Как справляться с подростковым аутизмом и его сложностями?

post image

#аутизм

Аутизм не начало. Когда это не первые шаги, когда наступил этот самый страшный подростковый возраст, когда уже точно понятно, что диагноз навсегда и ребенок не заговорит.

Что для меня стало неприятным открытием, что я надеялась обойдет стороной, чего не боялась в его детстве, а теперь это стало невыносимым.

1. Если у ребенка в 3 года истерика 3 раза в день по полчаса - это вполне терпимо, даже если в общественном месте, для ребенка с аутизмом это даже хороший вариант.

Если у 14 летнего подростка истерика на полчаса даже один раз в день, это очень тяжело, если вне дома, то вообще непереносимо. Люди напрягаются, им тревожно - крупный неуправляемый подросток кричит и машет руками, насколько это безопасно? Больше никто не подходит сказать - такой большой, а плачешь. Люди смотряь внимательно, чтобы в случае опасности суметь на нее среагировать. А ты чувствуешь себя беспомощно, потому что не можешь это прекратить, но вроде как должна.

2. Вокализации и стимы туда же. То, что воспринимается терпимо обществом от дошкольника, напрягает от мальчика 170см. И в целом это громче и заметнее.

3. Другие психологические растройства при аутизме. По статистике у людей с аутизмом выше шанс заполучить еще депрессию, окр (обсессивно-компульсивное растройство), тревожное растройство, фобии и тп, чем у обычных людей.

У сына после 10 лет начала нарастать тревожность, появились симптомы окр (они очень похожи на ритуалы при аутизме, поэтому их сложно диагностировать), депрессивные периоды.

Те препараты, которые он сейчас принимает - это антидепрессанты и противотревожные. И если с симптомами аутизма я более менее сжилась и поняла, как с ними обращаться, то окр и депрессия -это капец как непросто, если человек невербальный.

Причина присоединения этих заболеваний понятна. У людей с аутизмом есть проблемы с осознаванием и выражением эмоций, с их проживанием. По мере жизни копятся неудачи и понимание, что "я неправильный", " Я не справляюсь", "у меня ничего не получается". Это и с обычными людьми бывает, а с аутичными - там вообще запросто этому всему расцвести и очень сложно исправить. Можно подбирать медикаменты, но не обратишься к психологу, если у тебя в коммуникаторе всего 400 слов, их просто не хватит для работы над собой.

4. Потолок. Когда ребенку с аутизмом 2-3 года, кадется, что если вложить в него все возможное, то мы догоним и перегоним норму. Когда ребёнку 14 лет понятно, что есть сферы деятельности, которые ему даются, а есть те, где ты бьешься и бьешься, а результата 0. Уже 10 лет как 0. Например сын так и не научился читать и считать.

Это не повод не продолжать, конечно, но это повод снять с себя ответственность за развитие своего ребёнка. Ты даёшь сколько можешь, он берет сколько может. Ты не можешь это контролировать.

5. Снижение привязанности. Причём обрюдное. Он больше не старается тебя слушаться, да дети с аутизмом и так не особо послушны, но в подростковом возрасте это выходит на новый уровень.

И хуже того, что привязанность снижается и с моей стороны. Меня больше не радуют его улыбки, ямочка на щеке, его маленькие победы. Да, это все эволюционно закономерно, подростки становятся нам противными, чтобы мы их отпустили в самостоятельную жизнь. Но в моем случае этого не будет, самостоятельной жизни. Но труднее переносить все эти проблемы с диагнозом, когда не чувствуешь прилива окситоцина в моменты передышки. И еще себя поЕдываешь за то, что мало его любишь и он тебя совсем не радует. Может, здесь еще плюсом выгорание.

Пост получился немного безнадежным и безрадостным. Наверное, такое мое сейчас восприятие ситуации, не все время, но часто. Что будет дальше, увидим. Мы продолжаем занятия по ава терапии, развиваем коммуникацию на планшете. Я надеюсь, что закончится гормональная перестройка и станет легче и сыну и нам. Но пока сложно. Как не было за все время его взросления.

Тем, кто еще в начале пути хочу сказать - не рвите себя на части в надежде, что вот пару лет и ребенок выйдет в норму и там будем жить, а сейчас все для фронта, все для победы. Будьте готовы, что это долгий путь, на многие годы, берегите себя и свои силы. 🫂

297

Лучший комментарий

Лариса·Мама двоих (1 год, 9 лет)

Как нам объяснили с 1,5-3 лет максимальные возможности. Дальше по нисходящей. Золотой стандарт-АВА, в нашем возрасте до 3-х лет-Денвер.

Нравится Ответить
Ульяна·Мама сына (4 года)

Вы не совсем поняли посыл автора. Она говорит не всегда нужно отдавать всю себя и думать что вот мы сейчас хорошенько поработаем и все будет. Люди квартиры продают, кредиты берут, занимаются с 1,5 лет а на выходе невербальный аутист. Это не потому что они плохие и мало работали, это потому что у ребенка уо. Поэтому всегда нужно помнить что помимо ребенка есть ещё Я и мои потребности. Потому что это надолго, это на всю жизнь, даже в лёгкой степени, а в сложной и подавно.

Нравится Ответить
Ирина ·Мама сына (4 года)

Согласна, радуемся маленьким победам, сыну с аутизмом 9лет

Нравится Ответить

Комментарии

Ксюша·Мама двоих (9 лет, 14 лет)

Как я боюсь переходного возраста. Психиатр сказал,что это показательный и решающий период..

Нравится Ответить
Анна·Мама двоих (2 года, 13 лет)

Да это сложно. И так куча трудностей к которым пытаешься привыкнуть или решить, а тут ещё всё сыпется, что раньше работало и действовало. Держитесь 🫂

Нравится Ответить
Настя·Мама троих детей

Спасибо, что вы делитесь🙏 нам, мамам подрастающих детей с РАС,это очень важно 🙏

Вы настоящая героиня, молодец вообще👍🙏💫

Нравится Ответить
Анна·Мама двоих (2 года, 13 лет)

Спасибо большое за поддержку 👐

Нравится Ответить
Daria·Мама двоих (младенец)

Вы очень сильная. Герой!

Моей 3, речь есть понимание есть, но думаю периодами « как ей жить в этом мире с РАС. Как нам жить с ней»

Такие истории силы вдохновляют и заставляют подумать…

Нравится Ответить
Анна·Мама двоих (2 года, 13 лет)

Спасибо, когда сыну было три, я иначе всё воспринимала, были страхи, но и надежд было много. Пусть у вас всё получится с дочкой и берегите себя, без вас она не справится🫂

Нравится Ответить
Daria·Мама двоих (младенец)

@enehi1988, спасибо 💕

Нравится Ответить
Вероника·Мама дочки (4 года)

Прошу прощения за вопрос если покажется некорректным либо как-то обидит вас, но Ваш пост настолько правдивый что хотелось бы узнать: а вы никогда не задумывались об интернате ? Именно школе интернате пятидневке?

Нравится Ответить
Анна·Мама двоих (2 года, 13 лет)

Сложный вопрос со всех сторон. Я изучала соц. Учереждения на пятидневку (со школой) и пни для взрослых. Именно как школу не встречала для таких детей. Очень надеюсь, что мы справимся без этого, но вопрос этот у меня в голове периодически возникает и если станет понятно, что мы не справляемся по другому, буду думать в этом направлении.

Нравится Ответить
Ольга·Мама сына (3 года)

Просто хочу вас поддержать. У меня сын с РАС, но внешние проявления достаточно легкие. Не люблю соревнования в сложности жизни, но искренне восхищаюсь мамами детей с выраженным РАС ❤️‍🩹 Сил вам!

Нравится Ответить
Анна·Мама двоих (2 года, 13 лет)

Спасибо 🫂

Нравится Ответить
Смурфетта·Мама двоих (3 года, 7 лет)

Что значит появления легкие? Какие подскажите?

Нравится Ответить
Ольга·Мама сына (3 года)

@smur-fetta, ну, это сейчас легкие на самом деле 😅 Остались вокализации редко и стиммы (они чаще) и зрительный контакт, пожалуй, не такой длительный, как у нормотипичных сверстников. Но в остальном все выглядит ок. Часто даже от профи слышу, что так сразу и не скажешь по ребенку, что у него РАС. А на старте был полный набор: отсутствие разделенного внимания, указательного жеста, редкий отклик на имя, очень слабый зрительный контакт, однотипные игры, длительные и частые истерики, сложности в коммуникации

Нравится Ответить
наталья·Мама двоих (4 года, 18 лет)

Сил вам 🙏 Крепко ,крепко обнимаю 😊

Нравится Ответить
Анна·Мама двоих (2 года, 13 лет)

Спасибо ❤

Нравится Ответить
Ульяна·Мама сына (4 года)

Пишите почаще как у вас дела! Обнимаю вас, у нас у всех общая боль.

Нравится Ответить
Анна·Мама двоих (2 года, 13 лет)

Спасибо 🫂

Нравится Ответить
Ксения·Мама дочки (2 года), беременна (16 нед.)

Спасибо, что делитесь, вы большая молодец и самая лучшая мама для своего сына

Нравится Ответить
Анна·Мама двоих (2 года, 13 лет)

Спасибо 🫂

Нравится Ответить
Катя·Мама сына (2 года), беременна (30 нед.)

Обнимаю. Спасибо, что пишете.

Нравится Ответить
Виктория В·Мама двоих (1 год, 13 лет)

У моей рас высокофункциональный, и то мне иногда охота выйти в окно в ее истерики.

А вы - просто герой и лучшая мама для своего сына.

Нравится Ответить
Анна·Мама двоих (2 года, 13 лет)

Спасибо 🌼

Нравится Ответить
Оксана·Мама дочки (5 лет)

Как вы решились на второго ребенка? Очень меня эта тема беспокоит, с одной стороны хочется испытать обычные стандартное материнство, с другой стороны страшно повторения

Нравится Ответить
Anna·Мама двоих (4 года, 7 лет)

@mamalenina так это и странно, что за столько десятков лет гены эти так и не находят, но генетику везде приплетают🙈

Нравится Ответить
Надежда·Мама дочки (4 года)

@moman, невозможно открыть все гены, это нормально. Генетики действительно много.

Нравится Ответить
Anna·Мама двоих (4 года, 7 лет)

@mamalenina у меня (и не только) свое видение этого,но срач в посте автора разводить не хочу.

Пусть каждый останется при своем мнении!

Нравится Ответить
Ирина ·Мама сына (4 года)

Согласна, радуемся маленьким победам, сыну с аутизмом 9лет

Нравится Ответить
Анна·Мама двоих (2 года, 13 лет)

🫂

Нравится Ответить
Татьяна·Мама сына (2 года)

Расскажите каким был ваш сын в 2-3 года?

Нравится Ответить
Надежда·Мама дочки (4 года)

Тоже послушаю

Нравится Ответить
Анна·Мама двоих (2 года, 13 лет)

Он не говорил, совсем ничего не повторял. Эхо появилось в 4,5 года. Мы жили в деревне, поэтому многие вещи были не так заметны: дома ходил голым, не слушался на улице, собирал сортеры и пазлы, сюжетно-ролевой игры не было, не боялся высоты, любил лить воду. Когда переехали в город, его поначалу напрягали дети, он кричал и мог ударить, потом привык и больше игнорировал, ну и его отличия стали более заметны. Пищевая избирательность была, но не сильная. Был тактильный, любил, когда с ним возятся и щекочут, глазной контакт был, но с незнакомыми людьми мог избегать взгляда глаза в глаза.

Нравится Ответить
Лариса·Мама двоих (1 год, 9 лет)

Пока мозгу в маленьком возрасте есть за что цепляться. Я говорю при случае отсутствия каких-либо неврологических проблем и органических поражений. Много вижу детей, у которых РАС складывается из целой корзины болезней.

Нравится Ответить
Лариса·Мама двоих (1 год, 9 лет)

Как нам объяснили с 1,5-3 лет максимальные возможности. Дальше по нисходящей. Золотой стандарт-АВА, в нашем возрасте до 3-х лет-Денвер.

Нравится Ответить
Лариса·Мама двоих (1 год, 9 лет)

@ylechka99, вот это да! Я думаю, что если как у нас есть непонимание речи, то это прям уже точно безнадега

Нравится Ответить
Лариса·Мама двоих (1 год, 9 лет)

@ylechka99, а сколько ребенку было лет? И какой диагноз? Может ЗРР с аутичными чертами?

Нравится Ответить
Ульяна·Мама сына (4 года)

@bobrova.larisa.a ребенку было 1,6 от докмед врачей был аутизм. От неврологов зпрр. Потом уже когда вышел в норму они не стали делать офиц диагноз и инву. Частные психиатры поставили аутизм. Но ребенок хоть и в норме все равно заскоки, одежда определенного цвета, качества, жёсткие ритуалы и зацикленности, эхолалии асе еще есть. Обожает цифры и все что с ними связанно

Нравится Ответить
***·Мама сына (8 лет)

По тексту поста очевидно, что Вы сделали все и даже больше♥️ Есть вещи, на которые нельзя повлиять, так бывает. Уделите в это непростое время побольше внимания себе. Для меня Вы герой♥️

Нравится Ответить
Анна·Мама двоих (2 года, 13 лет)

Спасибо ☀

Нравится Ответить
Лариса·Мама двоих (1 год, 9 лет)

Да уж, действительно как-то безнадежно. Вы с какого возраста и чем занимались? Когда начали абилитацию? Неужели у всех аутистов такое будущее😱?

Нравится Ответить
Анна·Мама двоих (2 года, 13 лет)

Мы жили в деревни, занятия начали только в 5 лет. Занимались с логопедами, психологами, музыка, ОФП, рисование. Ава терапией начали только недавно заниматься

Нравится Ответить
Лариса·Мама двоих (1 год, 9 лет)

@enehi1988, Вы действительно большая молодец и девочка у Вас чудесная). Но вот я теперь например понимаю, что те логопеды, которые например раньше занимались со старшим сыном не годятся для мелкого с РАС. Там другие методики и другие техники и подходы. Вам моральных и душевных сил. Очень тяжело всем нам , мамам с «другими» детьми, но ведь этот путь нам нужен

Нравится Ответить
Анна·Мама двоих (2 года, 13 лет)

@bobrova.larisa.a да, согласна, многие специалисты не умеют работать с детьми с аутизмом и с невербальными детьми. Сейчас я это понимаю, раньше тыкалась как слепой крот. Спасибо за поддержку🫂не сдаёмся, двигаемся как можем.

Нравится Ответить