ЭПИЛЕПСИЯ
У меня нормотипичный ребенок, без каких-либо хронических заболеваний. Был. Но месяц назад все изменилось. Пару недель назад в саду случились судороги. По ээг эпиактивность. Ставят диагноз Эпилепсия...
Я не сплю третьи сутки. Не ем второй день. Я не живу. Не вылезаю с форумов по Эпилепсии. Читаю истории людей и... медленно схожу с ума.
Это все как будто не со мной. Это не моя жизнь. Как такое могло случится?
Я в стадии отрицания.
У меня едет крыша.
За эти дни у меня даже отношение и восприятие к собственному ребенку поменялось: как будто то это не мой ребенок, с моим-то такой беды и болезни не может произойти. Я отстранилась от Дочери. Как будто перестала любить (пишу и страшно от себя самой). Смотрю на нее со стороны и стараюсь не контактировать. Машинально взаимодействую с Дочкой, а сама где-то в другой реальности, где все было хорошо каких-то три дня назад.
Читаю истории, где у нормотипичных детей после дебюта эпилепсии снижаются умственные способности вплоть до умственной отсталости, от препаратов появляются страшные побочки (агрессия, затоможенность, ожирение, провалы памяти, изменение сознания). Препараты, в принципе, могут и не помочь и не избавить от приступов. А пить их нужно пожизненно. Это лотерея. Такие дети и взрослые социально неодаптированны, т.к. в любой момент может случится приступ: в школе, институте, магазине, на улице. Они становятся изгоями, их буллят окружающие. Их нельзя оставлять одних ни на минуту - начнется приступ, они могут упасть, травмироваться, захлебнуться в ванне, упать по среди улицы, обмочиться, потерять сознание, обвариться кипятком... По статистике 60% эпилептиков погибают в возрасте до 35 лет от несчастных случаев. Для них закрыто большинство профессий, работодатели их увольнят, как только приступы случаются на работе. Им сложно найти себе партнера. Про рождение в будущем детей я вообще молчу.
В одночасье моя жизнь рухнула. Это больше не моя жизнь. Я ужасаюсь будущего. Я его не хочу.
Дочка в сентябре должна идти в школу. У нас было столько планов, планов на жизнь, полноценную жизнь.
Я не понимаю что мне делать: планировали ехать в отпуск, а может нужно собирать деньги и ехать в федер.центры на лечение? Ребенок должен был идти в школу, а может, теперь будет на дом.обучении или вообще интелект снизится и не будет тянуть школьную программу? Мне продолжать работать или увольнятся и ходить по пятам за ребенком, заниматься его здоровьем? Дочь сможет вести полноценную соц.жизнь, будет работать и обеспечавать себя в будущем или мы с мужем будем до конца дней ее опекать и заботиться? А кто тогда будет ухаживать за нашим взрослым недееспособным ребенком, когда мы с мужем умрем? У дочки будет муж, а у нас внуки или эпилепсия лишит ее и нас полноценной жизни?
Мне кажется я в аду. Это мой личный ад. Я хочу чтобы это был страшный сон. Но это моя страшная реальность, которая началась три дня назад...