История потери и борьбы

Написала я первый пост, а потом подумала, что написала слишком мутно, непонятно. Я просто не могу больше быть одной и вариться во всем этом.. иногда просто хочется тупо поплакать кому то в жилетку, а нет такой возможности.. подруга посоветовала эту соц сеть и почему то сегодня мне захотелось начать писать и рассказать свою историю. Я не знаю можно ли тут писать об этом, в основном я смотрю что истории про беременность и совсем малышей, но я просто больше не знаю, где ещё я могу поделиться .. просто очень тяжело держать это в себе..

Я все же напишу кратко в чем моя история, чтобы никого не вводить в заблуждение..
3 года назад чуть больше умерла моя годовалая дочка Лукерья, прекрасный чистый светлый улыбчивый ребенок с голубыми глазами..
А у старшей дочки Софьи, которой сейчас 7 лет начались странности в поведении и изменения, которые спустя 3 года привели нас к тому, что на сегодняшний момент у меня на руках ребенок овощ. Я не могу назвать ее 100% овощем, но факт в том, что она полностью зависит от меня, от кого либо рядом. Все эти 3 года мы искали причину такого резкого изменения. Она была абсолютно нормальным обычным ребёнком. А сейчас глубокий инвалид. Месяц назад мы получили анализ генетики, у нее поломка гена, болезнь Баттена 8 тип, самый сложный, не изученный и в общем то смертельный. Поэтому я не знаю сколько нам ещё отмерено и сейчас я учусь жить с этой мыслью и так сказать готовлюсь морально..

Теперь пожалуй будет более ясно о чем я хочу писать. Я хочу постепенно рассказать наверное с самого начала свой путь, и это поможет мне частично что то перепрожить, до выплакать, отпустить, потому что конечно же мне кажется что моя история прям самая бедовая, но я уверена что есть и пострашнее вещи в этом мире, поэтому я просто хотела бы выгрузить это все из себя и возможно это кому то будет полезно кроме меня ..