Mom.life
Марьям
maryam.makhmudovna
Марьям·Многодетная мама (6 детей)

Рассеянный склероз: опыт и знания?

Кто нибудь сталкивался с рассеянным склерозом ?это не про забывчивость девочки

18.11.2024

Лучший комментарий

Комментарии

grdnv
·Мама дочки (6 лет)

Мне летом поставили РС

30.11.2024 Нравится Ответить
grdnv
·Мама дочки (6 лет)

@maryam.makhmudovna, зрение так и не восстановилось , время от времени немеет лицо и спина

30.11.2024 Нравится Ответить
dashbarry
Даша·Мама двоих (1 год, 10 лет)

@grdnv, а у вас немело как можете рассказать? Паралич прям или просто потеря чувствительности? Немело нон-стоп или в течение дня волнами?

20.12.2024 Нравится Ответить
grdnv
·Мама дочки (6 лет)

@dashbarry, потеря чувствительности волнами

23.12.2024 Нравится Ответить
maryam.makhmudovna
Марьям·Многодетная мама (6 детей)

Сказали через 10 дней повторить неврологу сходили сказал не 💯 ждём повторного МРТ

29.11.2024 Нравится Ответить
maryam.makhmudovna
Марьям·Многодетная мама (6 детей)

На заклбчение было рс

29.11.2024 Нравится Ответить
maryam.makhmudovna
Марьям·Многодетная мама (6 детей)

Просто мы сделали мрт первый раз

29.11.2024 Нравится Ответить
karinaabd
أم عبدالرحمن·Мама двоих (младенец)

У мужа рассеянный склероз

Поставили диагноз в 22 году

28.11.2024 Нравится Ответить
saika__fox
Саида·Мама троих детей

@karinaabd, здравствуйте не подскажите сколько обошлась вам трансплантация стволовых клеток?

25.02.2025 Нравится Ответить
karinaabd
أم عبدالرحمن·Мама двоих (младенец)

@saika__fox, миллион двести

25.02.2025 Нравится Ответить
saika__fox
Саида·Мама троих детей

@karinaabd, не хило )

25.02.2025 Нравится Ответить
maryam.makhmudovna
Марьям·Многодетная мама (6 детей)

Мы ждём приема нейрохирурга.к кому еще обратиться нам нужно

20.11.2024 Нравится Ответить
maryam.makhmudovna
Марьям·Многодетная мама (6 детей)

А с чем это связано вообще

20.11.2024 Нравится Ответить
natalia1708
Наталия·Мама троих детей

У меня рс, нужна постоянная терапия ПИТРС (препарат изменяющий течение рассеянного склероза), они бывают разные и назначает врач, зависит от симптомов и течения болезни,выдают лекарства по рецепту по омс. Раз в год/пол года мрт головы с контрастом (так видно активность очагов), бывает назначают мрт головы и шеи. Если обострение, делают пульс-терапию (солу-медрол или дексаметазон), но у меня обострение сейчас без серьёзных симптомов, решили попробовать нейрометаболическую терапию (уколы мексидола и мильгаммы, таблетки цитофлавин). У папы тоже был рс, но узнали после 50 лет, гормоны вытащили из обострения. Вообще, даже за 8 лет болезни, больше лекарств появляется, развивается медицина в этом направлении так или иначе

20.11.2024 Нравится Ответить
mariya769
Мария·Мама дочки (2 года)

@natalia1708 спасибо за ответ) здоровья вам 🙏

К сожалению,болеет мама..

26.11.2024 Нравится Ответить
natalia1708
Наталия·Мама троих детей

@mariya769 ох(( крепкого здоровья и ремиссии Вашей маме 🌸🙏 есть ещё группа в вк "розовый слон", мне там подсказали про баклофен, потому что новогодние праздники были и к врачу не могла попасть. Но я верю, что медицина не стоит на месте, сейчас новый препарат проходит испытание, первый этап уже был, именно на восстановление миелина, раньше таких не было, большие надежды, что это изменит подход к лечению и восстановлению в будущем

26.11.2024 Нравится Ответить
mariya769
Мария·Мама дочки (2 года)

@natalia1708 спасибо большое)

да,есть в этой группе, иногда читаю посты..маме предложили перейти на вторую линию, препарат Ивлизи,от окреуса отказалась,прочитав много плохих отзывов о нем.

Очень надеюсь на лучший исход в лечении данного заболевания 🙏

26.11.2024 Нравится Ответить
maryam.makhmudovna
Марьям·Многодетная мама (6 детей)

Там не с памятью проблема возникает просто

19.11.2024 Нравится Ответить
pipp
🐣..·Мама дочки-младенца

У 2-ух знакомых девочек было😔

18.11.2024 Нравится Ответить
pipp
🐣..·Мама дочки-младенца

@maryam.makhmudovna, но, у них у обоих причина - слишком много на себя взвалили.

Первая 2 образования получала и еще работала в ночную смену

Вторая тоже получала 2 образования, работала на радио и еще развивала свой бизнес.

19.11.2024 Нравится Ответить
maryam.makhmudovna
Марьям·Многодетная мама (6 детей)

@pipp, у них точно этот диагноз был

19.11.2024 Нравится Ответить
pipp
🐣..·Мама дочки-младенца

@maryam.makhmudovna, да. Рассеянный склероз.

19.11.2024 Нравится Ответить
gulia5678

Какие симптомы?

18.11.2024 Нравится Ответить
maryam.makhmudovna
Марьям·Многодетная мама (6 детей)

@safiya1221, сосуды в головном мозгу страдают

19.11.2024 Нравится Ответить
nastasygr
Nasty·Мама сына (6 лет)

@maryam.makhmudovna а что конкретно делали чтоб сосуды увидеть ?

20.11.2024 Нравится Ответить
saika__fox
Саида·Мама троих детей

@maryam.makhmudovna, не сосуды ) нервы

25.02.2025 Нравится Ответить
rumia19
·Мама дочки (5 лет)

Это вроде аутоиммунное

18.11.2024 Нравится Ответить
zhenskoyetaksi
Без Имени·Мама двоих (1 год, 6 лет)

У моей мамы он поставили диагноз

18.11.2024 Нравится Ответить
zhenskoyetaksi
Без Имени·Мама двоих (1 год, 6 лет)

Иммуноглобулин какой-т эт кололи я уже забыла сказали пожизненно колоть через каждые 2 дня , первый день у лихорадив была потом краснело место укола и она сказала что не хочет его , выписали с поликлиники бесплатно его

18.11.2024 Нравится Ответить
Читайте также