Mom.life
Елизавета
knopochka13
Елизавета

Агенезия мозолистого тела: опыт родителей

Полная агенезия мозолистого тела: кто-то сталкивался с такими вещами?
Было ли что-то еще из паталогий, помимо этой?

Выявили на втором скрининге, продолжаем обследования..

Везде много всякой информации, голова кругом.
Кто оставлял ребенка с такой паталогией, как в целом детки?

Заранее спасибо 🙌🏻
27.11.2024

Лучший комментарий

Комментарии

marmeladkatwo
marmeladkatwo
Есть группа в Вайбере ,по амт ,могу добавить?
02.12.2024 Нравится Ответить
0904kn
0904kn
У меня у знакомых у ребенка такой диагноз, ходит в обычную школу.Занимались с дефектологом год, на вид обычный ребенок.
28.11.2024 Нравится Ответить
dkrisan
dkrisan
Куча народу живёт прекрасно без мозоли того тела. Здоровы и очень счастливы
28.11.2024 Нравится Ответить
nastyareech1
nastyareech1
С такими детками работала , чаще вялость мышечный гипотонус . Но соображают медленна . Но ходить начинают если заниматься и хорошо заниматься, реабилитация и бототерапия
27.11.2024 Нравится Ответить
knopochka13
knopochka13
Я вот общалась уже тоже с разными, узнавала мнение: у одной девушки год назад родилась дочь с такой паталогией - никаких изменений нет (ни в развитии, ни в чем-либо другом); а есть те, у кого кроме этого еще другие вещи, и вот там тогда все, как вы говорите. Понятно, что все это рулетка. И как будет - ни один специалист не скажет, тем более мозг - это такое сложное устройство.

Спасибо вам, что поделились своим опытом работы с такими🙌🏻
Собираю мнения, и, конечно, буду ждать результаты амниоцентеза.
27.11.2024 Нравится Ответить
nastyareech1
nastyareech1
@knopochka13, знаете раньше об этом и не знали жили всю жизнь, а потом в старости только эпилепсия была. Сейчас есть препараты которые подавляют эп приступы , да они очень дорогие от 20 до 100 т это если зарубежные. Подбирают и наблюдают. Я видела как идет приступ и купируется . Это не очень, но так же есть и нормальные дети и мамы вообще ни чего не дают и особо не проявляются. Обычно чаще у кого было сильное поднятие температуры или на прививку . Там какой-то фактор провоцирует
27.11.2024 Нравится Ответить
nastyareech1
nastyareech1
@nastyareech1, кстати этим всем детя не ставили в беременность. Только после рождения на узи или когда уже приступы были мрт, сонография
27.11.2024 Нравится Ответить
daria_veltura
daria_veltura
Там , обычно , ещё какие-то патологии , помимо этой. Как по цепочке. МРТ делали ???
27.11.2024 Нравится Ответить
knopochka13
knopochka13
Да, нам сказали, что если еще какие-то патологии, то там целый набор. У нас пока только это, остальное все в норме, но будем делать амниоцентез и МРТ
27.11.2024 Нравится Ответить
daria_veltura
daria_veltura
@knopochka13 пусть все будет хорошо!!! Обязательно так и будет! 🙏🏻🌺
27.11.2024 Нравится Ответить
nastyareech1
nastyareech1
Иногда оно бывает развивается иногда нет , дают тогда инвалидность
27.11.2024 Нравится Ответить
nastyareech1
nastyareech1
Нет не дцп, а эпилепсия
27.11.2024 Нравится Ответить
kitty1993
kitty1993
Я решила загуглить форумы. В целом и в общем, как я поняла, может быть как самый плохой исход в виде дцп и умственно отсталого ребенка и тд, как и хороший, что ребенок ничем не отличается от сверстников.
Любые отклонения в развитии это рулетка, как они скажутся на ребенке… но я убеждена, что различные реабилитации помогут малышу хорошо развиваться👍🏼вроде этот диагноз не приговор, и кстати по узи не могут 100% поставить диагноз, нужно делать МРТ.
Мне по узи вообще ставили ребенку непроходимость кишки, в итоге все ок🤦🏻‍♂️
27.11.2024 Нравится Ответить
kitty1993
kitty1993
@knopochka13, пройдите все обследования нужные, постарайтесь себя не накручивать, хотя я на личном примере знаю, что это очень сложно(
Потому что, повторюсь, узи вообще не гарант диагноза. Обратитесь к экспертным узистам в Москве, Тё, Бойкова.
Я так поняла Вы были в Кулакова, у кого делали узи?у них вроде есть эксперт по мозгу именно.
27.11.2024 Нравится Ответить
kitty1993
kitty1993
@knopochka13, и мрт я тоже делала в беременность, только по своей проблеме. Ребенок конечно от этих волн еще больше буянит(
27.11.2024 Нравится Ответить
knopochka13
knopochka13
@kitty1993, благодарю вас! Делала У Машинец, они вместе с Огай смотрели. По мозгу у них Чугунова, но она пока в отпуске, пойду к ней, как выйдет.
А так, буду ждать результатов прокола и МРТ, и дальше будем смотреть.. пока как на иголках, но нет возможности ныть!) так что стараюсь держаться!
27.11.2024 Нравится Ответить
Еще записи из канала «Беременность»
Смотрите все записи из канала в приложении