Девочки, кладут нас в мать и дитя педиатрическое отделение для детей с ппнс, с врождённое и наследственное потологией. Скажите, как там врачи, обстановка, будет интересен любой опыт. Может есть конкретные врачи к которым стоит добиваться и можно попасть? У сына синдром инфантильный спазмов( судороги) под вопросом. Синдром двигательх нарушений. Буду очень благодарна вам за опыт! И если у кого то есть поддерживающие истории с нашим диагнозом, буду очень рада. Ибо моё состояние - на дне....
@buka_zljuka, так от энцефалопатии вам назначали лечение?
@duditskaya90 ничего не назначали. Только говорили, что с ребёнком всё хорошо. Она действительно нормально развивалась до начала судорог. С началом произошел откат.
@buka_zljuka, все понятно, спасибо за ответы! Рада , что у вас все наладилось)
Лежала с сыном в отделении еленевского, хоть у меня с ним отношения не сложились, но как врач он толковый, лечащий довгулева Алина тоже хороший был врач. Но больше всего мне там нравилась Терешкович Наталья Владимировна, если она там работает ещё
Понимаю, что успокоится иногда очень сложно, но берите себя в руки и делайте то что от вас зависит. Сама была в похожей ситуации 6 лет назад. Пусть все скорее наладится !
Возьмите себя в руки.
У моей малой с 5 месяцев диагноз судорожный синдром. Прошли все, была на пэп. Было отставание в развитии.
Сейчас обычный ребёнок.
Жалаю малышу крепкого здоровья.
@duditskaya90, эта энцефалопатия полностью излечима? Какие принимали лекарства от нее?
@duditskaya90 честно говоря, я не знаю, как её выявили. МРТ было уже после начала судорог. После ребёнок стал принимать пэп.
Лечение подбирается под каждый конкретный случай.
Да, сейчас малая уже не принимает депакин. Обычный ребёнок. Но последствия все равно иногда догоняют.
Самый главный в лечении это первый год жизни, тогда есть результат.
@buka_zljuka, я понимаю что каждому свое лечение. Я пытаюсь настраиваться на разные исходы обследования, чтоб понимать к чему быть готовой, так немного легче…
Мы там лежали. Очень хорошие врачи. У нас была врач Алина Фёдоровна Довгулева. Очень понравилась. Мы лежали на втором этаже в отделении Елиневского Б.Л. Вас, возможно, определят на 3 этаж, т к вы не новорожденные. Что в том отделении не знаю.
Здравствуйте!
Сдн- это не диагноз, а описание состояния, может отписывать любые отклонения по поводу тонуса мышц, и само по себе не страшно: у сына был, в итоге все ок. Про спазмы/судороги ничего не знаю. Может, девушки напишут.
Заведующий ппнс Елиневский толковый, он всех деток смотрит, контролирует ход лечения.
Отделение хорошее, персонал отличный, врачи толковые. Обследуют на всё - в этом огромный плюс. Также там отличные массажисты и реабилитологи. И ортопед 8 лет назад там была просто супер.
Должна сказать, что это лучшее место, где детей смотрят, лечат и отстраивают на 100%.
Пусть это Вас утешит.
Держитесь, ничего не бойтесь м верьте в лучшее.
Успехов Вам!
Спасибо вам большое! Это то что мне нужно было прочитать! Спасибо🙏🙏🙏
Получили заключение о смерти первого ребенка, лёгкие слиплись. Врачи не принимали меры по профилактике( у дочки синдром Эдвардса подтверждён. Пороков очень много. Прогнозов не дают. Только молюсь. Это худший синдром. Говорят с ним не живут.
Ищу людей , у которых синдром вьюнка/утреннего сияния. Очень редкое заболевание глаз
А так же офтальмологов которые сталкивались с таким заболеванием!
Спасибо! Пост в ТОПе. Прошу откликнуться, кто может помочь контактами мам/врачей или любого кто владеет информацией!
#аврора_история
Все очень плохо.
Синдром Лея, генетический...метохондриальные отклонения
Не лечится
Прогнозы неблагоприятные
$ука, за что это все моей малышке😩
Я не верю. Не буду в это верить.
Я ВСЕ ЕЩЁ НАДЕЮСЬ НА ВЫЗДОРОВЛЕНИЕ🤞🏻
Мне все ещё нужно время на переваривание всего этого

Не ходите к этому мастеру!!!
Говорит большой опыт работы.
Нарастила мне ресницы - в итоге врач мне промывал загноение. Буду подавать в суд.

Девочки, я вот не могу избавиться от мысли, что при родах в России мне обязательно могут навредить и никакие деньги и договоренности не помогут. Мой опыт общения с врачами и первые роды не дают мне поверить в иное. Рассматриваю домашние роды. И чем больше изучаю опыт других стран, понимаю, что отношение там более человечное. И анестезию лишний раз предложат и заботу, и вещи не надо тащить и прочее. Там себя не чувствуешь мясом на бойне.
Праздник рождения нового человека не получается в России, к...
@duditskaya90, @buka_zljuka, то есть энцефалопатию вам поставили раньше чем появились судорги?