Как мы справились с ВПС у дочки? Наш опыт мамы

Всем добрый день. Хочу поделиться нашей историей с младшей дочкой. Мне в свое время не хватило реальных историй.

Диагноз: правая дуга аорты, впс (врождённый порок сердца).

Диагноз поставили рано, в 10 недель беременности. Сама беременность протекала хорошо. Но я её не сразу распознала. Первая беременность была по ЭКО, цикл у меня всю жизнь плавающий, поэтому когда эти дни задерживаются на две недели, я даже не переживаю. С мужем секс без предохранения более 10 лет был. В декабре 2022 года в середине месяца месячные не пришли, я расстроилась, что мне "повезёт" на новый год. На праздниках тоже ничего не пришло, я и забыла про них. Вспомнила, только когда уже на работу вышли. Я тест-то сделала только для того, чтобы когда пришла к гинекологу (а я собиралась идти, так как подумала, что уже совсем долго нет, пусть посмотрит и назначит узи/анализы), то первый вопрос у них всегда о беременности и о тесте. Я была в шоке, когда увидела вторую полоску. Я не поверила, подумала, что ложный, или у меня сбой и это реагент (хотя полоска была ярчайшая). В общем, я реально была беременна, и я до сих пор себя веню, что прошляпила это заранее, так как на нг уже была беременна и, конечно, выпивала, плюс у мужа др 6 января. Алкоголя было достаточно в период формирования маленького сердечка, что могло повлиять на его неправильное формирование 😟

Вернёмся к основному. Как уже написала, в 10 недель поставили диагноз правая дуга аорты с образованием сосудистого кольца. Не буду расписывать, как я бегала по другим врачам, которые то опровергали диагноз, то подтверждали, то подозревали более страшное. Сдавала НИПТ, по нему все хорошо было.

Описание диагноза: две аорты, правая и левая, левая пошла правильно, а правая тоже пошла по левой стороне, обогнула трахею и пищевод и ушла вправо, тем самым образовав кольцо вокруг трахеи и пищевода. Если кольцо узкое, то человек с ним не может питаться и дышать нормально, кольцо будет сжимать. Увидеть на УЗИ, на сколько кольцо узкое - невозможно, более того, самого кольца толком и не видно. По итогу у нас было три варианта развития событий после родов:

1) дочка рождается, по всем признакам видно, что дышит с трудностями, её сразу переводят в Филатовскую больницу и делают срочную операцию. Туда я встала на учёт в беременность, там подтвердили диагноз, во время родов роддом связывался с больницей и они были на готове принять ребёнка.

2) дочка рождается, все хорошо, наблюдать за состоянием. Сосудистое кольцо может быть не узкое и расти вместе с организмом, многие люди так живут и даже не знают о своём диагнозе.

3) дочка рождается, по началу операция не нужна. Но организм растёт, а кольцо нет. В итоге кольцо будет становится уже и начнёт давить на трахею с пищеводом, и потребуется операция.

Сразу скажу, наш вариант оказался 3. Дочке сделали УЗИ сердца при рождении, но кольца на нем не видно. Нам назначили в 3 месяца кт с контрастом (под наркозом). Кт делали в Филатовской больнице. Наркоз короткий, 2-3 минуты, после процедуры сразу поехали домой. Через два дня после кт, со мной связалась врач и объявила, что кольцо уже немного деформировало трахею. Это была пятница, а в понедельник мы должны приехать и ложиться на операцию.

И вот мы в больнице. Можно бесконечно рассказывать об отделении кардиохирургии, на сколько это тяжёлое морально отделение. Плакать там не перестаёшь почти никогда. Сначала плачешь о своём ребенке, о неизвестности, а потом о чужих детях, их родителей, которые тоже плачут о детях. А детки разные: кто-то идёт на поправку, а кто-то в тяжёлом состоянии и нет никаких гарантий после операции, или между операциями, или не могут сделать операцию из-за нестабильности состояния. При этом всем нужно как-то держаться, детки все чувствуют.

Оперировал нас заведующий отделения Ильин Владимир Николаевич. Я всем обязана всей бригаде врачей, которые оперировали дочку, потом следили за её состоянием и ухаживали. В день операции, когда она закончилась, врач вышел ко мне, все рассказал и далее меня отправили домой. Я не имела права находиться в отделении без ретенка, и в реанимацию никого тоже не пускают. Можно звонить один раз вечером в определенное время, и далее на следующий день утром. Когда утром на следующий день я позвонила, мне разрешили приехать ближе к вечеру, и дочку переведут в палату.

Дашеньку мне вечером привезли. Она была вся в проводах, ещё спала, стояли 2 катетера в шее, в ножке, и трубки в носу. Мне рассказали, как её брать, чтобы не повредить и не вырвать провода, сколько кормить (мы на ив). Количество мл смеси было гораздо меньше привычного для неё, ей давали глюкозу, и перекармливать строго было нельзя, чтобы не было лишней нагрузки на сердце. Чуть позже дочка проснулась и начала плакать, не успокаивалась никак и ничем. Скорее всего, у неё все болело. Я позвала врачей, они поставили ей капельницу с обезболивающим и Дашенька проспала сутки!!! Я не могла её добудиться даже на еду, памперсы меня и она спала. Я звала врачей много раз, но они говорили, что это нормально, опять же она постоянно подключена к капельнице с глюкозой и ничего страшного, что она не ест смесь. По прошествию суток её отключили от капельницы с обезболивающим и моя девочка наконец проснулась! Ей было явно лучше. Она покушала, не плакала, и даже начала мне улыбаться! Дальше с каждым днем ей становилось лучше. После операции мы пробыли в больнице всего 5 дней. Все анализы были хорошие, никакого вируса мы не подхватили, хотя в палате были детки с кашлем, соплями и даже небольшой температурой (тоже после операции, но что то схватили в период восстановления и их не выписывали).

Нам повезло, и нас вскоре отпустили домой. Ограничений было немного: нельзя было брать 2 месяца под ручки (шов слева подмышкой), медотвод, нельзя массажи.

Мы все приноровились её брать и мыть правильно. Через неделю ездили снимать швы. Через 2 месяца было плановое УЗИ сердца, на нем показало небольшое скопление жидкости. Ничего с этим делать было не нужно, количество жидкости минимальное, через месяц повторили УЗИ и уже все было хорошо. После этого все ограничения с нас сняли, мы начали делать прививки и жить обычной жизнью. Следующее плановое УЗИ должно было бытт через полгода, то есть в сентябре, но мы болели сильно и долго, и поэтому записались только на 6 ноября.

Наш диагноз, если так можно сказать, не сложный из всех впс. Операция все исправила и надеюсь, что скоро мы забудем все это, как страшный сон. Никаких ограничений в физической нагрузке у дочки нет, может даже заниматься профессиональным спортом. Естественно, инвалидности тоже нет и не положено.

Почему я решила это все написать? Когда я услышала диагноз, то на какой-то момент мой мир рухнул, я ничего не знала и не понимала. Я дико боялась. Я пишу это тем мамочкам, кто, не дай Бог, столкнется с этим же, но чтобы знали, что все это победимо и все обязательно будет хорошо!!!

Я упустила в посте эмоции, так как с ними текст был бы в два раза длиннее. Да и так понятно, что когда ребёнок просто болеет с температурой, у любой мамы сердце болит за своё чадо. А в такой ситуации и говорить нечего, это личный ад каждой мамы, которая столкнулась с серьёзными болезнями, больницам своего ребёнка.

Всем наикрепчайшего здоровья 🌸

P. S. В комменты приложу фото дочки после операции