Как принять диагноз и помочь особенному ребёнку: история мамы

Часть 3. И вот, наша встреча с нашей малышкой состоялась, я родила и в полной растерянности, что делать дальше.... Я не могла принять тот факт, что у нас родился какой то не такой ребёнок, я не знала об этом синдроме ничего, впрочем и сейчас еще не знаю пока, что это, как он себя проявляет. На тот момент меня одолевали очень сильные страхи о ее будущем, и через что нам придется пройти. Отказываться от своей малышки мы не собирались,и муж до последнего не верил, что у нас родился особенный ребенок, пока не пришел результат. Спустя 2 недели сильных переживаний и слез, я наконец собралась и успокоилась, я приняла ситуацию, и думала, что делать дальше, куда идти, к кому обращаться за помощью, что бы знать, как растить нашего ребенка, что бы она хорошо развивалась. Но потом было уже не до этих мыслей, что ребенок родился какой то не такой. Нас перевезли в кардиологический центр и мы продолжали лежать там, и ждать операцию. Время на подумать было предостаточно. Вскоре нам сделали первую операцию, по сужению легочной артерии, порок сердца, который требует срочной операции, но который делается в 2 этапа. Первый этап мы прошли слава Богу и впереди у нас еще одна операция. Приехав домой мы ждали результат, его все нет и нет. Прошло 2 месяца, и мы уже начали обзванивать генетический центр в Уфе, куда же делся наш анализ, спустя неделю поисков его нашли, какая безалаберность со стороны врачей, которые работали над этим анализом и просто про него забыли, оказалось он был готов уже через 2 недели после взятия, а получили мы его в конце октября только. Нам позвонили, пригласили в генетический центр на Чернышевского. Мы приехали и генетик нам говорит, да, у вас #синдромдауна, #мозаичнаяформа. Муж, конечно же до последнего надеялся, но приянял это и сказал, что все будет хорошо, будем любить, растить, воспитывать... Я же была готова к этому результату, была уже настроена. Я спросила у генетика, это легкая форма? Она ответила, что легкая или нет мы не узнаем, пока малышка не начнет расти и развиваться, она есть и ребенком нужно заниматься, как поведет себя мозаичная форма мы не знаем, время покажет.... Так, что расслабляться не нужно, нужно будет заниматься. Дали нам контакты благотворительного фонда Содействия в г. Уфе, и в скоре мы намерены туда обратиться. Очень надеюсь, что они нам чем то помогут в плане развития нашей малышки.

Время идет, нам почти уже 3 месяца. С каждым днем, мы любим нашу малышку все больше и больше, и не всегда видим, что внешне с ней что то не так. Пока что она как обычный ребенок, гудит, смеется, пока что плохо держим головку еще, для сердечников это нормально. Занимаемся на фитболе, и выкладываем на животик, что бы тренировала шейный и плечевой отдел. Очень надеемся на то, что у нас легкая форма, и она будет нормально и гармонично развиваться, конечно же не без наших и ее стараний... 🙏 Очень любим нашу малышку♥и верим, что она появилась в нашей семье не просто так, наверное, что бы мы пересмотрели свою жизнь, начали смотреть на нашу семейную жизнь с другой стороны, не знаю. Она у нас есть и мы ее любим. Дай Бог, что бы все было хорошо! И у всех тех, у кого особенные детки и не только! 🙏

#мозаичнаяформа #солнечныедети #синдромдауна #мамаособенногоребенка