Mom.life
MarryElle
@mariyayar2022
Russia, Bashkortostan, Ufa
4
записи
12
подписчиков
17
комментариев
Мама троих замечательных детей😍 💛Дочка 35 нед 1920 кг 🩵Сын 34 нед 2010 кг ♥Дочка 38 нед 3110 кг #мозаичнаяформасиндромаДауна 🧡Жить жизнь...

Семья

elephant
Полная информация о пользователе доступна только в приложении MomLife
Как принять диагноз и помочь особенному ребёнку: история мамы
post image
Часть 3. И вот, наша встреча с нашей малышкой состоялась, я родила и в полной растерянности, что делать дальше.... Я не могла принять тот факт, что у нас родился какой то не такой ребёнок, я не знала об этом синдроме ничего, впрочем и сейчас еще не знаю пока, что это, как он себя проявляет. На тот момент меня одолевали очень сильные страхи о ее будущем, и через что нам придется пройти. Отказываться от своей малышки мы не собирались,и муж до последнего не верил, что у нас родился особенный ребенок, пока не пришел результат. Спустя 2 недели сильных переживаний и слез, я наконец собралась и успокоилась, я приняла ситуацию, и думала, что делать дальше, куда идти, к кому обращаться за помощью, что бы знать, как растить нашего ребенка, что бы она хорошо развивалась. Но потом было уже не до этих мыслей, что ребенок родился какой то не такой. Нас перевезли в кардиологический центр и мы продолжали лежать там, и ждать операцию. Время на подумать было предостаточно. Вскоре нам сделали первую операцию, по сужению легочной артерии, порок сердца, который требует срочной операции, но который делается в 2 этапа. Первый этап мы прошли слава Богу и впереди у нас еще одна операция. Приехав домой мы ждали результат, его все нет и нет. Прошло 2 месяца, и мы уже начали обзванивать генетический центр в Уфе, куда же делся наш анализ, спустя неделю поисков его нашли, какая безалаберность со стороны врачей, которые работали над этим анализом и просто про него забыли, оказалось он был готов уже через 2 недели после взятия, а получили мы его в конце октября только. Нам позвонили, пригласили в генетический центр на Чернышевского. Мы приехали и генетик нам говорит, да, у вас #синдромдауна, #мозаичнаяформа. Муж, конечно же до последнего надеялся, но приянял это и сказал, что все будет хорошо, будем любить, растить, воспитывать... Я же была готова к этому результату, была уже настроена. Я спросила у генетика, это легкая форма? Она ответила, что легкая или нет мы не узнаем, пока малышка не начнет расти и развиваться, она есть и ребенком нужно заниматься, как поведет себя мозаичная форма мы не знаем, время покажет.... Так, что расслабляться не нужно, нужно будет заниматься. Дали нам контакты благотворительного фонда Содействия в г. Уфе, и в скоре мы намерены туда обратиться. Очень надеюсь, что они нам чем то помогут в плане развития нашей малышки.

Время идет, нам почти уже 3 месяца. С каждым днем, мы любим нашу малышку все больше и больше, и не всегда видим, что внешне с ней что то не так. Пока что она как обычный ребенок, гудит, смеется, пока что плохо держим головку еще, для сердечников это нормально. Занимаемся на фитболе, и выкладываем на животик, что бы тренировала шейный и плечевой отдел. Очень надеемся на то, что у нас легкая форма, и она будет нормально и гармонично развиваться, конечно же не без наших и ее стараний... 🙏 Очень любим нашу малышку♥и верим, что она появилась в нашей семье не просто так, наверное, что бы мы пересмотрели свою жизнь, начали смотреть на нашу семейную жизнь с другой стороны, не знаю. Она у нас есть и мы ее любим. Дай Бог, что бы все было хорошо! И у всех тех, у кого особенные детки и не только! 🙏

#мозаичнаяформа #солнечныедети #синдромдауна #мамаособенногоребенка
Читать далее
06.11.2024
312
mnogomama123 Пусть все будет хорошо 🙏
olive619 Здравствуйте! Я мама особенного мальчика. У нас мозаичный кариотип, но найденная поломка не влияет на развитие ребенка.
very.berry Удачи вам, любви, здоровья и благополучия малышке и вашей семье🙏🙏🙏 Пусть растёт счастливым ребёнком вам на радость❤️🤗
Читать все 20 комментариев
Как я прошла через скрининги и роды ребёнка с риском синдрома Дауна
post image
Часть 2. Первый скрининг. Начались походы по врачам, анализ пришел не очень. Были высокие риски рождения ребенка с синдромом дауна 1:199. Первый раз мы столкнулись с тем, что никогда на первом скрининге с другими детьми у нас не было рисков и тут на тебе. Перездали кровь значит, и там уже чуть больше показало значение, но все же риски оставались. Генетик сказала не переживать и ехать спокойно домой. По узи было все прекрасно. Никто даже и не предлагал на тот момент делать прокол или нипт. Пришло время второго скрининга, 22 недели. На узи выявили порок сердца, и увеличение левой почки. 2 маркера говорящие о том, что с ребенком, что то не так. Предложили сделать прокол. Пока я думала делать прокол или нет, наступила 24 неделя беременности, созвали консилиум врачей, начали морально давить, на то, что мне все равно какой ребенок у меня родится? Но меня пугал тот факт, что живот уже большой, ребёнок живой, он шевелится, активничает, и потом, что мне делать в такой ситуации, если анализ подтвердится, рожать и убивать его? Я им сказала. Посоветовалась с мужем, муж сказал прокол делать не будем, будем надеяться, на то, что все обойдется и все будет хорошо. Шло время, была уже 33 неделя, внутри сидит страх, что я рожу раньше срока как и моих старших детей, но нет, все хорошо, малышке хорошо, кислородного голодания нет, гипоксии нет, но переворачиваться не хочет. Сидим на попе, еще один признак того, что то не так, по словам узистов. Шла 39 неделя, легла на сохранение, так как тазовое предлежание, пролежала 2 дня и ночью отошли воды, пошли стремительные роды. Родила малышку спустя 1 час 15 мин, после отхождения вод, в тазовом предлежании. Я была в шоке от того, что еще и так можно родить оказывается🙈... На удивление малышка родилась крупнее, чем мне говорили, аж на 600 грамм целых. И там на родильном столе, мне сказали, что малышка внешне похожа на ребенка с синдромом Дауна...

#синдромдауна #мамаособенногоребенка #мозаичнаяформа #солнечныедети #солнечныйребенок
Читать далее
06.11.2024
9
n-kazan Спасибо, что делитесь опытом 🙏
Читать все 1 комментарий
История рождения особенной малышки
post image
Всем привет👋. Часть 1. Хочу поделиться своей историей рождения нашей особенной малышки. Пост для тех, кто попал в такую же ситуацию как мы, и кому нужна поддержка таких же родителей как мы. Мы многодетная семья, с мужем всегда хотели троих детей, и так получилось, что после замужества, долго не могли иметь детей. Потом спустя 7 лет лечения, и прохождения врачей у нас все же получилось. Огромное спасибо🙏 прекрасной, мудрой женщине, которая помогла нам в этом, которой сейчас к сожалению нет в живых, после этой злощастной вспышки коронавируса в 2020году😔
Родилась у нас доченька, на 35 недельке, маленькая крошечка, которая сейчас обогнала всех в своей группе в детском саду🙏🤗. Следом родился сын, на недельку раньше даже чем старшая сестра. Но слава Богу тоже все хорошо🙏. Разница между детками небольшая, 2,5 и 2 годика. Пришло время выходить на работу, только я собралась ставить спираль, понадеявшись, что не успею забеременеть третьим ребенком, и бац у нас задержка... Эмоциям не было предела. Муж был счастлив, а я так хотела передохнуть от этих подгузников и бутылочек, что не особо была рада... Я хотела немного передохнуть и годика через 4 пойти за третьим😊но как получилось, так получилось... Вскоре я приняла эту ситуацию и продолжали жить жизнь...😊
#особенныедети #синдромДауна #мозаичнаяформа #солнечныйребенок #солнечныедети #мамаособенногоребенка

#первыйпост
Читать далее
06.11.2024
10

Скачивайте и присоединяйтесь.
3 млн мам уже здесь!