Ну что..

Кто знаком с этими диагнозами?

Болезнь Бехтерева, двухсторонний сакроилеит, полиостеоартроз

Все диагнозы теперь мои, к сожалению. Как с этим живете?

Комментарии

Юля·Мама двоих (1 год, 7 лет)

Добрый день. Расскажите, пожалуйста, на каком этапе у вас сейчас лечение? Куда обращались? Может нашли какие-то группы людей с таким же заболеванием? Мужу поставили этот диагноз, ищу любую информацию

Нравится Ответить
Кристина·Мама двоих (2 года, 6 лет)

Мне на прошлой неделе тоже поставили сакроилеит. Консультировалась в нии ревматологии. Скажите у вас сакроилеит болит? Уже месяц вообще не могу спать

Нравится Ответить
Кристина·Мама двоих (2 года, 6 лет)

@morise0108 мне вот тоже аркоксиа не снимает боль. Говорила об этом врачу. Она говорит,что через 4 недели можно понять уходит боль или нет....а потом если что поменять препарат

Нравится Ответить
Морис·Мама двоих (2 года, 5 лет)

@lady.kristina, может там накопительный эффект. Но это тоже противовоспалительное и обезболивающее. И если оно не помогает сразу, а через 3 месяца, зачем его пить и терпеть боль 🥴

Нравится Ответить
Кристина·Мама двоих (2 года, 6 лет)

@morise0108 ну вот мне тоже показалось странным, когда мне врач это сказал

Нравится Ответить
Алина·Мама сына (5 лет)

Очень советую поехать в Москву на обследование в институт ревматологии. Там назначат самое современное лечение , о каком в регионах могут и не знать . Мама сейчас на генной инженерии , ухудшений нет , только вот поздно все это начали , уже что то срослось и не изменить . У меня генетически тоже это есть, но обострение было однажды , врачи диагноз пока не ставят , говорят могу быть просто носителем

Нравится Ответить
Морис·Мама двоих (2 года, 5 лет)

У меня не такая стадия для этого лечения. Уже консультировалась с ними удаленно

Нравится Ответить
Елизавета·Мама двоих (1 год, 3 года)

@morise0108, а можете ссылку прислать пожалуйста на этот институт?

Нравится Ответить
Волшебный Дом 🏡 ·Мама сына (4 года)

У меня не с суставами, но тоже аутоиммунное заболевание уже 4ый год. Я вроде смирилась, но принятие так и не пришло. Уже не так остро все воспринимаю, но первое время было очень тяжело. Здоровья Вам

Нравится Ответить
Морис·Мама двоих (2 года, 5 лет)

Принять сложно. 😞 и вам здоровья

Нравится Ответить
LiаNa·Мама сына (7 лет)

Подскажите - вам его по мрт поставили? На нет это видно?

И какие у вас симптомы?

Нравится Ответить
Мария·Мама двоих (7 лет, 13 лет)

@morise0108 можно фамилию врача?

Нравится Ответить
Морис·Мама двоих (2 года, 5 лет)

@marusia87, какого? Ревматолога?

Нравится Ответить
Мария·Мама двоих (7 лет, 13 лет)

@morise0108 да

Нравится Ответить
Настёна·Мама двоих (8 лет, 12 лет)

Может напишу банальщину. Но жизнь есть! Возможно, она не такая, как мы/вы себе представляли. Нужно безусловно, время прожить и принять. У всех по-разному. Найдите группы соответствующие диагнозу, иногда это помогает не совершить ошибок в терапии, также, найти хороших специалистов. Я знаю о чем говорю, вы определённо будете счастливы, вне зависимости от обстоятельств. 🙏Жизнь, близкие- это самые большие ценности. Будьте здоровы!

Нравится Ответить
Морис·Мама двоих (2 года, 5 лет)

Близкие говорят не париться и особо не вникают. Для меня это сейчас удар практически , получит такой диагноз. Буду переживать и принимать

Нравится Ответить
Настёна·Мама двоих (8 лет, 12 лет)

@morise0108 к сожалению, я вас понимаю. 😟 В последнее время, особо не делюсь подробностями с близкими, многие не понимают. Нет, определённо, нет! Нельзя пускать на самотёк. Но погоревать, тоже нормально.

Нравится Ответить
Валерия·Мама сына (3 года), беременна (25 нед.)

У меня у дяди болезнь Бехтерева , с каждым годом ему все тяжелее дается движение🥺 очень страшный диагноз , надеюсь в скором будущем найдется препарат , который будет купировать боль🙏🏻 Желаю вам чтобы она не прогрессировала у вас

Нравится Ответить
Морис·Мама двоих (2 года, 5 лет)

Есть уже препарат. Серипрутуг. Узнавайте, он по омс идет. Это не моя стадия…пока что

Нравится Ответить
Валерия·Мама сына (3 года), беременна (25 нед.)

@morise0108, спасибо , сейчас почитаю об этом подробнее 🙏🏻

Нравится Ответить