Кто сталкивался со стенозом (ложный круп) у детей, когда переросли? Сыну уже 5 лет и почти каждую болезнь у нас пульмикорт и скорая, уже страшно спать ложится, если днем хоть пару раз кашлянул, ночью может начать задыхаться. Дебютировал стеноз в 3 года

#Краниостеноз (краниосиностоз)
#плагиоцефалия . Ч.4

Пока мой маленький герой, на чью долю выпало серьезное испытание, сладко спит, я решила закончить эту историю. После установки титановых пластин, спустя 2 месяца, нам предстояло их снятие. 27 августа мы должны были лечь снова в детскую Морозовскую больницу. Поскольку моя мама уже брала отпуск в июне когда мы летали на установку, конечно еще один ей ни кто не даст, совместными усилиями мы накопили деньги на билеты всем нашим мальчишкам и купили билеты на дату раньше, что бы всем вместе погулять по Москве. Так 25 августа мы вылетели в полном составе 😅 перелет в целом прошел неплохо, только Марк очень устал сидеть 4 часа на одном месте и доставал нас с мужем😬 но преодолев это расстояние он счастливо заснул в автобусе по дороге с аэропорта. Влад же умница, перелет прошел с его стороны замечательно, он кушал,спал и играл🙂
Наконец попав на съемную квартиру мы все отдохнули и отправились гулять на детской площадке (откуда у детей столько сил?😵‍💫) нагулявшись, наигравшись, вернулись «домой» и без сил уснули. День после прилета невероятно длинный,кажется всего 4 часа, но когда ты утомлен поездками и перелетом эти +4 часа целая вечность😂
На следующий день мы поехали на ВДНХ, там мы сходили в развлекательный центр, за день они прошли такое расстояние сколько не проходят за неделю дома😁 наконец мы легли спать, на следующий день нам предстояло лечь на операцию, мысли и переживания не давали уснуть, а когда мне это удалось включилась пожарная сигнализация🤪 которая каждые 5 секунд громогласно говорила «пожарная тревога,всем покинуть здание» я посмотрела на часы был час ночи, конечно эта «тетенька» всех разбудила, муж спустился вниз, дыма,огня и подобных спутников пожара не было, как и способа отключить эту сигнализацию самостоятельно🤬 сначала позвонили в пожарную, там сказали могут только приехать проверить есть ли пожар 😣покопавшись в интернете нашла номер управляющей компании (как отлично что диспетчера работают круглосуточно😅) женщина, на том конце провода, сказала что заявка уже поступила, кто то позвонил раньше нас, и в течении часа, если нет других заявок, мастер приедет и отключит. А утром нам ехать в больницу🥴 но спасибо мастеру приехал он в течении 20 минут и к 2 часам ночи мы снова легли спать🤭
Утром приехав к уже знакомой больнице, мы прошли на территорию, оформили документы и чмокнув нашего папу и мужа отправились в отделение. Поселили нас даже в ту же палату где мы и лежали.
День пролетел незаметно, но когда к 20 часам нас все еще не позвали на анализ крови я заволновалась, подошла к медсестре,уточнила завтра ли у нас операция и со скольки ребенку нужно не кушать, она посмотрела записи сказала что да, операция завтра по плану, а со скольки не кормить она не знает и так же я спросила почему нам не взяли кровь, она ответила что дежурный врач ( мы легли в воскресенье ) сказал что нам не нужно ее брать👀меня это очень удивило, и я написала нашему хирургу сообщение, на что он мне ответил что не кушать с 3, а кровь возьмут. Мы ждали медсестру, но в 21 (по мск) Влад уже очень капризничал и хотел спать, в итоге когда он уснул, прибежала медсестра, сказала, что звонил наш врач и срочно идем брать кровь🤦🏼‍♀️ пришлось разбудить моего малыша,спасибо опытным медсестрам,кровь взяли очень быстро и легко, Влад лишь плакал что его положили и держат, но быстро успокоился и снова уснул.
Ночью покормила его крайний раз, и он проспал до 5 утра, хотел спать еще, но без груди он не умеет засыпать,поэтому пришлось вставать, до 7 утра мы ходили по палате,играли, а когда он захотел спать и потянулся к груди,а я не дала, началась самая настоящая истерика, он вырывался, выгибался, сползал с моих рук и тянулся к груди, в этом ужасном состоянии он вырубился спустя час, я аккуратно легла с ним на кровать и надеялась, лишь бы он подольше поспал и его не разбудил наш сосед по палате. Проспал он около 40 минут, а когда проснулся мы снова начали ходить,смотреть в окно, разглядывать машины. В
ремя приближалось к 11ч, а его все не забирали😢 он уже начинал капризничать, хотел кушать и спать. Но наконец в 11:20 пришел наш доктор, мы сделали фото «после» и он оставил нас ждать, сказал, что сейчас закончится предыдущая операция и мы следующие 🙏🏼 всеми силами отвлекая Влада мы дотянули до 11:50 и за ним пришла медсестра, я раздела его, оставив лишь в подгузнике, положила в люльку каталку, и мы пошли до операционной, сначала он отвлекся на лампочки на потолке, но ему быстро надоело и он начал переворачиваться и садится, ему не дали этого сделать и он очень громко расплакался. Мы дошли до лифта, там медсестра разрешила взять его на ручки, пока мы ехали на нужный этаж он успокоился и вновь положила я его уже у двери операционной😔 это был наш последний шаг к здоровью
Спустя всего 1ч50мин, моего мальчика еще спящего уже привезли мне❤️ он чуть хрипел после интубации, но это мелочи. Проснулся он где то минут через 20 и заплакал, даже скорее это был не плачь, а негромкий скулеж с хрипением, я взяла его на руки, он плакал и засыпал на моем плече, просыпался и снова плакал, я ходила с ним по палате и укачивала на фитболе. Дать водички можно было только через 40 минут, а покормить через 1,5ч. Дождавшись этих 40 минут он с жадностью присосался к поильнику ( из которого до этого момента он не умел пить) попил и заснул, но когда я убирала поильник начинал плакать, так и дремал еще 40 минут с трубочкой во рту, переодически делая несколько глотков воды. Когда прошло время и можно было кормить, он набросился на грудь с такой жадностью как ни когда🤭 так и спал не отпуская ее до самого вечера🥰 в 17ч он окончательно отошел от наркоза, улыбнулся мне, я достала игрушки и он как ни в чем не бывало сидел играл🙂 голова была немного отекшая, но его это совершенно не беспокоило.
На следующее утро когда он проснулся я даже испугалась, голова было отекшая, а глаза не открывались, лишь на одном глазу была маленькая щель, он сначала начал тереть глазки руками и хотел заплакать, но я взяла его так что бы он смог меня видеть, и он увидел 🥰 сразу начал улыбаться😄
В целом день прошел вполне обычно, к отеку он привык и мне кажется он вообще ему не мешал, он все видел через эту маленькую щелку😂 на следующий день нас выписали❤️ наш папа нас встретил и мы поехали к детям,в нашу временную квартиру.
К вечеру этого дня отек значительно уменьшился и мы даже съездили погулять, не опасаясь напугать прохожих 😁
А на утро мы отправились в аэропорт, перелет прошел отлично и мы снова преодолев часовые пояса, поздно вечером были дома 🏠 а дома и стены лечат🙂 Влад очень быстро восстановился и сейчас у нас все отлично, ему скоро исполнится 2 года😊теперь напоминанием о диагнозе и операции служит лишь шрам от уха до уха на голове моего маленького, но очень сильного сына
1-5 фото после снятия пластин
6-7 наше до/спустя год
8-9 наш результат на сегодняшний день
Дорогие мамы, если вы видите что с формой головы вашего ребенка, что то не так, не слушайте врачей которые говорят, что само исправится, ищите и добивайтесь правды, от этого зависит будущее вашего ребенка 🙏🏼

#Краниостеноз (краниосиностоз)
#плагиоцефалия Ч.3

Эта часть далась мне в написании сложнее всего😔 и получилась очень длинная…
Поднимаясь в лифте на 6 этаж, где находится реанимации, я очень боялась, сердце стучало как сумасшедшее, но я знала, что нужна моему мальчику.
Позвонив в звонок реанимационного отделения, мне открыли дверь, в отделении было очень тихо, лишь был слышен писк разных датчиков…
На входе стоял шкафчик с халатами, масками,шапочками и бахилами, я надела на себя все это «обмундирование» и ко мне подошла медсестра,спросила когда оперировали ребенка и фамилию, после сказала идти за ней, мы дошли до 2 реанимационной палаты, там было 3 кровати, все были заняты детишками, я следовала за медсестрой, подойдя к одной из кроватей я даже не поняла что это Влад, он был совершенно не похож на себя, отека еще не было, но черты лица были совсем другие, у меня даже были сомнения он ли это😢 я посмотрела фамилию в истории что бы убедится что это он… он лежал с привязанными ручками и ножками, к нему подходило множество датчиков, в носу стоял зонд, голова заклеена пластырем, он спал… я села рядом на стульчик и сидела рядом с его кроватью, ощущение времени в реанимации совершенно другое, иногда казалось что прошла вечность, а на деле это было 10 минут, и наоборот казалось что я вот только пришла а уже прошло пол дня.
Ближе к 18ч пришла медсестра и сказала что сейчас нужно дать водичку, к трубке зонда она присоединила большой шприц без поршня и налила в него 30мл воды, по трубочке вода стекла напрямую в желудок, Влад все еще спал, мне сказали наблюдать что бы не было рвоты и ушли. Я сидела и смотрела на сына и даже не представляла что нас ждёт впереди😩 примерно в 21ч он первый раз проснулся, приоткрыл глазки, посмотрел на меня, но его взгляд был пустой, я бы сказала безжизненный, он ни как не реагировал на меня, лишь следил глазами, я держала и гладила его ручку,вскоре он снова заснул. В это время пришла медсестра, пришло время первого кормления, так же через зонд ему дали 30мл смеси,я снова осталась следить что бы его не вырвало, до часу ночи я сидела с ним, следила что бы все было хорошо, после чего ушла в наше отделение,что бы хоть немного поспать. Завела будильник на 4 часа и уснула.
Проснувшись от звонка будильника, очень хотелось спать, но я умылась и пошла к сыну.
Спустилась на первый этаж, там стоят автоматы с кофе, к слову сказать все эти дни реанимации, только кофе меня и спасало. Поднявшись в реанимацию и снова надев на себя всю необходимую одежду я пошла к Владу, в этот раз помимо писка датчиков, слышен был тихий плач детей😭 я снова села на стульчик и стала ждать когда Влад проснется. До 7 часов он спал под действием лекарств, а я сидела рядом с ним.
В отделении реанимации с 7 до 11 утра проходит обход врачей и на это время родителям нужно уходить, пришла медсестра и попросила всех родителей уйти. К этому времени приехал муж и мы пошли гулять по территории. В этот день спустя сутки после операции, деток после краниопластики переводят к палату к мамам, если все хорошо, но это была суббота, и нашего врача не было в отделении, нам предстояло провести все выходные там😔 Когда обход закончился я вернулась к Владу, спустя какое то время пришел врач реаниматолог и сказал что гемоглобин упал, нужно делать переливание крови, принёс согласие которое я подписала. Влад иногда просыпался смотрел по сторонам и снова засыпал. К ночи врач решил что он слишком сонный и ему убрали промедол. Когда его действие закончилось, Влад проснулся, его глаза едва открывались от отека но он посмотрел на меня и улыбнулся, мой маленький сыночек, что ему пришлось пережить, а он находит в себе силы и улыбается мне, я чувствовала себя предателем, ведь это я привезла его сюда, из-за меня он лежит привязанный, ему больно😭 да, я знала что это необходимо и это ради его здоровья, но было невероятно тяжело.
Этой ночью поспать мне уже не удалось, я провела всю ночь рядом с ним, он просыпался и плакал, а все что я могла это гладить его и разговаривать с ним. Утром во время обхода я поспала 2 часа и 2 часа провела с мужем на улице. После обхода врач сообщил что Влад плохо отдает жидкость, простыми словами мало писает, из-за этого у него сильный отек. Ему добавили мочегонное лекарство. Отек и правда был очень сильный, глаза не открывались от отекших век, складочки на ушах почти отсутствовали, шея и подбородок были прижаты к груди из за отечности. Он часто просыпался, плакал, не понимал что с ним и почему мама не берет его на руки, мне хотелось плакать вместе с ним… после мочегонного отек постепенно начал спадать и он смог открывать глаза, сначала это была маленькая щелка на одном глазу, но с каждым часом становилось лучше❤️ к этому дню ему увеличили объем смеси уже до 90мл каждые 3 часа, первое «кормление» все прошло как обычно, мне показали где наводить смесь и как ее давать через зонд, второе кормление новым объемом я уже делала сама, смесь начала стекать по трубочке и где то на половине Влада начало рвать, я испугалась, бросила шприц и незнала что делать, его голова была просто огромная, я боялась к ней притронуться, она была мягкая от отека, но страх что он захлебнется был сильнее и я приподняла ему корпус и повернула голову в бок. Крикнула медсестру, она пришла, сказала что так бывает, операция была на голову и это нормально. Она отвязала его от кровати, я попросила его подержать, а она перестелит ему кровать, она согласилась, хотя всегда делается наоборот, мама перестилает, а медсестра держит. Я аккуратно стала поднимать его на ручки, голова перевешивала, тело было ватным, он просто растекался по моим рукам😔не долго длился этот момент, кровать была застелена чистой сухой пеленкой и мне пришлось положить и снова привязать моего мальчика…смесь нам убрали и сказали следующее кормление дать только 60мл.
Пережив этот день, ночь я осталась снова с ним, сидя на стуле, прикладывая руки и голову я дремала у него в ногах, пока он спал и просыпалась от малейшего звука или шевеления, меня успокаивала мысль что завтра его переведут ко мне в палату. Так прошла третья ночь в отделении реанимации😢
Утром понедельника, пришла медсестра, но вместо того что бы попросить выйти, она попросила помочь взвесить деток, сначала мы отвязали и взвесили Влада, его вес был больше на 500гр, то есть отеки составляли пол литра, для такого малыша это не мало. Потом взвесили других деток, я помогала отвязать, подержать проводки от капельниц и катетеров и снова привязать. Потом меня попросили уйти сказав что после обхода врач скажет переведут ли нас в наше отделение. На обходе я снова поспала пару часов и погуляла с мужем. Голова кружилась от недосыпа,под глазами были синяки, были видны все вены. Ноги отекли от постоянного стояния и сидения, но это такие мелочи по сравнению с тем что испытывал Влад. За час до конца обхода я пошла в палату что бы помыться и отдохнуть, ведь если сыночка переведут ко мне, мне нужны будут силы. Сходила в душ и лежала ждала времени когда закончится обход и можно будет подняться в реанимацию. Но в это время зашел наш врач и сообщил что нас оставляют в реанимации до завтра😭 повышен маркер воспаления, мир рухнул в этот момент, я так ждала этого дня, ждала что наконец возьму своего малыша на ручки и мы будем вместе, но этому было не суждено случится,по крайней мере в тот день😣 дождавшись конца обхода я поднялась к Владу, он проснулся и очень сильно плакал, дергал руками и ногами, пульс поднимался выше 200, медсестра вводила пропофол, но толку от него не было, сначала он переставал плакать, его взгляд становился стеклянным, смотрящим в пустоту, он махал руками будто пытался что то схватить, улыбался и агукал с пустотой перед ним😖потом он «выключался» на пару секунд и снова плакал не открывая глаз, этот день был бесконечно длинный и сложный, Владу сделали рентген что бы исключить пневмонию, его осмотрел лор исключить отит, хирург, оторвав пластырь, осмотрел шов, все было хорошо, но воспаление по анализам нарастало, врач реаниматолог принял решение о смене антибиотика. Сказал мне что сегодня вводим другой антибиотик, утром проверяем анализы, если начнёт хоть немного снижаться он нас переведет🥺 пережив этот страшный день и ночь, утром у сына снова взяли анализы и я ушла к себе в палату на время обхода, снова немного поспала и погуляла с мужем.Когда обход подходил к концу, соседка по палате мне написала что заходил Игорь Семенович, анализы хорошие,скоро Влада переведут в палату. Я не могла дождаться конца обхода, счастье переполняло меня,я знала что еще несколько часов и сынок будет со мной🥰 наконец обход закончился и я поднялась в реанимацию, медсестра вела ему несколько успокоительных вместе и он спал, через час проснулся и снова стал плакать, я ни как не могла его успокоить😔 но тут пришла медсестра из нашего отделения, забрать его❤️ с него начали снимать датчики, зонд, мочевой катетер, он сразу успокоился и лежал спокойно смотря по сторонам, его переложили в люльку-каталку он заулыбался и мы спустились в отделение. В палате я сразу взяла его на ручки, его тело было все такое же ватное, он не мог ни сидеть ни держать голову, лишь крутил головой и улыбался, мой маленький герой, спустя 5 дней, был у меня на ручках, он был очень слаб, но счастлив. Еще 2 дня мы провели в палате, постепенно его силы возвращались он начал держать голову, сидеть, конечно же плакал и капризничал, один раз медсестры даже позвали нашего врача,потому что он плакал почти час и не успокаивался, Игорь Семенович посмотрел его, сказал что все хорошо и он имеет полное право плакать, если ему хочется. Дни пролетели незаметно, и уже в четверг, на 7 сутки после операции нас выписали из больницы, мы погуляли по Москве и на следующий день улетели домой, а дома и стены лечат😊 постепенно все отеки сошли, шов зажил, сон нормализовался. Впереди нас ждёт вторая операция по снятию пластин, но это уже в следующем посте. Спасибо всем кто дочитал до конца🫶🏽

#Краниостеноз (краниосиностоз) #плагиоцефалия Ч.2

Перелет Влад перенес хорошо, уснул в аэропорту перед посадкой в самолет, проспал первый час полета, потом мы 2 часа играли,смотрели заранее скачаные на телефон мультики, стюардессы были очень вежливы и внимательны,потом Владу надоело сидеть на одном месте и он начал капризничать, а впереди был еще час, на помощь пришел гигиенический пакет😂 ему очень нравилось что бы я его надувала и хлопая по нему он понемногу сдувался😁 так мы провели оставшееся время перелета,весело играя с пакетом.
В Москве нас встретил муж моей (думаю можно так сказать😊) подруги, мы вместе общаемся в одной группе деток декабрят. Мы доехали до их дома, познакомились лично и познакомили детей, погуляли немного, но разница часовых поясов достаточно большая и около 19ч по мск мы уже все хотели спать😂 Проснувшись рано утром мы поехали в больницу, на 9 утра нам была назначена госпитализация, но уже в 7 утра мы были возле Морозовской больницы.
Большое, красивое, новое здание корпуса 1А куда нам предстояло идти было перед нами. Но мне было ужасно страшно туда заходить, хотелось убежать, ведь предстоит такая серьезная операция, сколько боли испытает мой маленький, ни чего не подозревающий сын, который сидел на руках у папы и весело улыбался❤️ почти 2 часа мы сидели на лавочке возле кпп, мне хотелось оттянуть этот момент расставания с мужем, и как можно меньше находится в больничных стенах.
Но время уже подходило и мы пошли… на кпп нам выписали пропуска, и мы пошли «сдаваться» 😣
В кабинете плановой госпитализации нас приняли довольно быстро, оформили все нужные документы, и сказали что мы можем идти в отделение челюстно-лицевой хирургии, муж проводил нас прямо до палаты и помог донести чемодан с вещами, наконец собрав волю в кулак мы отпустили нашего мужа и папу и остались ждать. В отделении все было аккуратно и чисто, хороший ремонт, палаты рассчитаны на 2 мам и 2 деток. Нас разместили в палату, медсестра даже постелила нам постельное белье и сказала нам ждать пока нас позовут на анализы, спустя пару часов нас позвали сдать кровь, опытные медсестры взяли кровь из вены буквально за минуту, Влад даже не заплакал, мой маленький герой❤️
Чуть позже к нам пришел знакомится наш врач, посмотрел Влада, потрогал его голову, сказал что завтра будем оперироваться и нельзя кормить с 4 утра, на операцию нас заберут около 11 часов, планируемое время операции 4,5 часа😱День прошел довольно быстро, я общалась с другими мамочками кто лежал в отделении, Влад как обычно спал, играл, кушал и немножко капризничал😁
Вечером мы легли спать и поскольку Влад на грудном вскармливании и ночью грудь я ему даю практически не просыпаясь, я боялась пропустить время и дать грудь после 4😬
Последний раз проснувшись ровно в 4 часа я его покормила и мы встали. До 8 утра время пролетело незаметно, а потом он захотел кушать и начал плакать😢 тянулся ртом к груди, я качала его на ручках, пыталась отвлечь, но как можно отвлечь голодного ребенка😣 он громко кричал, присасывался к моей шее, рукам понимал что это не то и снова плакал. Хотелось прижать к груди, накормить и утешить, но пути назад не было😔 спустя почти час этого ада Влад уснул у меня на груди, я легла на кровать и так мы проспали с ним до 10 часов. Когда он проснулся снова потянулся к груди но не получил ее, заплакал, но теперь удалось его отвлечь🥰 пол часа мы гуляли по коридору разглядывая лампочки и смотря в окно, потом Игорь Семенович позвал нас к себе в кабинет мы сделали фотографии «до» операции и я подписала согласия на наркоз,операцию и прочее. В 11:10 за моим малышом пришла медсестра, я раздела его, оставив лишь в подгузнике положила в люльку-каталку (как в роддоме) он заплакал, медсестра старалась его отвлечь разговаривала с ним и увозила к лифтам в операционную. Мне хотелось плакать, стоял ком в горле, как он там, что он думает, наверно ему страшно, мамы рядом нет, незнакомая обстановка, незнакомые лица😭 я постаралась прогнать эти мысли и пошла на улицу к мужу что бы хоть как то отвлечься пока идет операция.
Мы погуляли по территории больницы, она большая с детскими площадками, беседками и лавочками, было очень волнительно, но разговоры отвлекали. Когда время подходило… примерно через 4 часа, я поднялась обратно в палату, и время стало тянутся очень медленно 😫 наконец в палату зашел Игорь Семенович, сказал что операция прошла успешно,Влад в реанимации и я могу идти к нему🙏🏼 я написала об этом мужу и маме и скорее побежала в отделение реанимации…
Дальнейшие события в следующем посте

Пусть первый пост в данной соц.сети будет для информирования мам о таком заболевании как краниостеноз (краниосиностоз) коронарного шва,плагиоцефалия.

Наша история🙌🏼

Наш сын родился в срок как и положено, почти в 40 недель. Все узи и обследования во время беременности были замечательными, после родов в роддоме все так же было отлично, лишь педиатр на осмотре упомянула про то что большой родничок маленького размера (0,5см на 0,5см). На мой вопрос что это значит ответила что просто такая особенность, ни чего плохого в этом нет. На голове у сына были видны костные гребни по бокам от родничка к ушкам, но снова слова педиатра из роддома «это он через родовые пути когда проходил, косточки сдвинулись друг на друга что бы голова прошла, скоро расправится».Ну что ж, оснований не доверять врачу у меня не было и мы счастливо вписались домой❤️
Спустя почти месяц, ни чего на голове не расправилось, но сошли послеродовые отеки и стало заметно что глаза разного размера, не глазные яблоки, а именно сама форма глаз, я начала искать в интернете информацию,что же это такое и когда это пройдёт. Все форумы уверяли,что это все следствие внутриутробного положения и прохождения родовых путей, к полугоду-году все выровняется. Это успокаивало меня на какое то время, но потом я снова и снова лезла на форумы в поисках информации. К 2 месяцами Влада, в инстаграме я нашла посты одной мамочки, где она описывала их путь и операцию. И тут пазл в моей голове сложился, на их фотографиях я видела точно такую же деформацию как у нас.
Я связалась с ней в личных сообщениях, мы пообщались, она выслала мне еще фотографии своего ребенка до операции, и мне стало понятно, что операции не избежать, слишком уж все похоже. Так же она добавила меня в группу в телеграмме где общаются мамы у которых у детишек этот диагноз. Я отправила фотографии сына в группу, девочки там посоветовали обратится к врачам удаленно и скинули контакты врачей, кто длительно и успешно оперирует деток с краниостенозом. Забегая вперед, скажу, что одним из врачей был наш замечательный хирург, человек с золотыми руками Игорь Семенович Глязер🙌🏼
Сначала я отправила фото врачам, все единогласно сказали что у ребенка есть подозрение на краниостеноз коронарного (венечного) шва, данный вид краниостеноза называется плагиоцефалия, и рекомендовали для точной постановки диагноза сделать МСКТ (мультиспиральная компьютерная томография) головного мозга с 3D реконструкцией. К этому времени подошла наша очередь на прием к неврологу, именно этот врач первым должен обратить внимание на форму головы и отправить на дообследование.
Прием у невролога прошел по стандартному сценарию, «голова же растет, значит все у вас хорошо, не придумывайте» когда я сообщила врачу что связывалась с врачами оперирующими краниостеноз и показала что они рекомендовали сделать МСКТ, нехотя пробурчав что это нужно через заведующую узнавать куда направлять, записала мой телефон и сказала что позвонит мне когда заведующая выйдет из отпуска и она с ней поговорит.
Но эта ситуация не давала мне покоя, я стала искать где маленькому ребенку можно сделать МСКТ, и нашла! Федеральный центр нейрохирургии в Новосибирске. Позвонила, записалась.
В назначенный день Владу сделали данное обследование, результаты нам записали на диск. Вернувшись домой, я отправила данные врачам по электронной почте, но ведь где взять терпения ждать ответа?😅 Нашла программу для открытия данного типа файлов,что бы самой посмотреть, пока жду ответа врачей.
Открыв файл я увидела что участок коронарного шва отсутствует, он сросся преждевременно, а значит мозг не может расти в ту сторону что вызывает деформацию головы а в следствии этого могут быть различные нарушения по части неврологии, зрительной и слуховой функции.
Ответ врачей не заставил долго ждать и нам подтвердили диагноз. Игорь Семенович единственный из врачей кто подробно и быстро отвечал на мои вопросы (а их было не мало😂). Примеры устранения данной патологии на его сайте внушали доверие и вызывали восторг, какие сложные деформации он устранял и дарил деткам здоровую дальнейшую жизнь👍🏻
Обсудив с мужем мы решили что именно он нам поможет. Позже я написала ему, что мы хотим что бы он оперировал нашего сына, он отправил нам электронно направление на госпитализацию в детскую Морозовскую больницу г.Москва и сообщил что операцию он проведет бесплатно по ОМС для этого нам понадобится лишь направление из поликлиники по форме 057у и стандартный список анализов для госпитализации. Но для проведения операции нужны расходные материалы, титановые пластины, полис ОМС не покрывает их покупку. Операция заключается в том, что кости черепа распиливаются на фрагменты, подбираются по кривизне, перемещаются и закрепляются пластинами, создавая пространство для роста мозга и анатомически правильную форму черепа. Сначала мы пытались сами собрать нужную сумму денег на перелеты, проживание и пластины, но поняли что сами мы не справляемся. В сборе денег участвовало очень много людей: знакомые ,друзья, соседи, благотворительный фонд, в течении месяца нужная сумма была собрана🙏🏼 и 21 июня 2023 года мы вылетели в Москву…
Позже опишу дальнейшие события
Ниже прикрепляю фото #первыйпост
#краниостеноз #плагиоцефалия