Саркоидоз легких у мамы: легочно-медиастинальная форма, нужна помощь и советы! Кашель и одышка

Девочки, всем привет. Хочу поделиться с вами своей болью и , может быть, услышать чей то опыт или совет🙏. Моей маме поставили диагноз- саркоидоз легких, легочно-медиастинальная форма. У нее кашель и одышка уже второй год. До этого всё время ставили неправильный диагноз - астму. И вот только сейчас поставили верный. Мы все расстроены, потому что болезнь редкая и непонятная, сложно поддаётся лечению. Прогнозы непонятные и от этого так тяжело(((. Не передать словами, как я опустошена. Я никогда не могла подумать, что с мамой что то будет не так. Она нас с сестрой воспитывала одна и я особенно близка с ней. Мне очень тяжело наблюдать, как она мучается. Девочки, может, у кого то было такое с кем то из близких или знакомых, напишите, пожалуйста. У нас никого никогда не было с таким диагнозом. Чего ждать? Может какой то совет. Буду благодарна за все🙏🙏🙏