Как найти хорошего нефролога? Опыт мам в постановке диагноза

Нам предполагают генетическое заболевание. Центронуклеарная миопатия (ЦМ) 1типа (DNM2).

Мамочки,кто сталкивался с таким?С самого рождения наблюдаемся у генетика Шокарева(Ростов на Дону).Он не смог поставить ребенку точный диагноз,говорит пока еще наблюдаем за ней .Ребенку на данный момент 1,4.Пока она лежит в реанимации здесь по старым анализам ставят этот диагноз

Девочки, сейчас ребенок находится на ивл. Диагноз нам поставили вирусный энцефалит. Сегодня будет телемост с Москвой. Если вдруг у кого знакомые врачи инфекционисты, иммунологи, неврологи есть в Москве, пожалуйста, напишите в личку. Смогут ли они помочь?

‼️Мне нужна помощь.

Именно в таких случаях просят о топе.

Сегодня нам поставили диагноз " Аутоиммунная энцефалопатия (неуточненная)

Кто сталкивался с аутоиммунным энцефалопатия? Какие были симптомы, какое лечение помогло ? Кто Невролог?

Я хочу стороннее мнение Московское. С чего начать ? Куда обращаться ?

Показали ли анализы ( МРТ / ликвора) данное заболевание и т.п.

ТОП! ТОП! ТОП!

Девочки, может кто-то что-то подскажет

У меня работает женщина, у нее есть внучка

Девочке 7 лет

Неделя была темп до 38, потом падение в обморок

В анализах зашкаливают тромбоциты

Лежали в больнице 2 недели

Диагноза не поставили

Ребенок продолжает быть вялым

Анализы, так же, со слов, все еще не ок

Онкологию исключили

Дали направление в Морозовкую, если анализы не станут лучше

на этом все

Может кто-то что-то подобное знает?

Так жалко деток и очень хочется помочь

Как, не знаю

В...

Девочки у нас существует грамотный детский невролог 🫠

Я наверное обошла всех на свете ,но не один не может поставить диагноз моему ребенку миллион анализов, и миллион лечений а толка никакого