
Дорогие мои подписчики!!! Мало кто знает о моей тайной жизни как я говорю 😂😂😂 и сегодня я хочу рассказать о ней чуть больше !!! Я являюсь не только родителем особенного ребенка , но и помощником в сообществ для детей с синдромом Куррарино ссылка и Атрезией ануса ❤️❤️❤️, ссылка также есть свой большой Родительский чат, где мы обмениваемся ценнейшей информацией о реабилитациях, методах лечения , сдачей бесплатных генетических анализов , помогаем найти информацию о лучших врачах в этой области , помогаем родителям прожить принятие рождения ребенка с врожденными патологиями , составить маршрутизацию , и даже помогаем финансово !!!! Сейчас у нас огромные планы по развитию наших групп и созданию пациентского сообщества, и я прошу вашей помощи 🙏🙏🙏🙏🙏 сделайте пожалуйста репост этого поста себе в сторис и на стену !!! Пусть наши группы увидит как можно больше родителей таких детей , которым прямо сейчас нужна помощь !!!! Это очень тяжело быть один на один с непонятным диагнозом ребенка ((((( Сделайте доброе дело ❤️❤️❤️❤️❤️ расскажите о нас 🙏🙏🙏
PS . Вступить в сообщества могут только родители детей в впр кишечника , подозрением на синдром Куррарино !! Это проверяют модераторы 🙏🙏🙏
Писать можно мне в лс,по номеру телефона 89094215156
#синдроммкуррарино #спинабифида #атрезияануса #льготыдетяминвалидам #помощьдетяминвалидам
Так же я открыла чат по 21 хромосоме.
#21хромосома
В нашем чате минимум пять девочек с клоакой ,напишите в лс
Как сделать перепост? Вижу только, что можно переслать лично кому-то…
Почему то мои посты в топе не бывают 😆людям такое не очень интересно
А жаль
Потому что в мам лайф есть мамы новорожденных
Которые вовремя меня не нашли
И уже сделали ошибки (((

И снова здравствуйте! Прошло две недели и у нас обновление приложения.
В этой версии мы решили основную проблему групповых чатов, из-за которой ими мало кто пользовался, так как очень трудно было найти и подключить к чату по нику всех желающих.
Теперь все гораздо проще — хотите создать чат, например, своего района — создаете групповой чат с парой подруг, заходите в информацию о чате, нажимаете "Пригласить в чат", копируете оттуда ссылку и публикуете в записи — "Девочки, создала чат про......

Тот момент, когда весь мир говорит, что ты в бункере🤪😂🙏🇷🇺🇷🇺🇷🇺🇷🇺❤️❤️❤️
Я всегда считала (и считаю), что родители должны обеспечивать своих детей. И честно думала, что все так считают. Это я приняла решение родить ребенка, а не ребенок. Почему если есть возможность купить ребенку недвижимость - не делать этого? Почему если есть возможность помогать финансово - не делать этого? Среди моих друзей и знакомых все такого же мнения, но вот здесь на форуме я офигела сколько родителей считают, что они ничего не должны своим детям, пусть все добиваются сами, жить молодой сем...
ИЩУ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТОК С СИНДРОМОМ ВААРДЕНБУРГА
ГРУППЫ, ЧАТЫ
Девочки. Очень нужна Ваша помощь.
Нужно связаться с мамами/взрослыми/врачами
Кто знает о синдроме Ваарденбурга.
Это генетическое заболевание
Очень нужно. Если поможете выйти в топ, буду благодарна
Чаты, группы, страницы
Контакты
Помогите
Просто интересно, вы здороваетесь с другими родителями в раздевалке в детском саду?) (родители и дети из группы вашего ребенка)
Лена, здравствуйте 🍀
Если есть группа по клоаке, можете добавить меня?
В тг по атрезии ануса я есть)