, да и визуально если она просто сидит и нет стереотипов или каких-то навязчивых движений. Мало кто подумает что ребёнок с особенностями. Но она еще маленькая
21.01.2025 Нравится Ответить
Обнимаю вас 🫂🫂🫂🫂🫂🫂🫂🫂🫂🫂🫂🫂🫂🫂 Дашуля - ангелочек 🫂🫂🫂🫂🫂🫂🫂🫂🫂🫂🫂
21.01.2025 Нравится Ответить
Помню как когда-то мне казалось …ну сколько можно … ну начните вы уже ходить по врачам . И вы начали. А потом я увидела диагноз
До сих пор в шоке
Не передать словами в каком шоке
Единственное ,что хочется сказать - сил ,терпения и здоровья вам в первую очередь!
До сих пор в шоке
Не передать словами в каком шоке
Единственное ,что хочется сказать - сил ,терпения и здоровья вам в первую очередь!
20.01.2025 Нравится Ответить
Ходили мы по врачам, но никто не видел проблем или просто говорили что ничем не могут нам помочь. Только Архипова в декабре 2023 указала. Но я как прочитала что с этим диагнозом долго не живут. Больше старалась не вспоминать об этом. Пока на реабилитации не начали снова мне напомнить о диагнозе. И чтобы доказать что это не наш случай, сдали. А в итоге оказались они правы 😭
20.01.2025 Нравится Ответить
@g.marina1608, это самое обидное - тратишь столько сил, денег, а главное - драгоценного времени на эти хождения по врачам, а толку ноль, хороших специалистов днем с огнем не сыщешь. Хотя, когда я с дочкой пришла на комиссию в Магистр, меня там сразу спросили про синдром Ретта из-за откатов… то есть специалисты сразу должны какие-то предположения делать
20.01.2025 Нравится Ответить
@sunventus должны конечно, тем более у нас столько всего было. А нам говорили что возможно из-за эпилептической энцефалопатии все. Но никто не подумал о генетике, исключили Ангельмана и все на этом
20.01.2025 Нравится Ответить
Ох как это сложно! Так больно... Очень Вам сочувствую
20.01.2025 Нравится Ответить
Марина, мне никогда не понять Вашу боль… но то, как Вы описываете все здесь и в телеграмме, просто рвет сердце😭 очень больно и за Вас и за Дашу…. Плачу и обнимаю Вас крепко-крепко!
20.01.2025 Нравится Ответить
Читайте также
А по фото такой осознанный ребенок,будто все понимает (