Краниостеноз у ребёнка: путь к диагностике и операции

Пусть первый пост в данной соц.сети будет для информирования мам о таком заболевании как краниостеноз (краниосиностоз) коронарного шва,плагиоцефалия.

Наша история🙌🏼

Наш сын родился в срок как и положено, почти в 40 недель. Все узи и обследования во время беременности были замечательными, после родов в роддоме все так же было отлично, лишь педиатр на осмотре упомянула про то что большой родничок маленького размера (0,5см на 0,5см). На мой вопрос что это значит ответила что просто такая особенность, ни чего плохого в этом нет. На голове у сына были видны костные гребни по бокам от родничка к ушкам, но снова слова педиатра из роддома «это он через родовые пути когда проходил, косточки сдвинулись друг на друга что бы голова прошла, скоро расправится».Ну что ж, оснований не доверять врачу у меня не было и мы счастливо вписались домой❤️
Спустя почти месяц, ни чего на голове не расправилось, но сошли послеродовые отеки и стало заметно что глаза разного размера, не глазные яблоки, а именно сама форма глаз, я начала искать в интернете информацию,что же это такое и когда это пройдёт. Все форумы уверяли,что это все следствие внутриутробного положения и прохождения родовых путей, к полугоду-году все выровняется. Это успокаивало меня на какое то время, но потом я снова и снова лезла на форумы в поисках информации. К 2 месяцами Влада, в инстаграме я нашла посты одной мамочки, где она описывала их путь и операцию. И тут пазл в моей голове сложился, на их фотографиях я видела точно такую же деформацию как у нас.
Я связалась с ней в личных сообщениях, мы пообщались, она выслала мне еще фотографии своего ребенка до операции, и мне стало понятно, что операции не избежать, слишком уж все похоже. Так же она добавила меня в группу в телеграмме где общаются мамы у которых у детишек этот диагноз. Я отправила фотографии сына в группу, девочки там посоветовали обратится к врачам удаленно и скинули контакты врачей, кто длительно и успешно оперирует деток с краниостенозом. Забегая вперед, скажу, что одним из врачей был наш замечательный хирург, человек с золотыми руками Игорь Семенович Глязер🙌🏼
Сначала я отправила фото врачам, все единогласно сказали что у ребенка есть подозрение на краниостеноз коронарного (венечного) шва, данный вид краниостеноза называется плагиоцефалия, и рекомендовали для точной постановки диагноза сделать МСКТ (мультиспиральная компьютерная томография) головного мозга с 3D реконструкцией. К этому времени подошла наша очередь на прием к неврологу, именно этот врач первым должен обратить внимание на форму головы и отправить на дообследование.
Прием у невролога прошел по стандартному сценарию, «голова же растет, значит все у вас хорошо, не придумывайте» когда я сообщила врачу что связывалась с врачами оперирующими краниостеноз и показала что они рекомендовали сделать МСКТ, нехотя пробурчав что это нужно через заведующую узнавать куда направлять, записала мой телефон и сказала что позвонит мне когда заведующая выйдет из отпуска и она с ней поговорит.
Но эта ситуация не давала мне покоя, я стала искать где маленькому ребенку можно сделать МСКТ, и нашла! Федеральный центр нейрохирургии в Новосибирске. Позвонила, записалась.
В назначенный день Владу сделали данное обследование, результаты нам записали на диск. Вернувшись домой, я отправила данные врачам по электронной почте, но ведь где взять терпения ждать ответа?😅 Нашла программу для открытия данного типа файлов,что бы самой посмотреть, пока жду ответа врачей.
Открыв файл я увидела что участок коронарного шва отсутствует, он сросся преждевременно, а значит мозг не может расти в ту сторону что вызывает деформацию головы а в следствии этого могут быть различные нарушения по части неврологии, зрительной и слуховой функции.
Ответ врачей не заставил долго ждать и нам подтвердили диагноз. Игорь Семенович единственный из врачей кто подробно и быстро отвечал на мои вопросы (а их было не мало😂). Примеры устранения данной патологии на его сайте внушали доверие и вызывали восторг, какие сложные деформации он устранял и дарил деткам здоровую дальнейшую жизнь👍🏻
Обсудив с мужем мы решили что именно он нам поможет. Позже я написала ему, что мы хотим что бы он оперировал нашего сына, он отправил нам электронно направление на госпитализацию в детскую Морозовскую больницу г.Москва и сообщил что операцию он проведет бесплатно по ОМС для этого нам понадобится лишь направление из поликлиники по форме 057у и стандартный список анализов для госпитализации. Но для проведения операции нужны расходные материалы, титановые пластины, полис ОМС не покрывает их покупку. Операция заключается в том, что кости черепа распиливаются на фрагменты, подбираются по кривизне, перемещаются и закрепляются пластинами, создавая пространство для роста мозга и анатомически правильную форму черепа. Сначала мы пытались сами собрать нужную сумму денег на перелеты, проживание и пластины, но поняли что сами мы не справляемся. В сборе денег участвовало очень много людей: знакомые ,друзья, соседи, благотворительный фонд, в течении месяца нужная сумма была собрана🙏🏼 и 21 июня 2023 года мы вылетели в Москву…
Позже опишу дальнейшие события
Ниже прикрепляю фото #первыйпост
#краниостеноз #плагиоцефалия