Как справляться с подростковым аутизмом и его сложностями?
#аутизм
Аутизм не начало. Когда это не первые шаги, когда наступил этот самый страшный подростковый возраст, когда уже точно понятно, что диагноз навсегда и ребенок не заговорит.
Что для меня стало неприятным открытием, что я надеялась обойдет стороной, чего не боялась в его детстве, а теперь это стало невыносимым.
1. Если у ребенка в 3 года истерика 3 раза в день по полчаса - это вполне терпимо, даже если в общественном месте, для ребенка с аутизмом это даже хороший вариант.
Если у 14 летнего подростка истерика на полчаса даже один раз в день, это очень тяжело, если вне дома, то вообще непереносимо. Люди напрягаются, им тревожно - крупный неуправляемый подросток кричит и машет руками, насколько это безопасно? Больше никто не подходит сказать - такой большой, а плачешь. Люди смотряь внимательно, чтобы в случае опасности суметь на нее среагировать. А ты чувствуешь себя беспомощно, потому что не можешь это прекратить, но вроде как должна.
2. Вокализации и стимы туда же. То, что воспринимается терпимо обществом от дошкольника, напрягает от мальчика 170см. И в целом это громче и заметнее.
3. Другие психологические растройства при аутизме. По статистике у людей с аутизмом выше шанс заполучить еще депрессию, окр (обсессивно-компульсивное растройство), тревожное растройство, фобии и тп, чем у обычных людей.
У сына после 10 лет начала нарастать тревожность, появились симптомы окр (они очень похожи на ритуалы при аутизме, поэтому их сложно диагностировать), депрессивные периоды.
Те препараты, которые он сейчас принимает - это антидепрессанты и противотревожные. И если с симптомами аутизма я более менее сжилась и поняла, как с ними обращаться, то окр и депрессия -это капец как непросто, если человек невербальный.
Причина присоединения этих заболеваний понятна. У людей с аутизмом есть проблемы с осознаванием и выражением эмоций, с их проживанием. По мере жизни копятся неудачи и понимание, что "я неправильный", " Я не справляюсь", "у меня ничего не получается". Это и с обычными людьми бывает, а с аутичными - там вообще запросто этому всему расцвести и очень сложно исправить. Можно подбирать медикаменты, но не обратишься к психологу, если у тебя в коммуникаторе всего 400 слов, их просто не хватит для работы над собой.
4. Потолок. Когда ребенку с аутизмом 2-3 года, кадется, что если вложить в него все возможное, то мы догоним и перегоним норму. Когда ребёнку 14 лет понятно, что есть сферы деятельности, которые ему даются, а есть те, где ты бьешься и бьешься, а результата 0. Уже 10 лет как 0. Например сын так и не научился читать и считать.
Это не повод не продолжать, конечно, но это повод снять с себя ответственность за развитие своего ребёнка. Ты даёшь сколько можешь, он берет сколько может. Ты не можешь это контролировать.
5. Снижение привязанности. Причём обрюдное. Он больше не старается тебя слушаться, да дети с аутизмом и так не особо послушны, но в подростковом возрасте это выходит на новый уровень.
И хуже того, что привязанность снижается и с моей стороны. Меня больше не радуют его улыбки, ямочка на щеке, его маленькие победы. Да, это все эволюционно закономерно, подростки становятся нам противными, чтобы мы их отпустили в самостоятельную жизнь. Но в моем случае этого не будет, самостоятельной жизни. Но труднее переносить все эти проблемы с диагнозом, когда не чувствуешь прилива окситоцина в моменты передышки. И еще себя поЕдываешь за то, что мало его любишь и он тебя совсем не радует. Может, здесь еще плюсом выгорание.
Пост получился немного безнадежным и безрадостным. Наверное, такое мое сейчас восприятие ситуации, не все время, но часто. Что будет дальше, увидим. Мы продолжаем занятия по ава терапии, развиваем коммуникацию на планшете. Я надеюсь, что закончится гормональная перестройка и станет легче и сыну и нам. Но пока сложно. Как не было за все время его взросления.
Тем, кто еще в начале пути хочу сказать - не рвите себя на части в надежде, что вот пару лет и ребенок выйдет в норму и там будем жить, а сейчас все для фронта, все для победы. Будьте готовы, что это долгий путь, на многие годы, берегите себя и свои силы. 🫂
Вы не совсем поняли посыл автора. Она говорит не всегда нужно отдавать всю себя и думать что вот мы сейчас хорошенько поработаем и все будет. Люди квартиры продают, кредиты берут, занимаются с 1,5 лет а на выходе невербальный аутист. Это не потому что они плохие и мало работали, это потому что у ребенка уо. Поэтому всегда нужно помнить что помимо ребенка есть ещё Я и мои потребности. Потому что это надолго, это на всю жизнь, даже в лёгкой степени, а в сложной и подавно.
Вы очень сильная. Герой!
Моей 3, речь есть понимание есть, но думаю периодами « как ей жить в этом мире с РАС. Как нам жить с ней»
Такие истории силы вдохновляют и заставляют подумать…
Спасибо, когда сыну было три, я иначе всё воспринимала, были страхи, но и надежд было много. Пусть у вас всё получится с дочкой и берегите себя, без вас она не справится🫂
Прошу прощения за вопрос если покажется некорректным либо как-то обидит вас, но Ваш пост настолько правдивый что хотелось бы узнать: а вы никогда не задумывались об интернате ? Именно школе интернате пятидневке?
Сложный вопрос со всех сторон. Я изучала соц. Учереждения на пятидневку (со школой) и пни для взрослых. Именно как школу не встречала для таких детей. Очень надеюсь, что мы справимся без этого, но вопрос этот у меня в голове периодически возникает и если станет понятно, что мы не справляемся по другому, буду думать в этом направлении.
Просто хочу вас поддержать. У меня сын с РАС, но внешние проявления достаточно легкие. Не люблю соревнования в сложности жизни, но искренне восхищаюсь мамами детей с выраженным РАС ❤️🩹 Сил вам!
@smur-fetta, ну, это сейчас легкие на самом деле 😅 Остались вокализации редко и стиммы (они чаще) и зрительный контакт, пожалуй, не такой длительный, как у нормотипичных сверстников. Но в остальном все выглядит ок. Часто даже от профи слышу, что так сразу и не скажешь по ребенку, что у него РАС. А на старте был полный набор: отсутствие разделенного внимания, указательного жеста, редкий отклик на имя, очень слабый зрительный контакт, однотипные игры, длительные и частые истерики, сложности в коммуникации
Как вы решились на второго ребенка? Очень меня эта тема беспокоит, с одной стороны хочется испытать обычные стандартное материнство, с другой стороны страшно повторения
Он не говорил, совсем ничего не повторял. Эхо появилось в 4,5 года. Мы жили в деревне, поэтому многие вещи были не так заметны: дома ходил голым, не слушался на улице, собирал сортеры и пазлы, сюжетно-ролевой игры не было, не боялся высоты, любил лить воду. Когда переехали в город, его поначалу напрягали дети, он кричал и мог ударить, потом привык и больше игнорировал, ну и его отличия стали более заметны. Пищевая избирательность была, но не сильная. Был тактильный, любил, когда с ним возятся и щекочут, глазной контакт был, но с незнакомыми людьми мог избегать взгляда глаза в глаза.
Да, во многом из-за этого мы и переехали, когда сыну было 5 лет из деревни. Но именно переезжать с нуля - это тоже тяжко. Нужна прописка или не будет ряда услуг, в том числе сада, у нас его так и не было. Все действительно хорошие спецы - платные. А сьем/ипотека сжирает большой процент дохода. Работать, имея ребёнка с аутизмом тоже тот ещё квест.... Так что да, в мск многое проще, когда ты здесь родился и вырос.
Пока мозгу в маленьком возрасте есть за что цепляться. Я говорю при случае отсутствия каких-либо неврологических проблем и органических поражений. Много вижу детей, у которых РАС складывается из целой корзины болезней.