Как справляетесь с рассеянным склерозом? Опыт и советы
Год назад моему мужу поставили диагноз рассеянный склероз. Кто сталкивался с ним? Расскажите свои истории. Какие препараты назначают ? Как часто рецидивы?
Сейчас пугает ситуация, что уже месяц в городе нет окрелизумаба. А капать то уже вот-вот надо будет 🤦🏼♀️
Комментарии
Благодарю вас за комментарий 🌷
@mariyanapa, окревус сильный препарат 🙏в прошлом году тоже была беда с тизабри, не было в аптеках вообще
Крепкого вам здоровья 🙏🙏🙏это к сожалению нужно только принять, пока есть эти препараты, никаких проблем не будет 🙏с этим заболеванием к сожалению на терапии пожизненно 😔
@voronmaria208 ремиссии вам на долгие-долгие годы 🤍
У моей сестры уже больше 10 лет, по состоянию общему в длительной ремиссии, но тоже на дальние расстояния ходить не может, а так все в норме. Раз в неделю укол колит, к сожалению не помню как называется.
У меня не очень история. Но там поздно заметили - девочке сложно ходить 😞 лечатся
@veyd лечение с 20 лет получается принимает ? А рецидивы за это время часто были?
@mariyanapa, ну скоероз я так понимаю это когда очаги распала тканей , они не обратимы
У друга диагнозу лет 10.
Как он сказал - это лучшее, что с ним произошло. Он наконец - то перестал откладывать жизнь на потом- женился, родили сына, купили квартиру, он наконец завел хамелеона ( долго хотел), постоянно обучается, путешествует, да и мы с ним долго не общались, а как он узнал о диагнозе- возобновил общение.
По лечению карается и лечится по графику. В целом, вполне себе жить можно, с устройством на работу тоже проблем нет
У подруги лет 10 уже, все нормально! Лечиться и капается по графику. Не переживайте!
Ох ,здоровья и скорейшего выздоровления вашему мужу! А какие симптомы , с чего все началось ?
Спасибо 🙏
С онемения стоп. Заметил еще в 2017 году. Но обратился тогда не к очень квалифицированному врачу и диагноз поставить не смогли. А год назад ноги резко начали отказывать. А еще через три месяца зрение начало падать.
@mariyanapa, ого, а врачи говорят причину, наследственность или , что могло послужить причиной?
@mashkaaaaa это заболевание до конца не изучено. И что могло повлиять на его появление тоже не ясно.
Здравствуйте, у меня рассеянный склероз с 2018 года
Нахожусь на инъекции тизабри, капельница раз в 6 недель, наблюдаюсь на Динамо регулярно
Когда заболела, сначала сидела на уколах Бетаферон, Инфибета далее Плегриди
Регулярные атаки были (все началось с анемения ноги/руки/ следующая атака- сильные головные боли, до рвоты и до крика , спасалась только сильными обезболами, в один прекрасный момент пропало зрение на 1 глаз- просто размытая картина)
Весь этот ужас продолжался , пока мой лечащий врач Буланов И.М не перевел меня на тизабри (натализумаб), но там тоже есть определенные риски
Раз в несколько месяцев сдаю кровь на Джей сИ показатель, потому что последствия этой капельницы могут быть либо инвалидизация, либо смерть
Но могу сказать, что уже около 3 лет нахожусь на тизабри и ттт никаких симптомов
Каждый год в обязательном порядке МРТ головного и шейного отдела с контрастом
Вот в феврале записалась планово к Буланову, надо сделать МРТ скоро, чтобы посмотрел как дела в голове, нет ли новых очагов
С этой болячкой выносила и родила здорового сына, когда была беременна инъекции не прекращались, но вот кормить грудным молоком- нельзя. Молоко отравлено препаратом.