Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Миля
Миля
Мама двоих (младенец)

Борьба с эпилепсией: как я сохраняю веру в сына

Вчера у Малика была консультация с эпилептологом . И он озвучил слово которого я боялась .Фармакорезистентное течение эпилепсии (это эпилепсия, при которой медикаментозное лечение не приводит к должному терапевтическому эффекту).

Вчера я плакала . Много . Сегодня меньше . Наверное я уже выплакала все свои слезы . Внутри все равно четким огоньком горит вера в сына . В то что он выздоровеет. Врач дал надежду , и сказал молиться. Буду молиться.

Я каждое утро смотрю на сына и эти дурацкие мысли не уходят из моей головы. Я всегда думаю если бы не этот чертов аутизм он бы уже был во втором классе , у него были бы друзья , он бы спорил со мной о чем-то… ему бы наверняка уже понравилась бы какая-то девочка . Иногда я думаю что он наверное притаскивал бы домой бездомных котят …не знаю почему. Какой бы ты был болтливый , сынок …

Когда я думала что аутизм разрушил нас с Маликом , в нашу жизнь ворвалась эпилепсия . Разрушила в пух и прах остатки моих позитивных мыслей. Я даже не пыталась собрать себя в кучу . Я перестала спать , есть , улыбаться … наверное это была депрессия .

Вчера у меня снова хотела «случиться» депрессия . И я уже шагнула навстречу тьме . Но сегодня утром Малик нырнул ко мне под одеяло и крепко обнял меня . Он начал сам обнимать меня примерно месяц назад … Мой маленький мальчик, я наконец почувствовала насколько нужна ему . Пока жива, пока дышу , пока держу его руку . Я буду верить и делать все возможное … и невозможное тоже !

111

Лучший комментарий

elena_iv_

Елена

Мама двоих (4 года, 7 лет)

Конечно вы ему нужны. Даже если аутизм ставит между вами стену, по ту сторону стены он нуждается в вас. Ведь вы его мама!

Отметок «Нравится»: 11
milek

Миля

Мама двоих (младенец)

Нужнее чем кому-либо .

Отметок «Нравится»: 1
alena_salon-keratin.

Алёна

Мама троих детей

У меня у двоюродного брата была эпилепсия, маленький упал с балкона 2 этажа, в юном возрасте проявилось, были приступы, спасали. Сейчас 38лет, 2 детей, приступов не было во взрослом возрасте. Может конечно бывают разные течения болезни, не знаю. Желаю здоровья мальчику! 🙏

Отметок «Нравится»: 5
milek

Миля

Мама двоих (младенец)

Нам тоже дают надежду что с возрастом пройдет . И я верю что это произойдет . Я верю что у Малика будет вечная ремиссия 💙

Отметок «Нравится»: 6

Комментарии

aa059

Алена

Мама дочки (3 года)

А во сколько лет у Малика случился первый приступ ?

Сил вам 🙏

Отметок «Нравится»: 1
milek

Миля

Мама двоих (младенец)

В пять лет . В 2021 году . Была ремиссия до февраля этого года .

Отметок «Нравится»: 0
alinkeyy

Алина

Мама сына (6 лет)

😭🫂❤️

Отметок «Нравится»: 1
milek

Миля

Мама двоих (младенец)

❤️‍🩹 🫂

Отметок «Нравится»: 0
elena_iv_

Елена

Мама двоих (4 года, 7 лет)

Конечно вы ему нужны. Даже если аутизм ставит между вами стену, по ту сторону стены он нуждается в вас. Ведь вы его мама!

Отметок «Нравится»: 11
milek

Миля

Мама двоих (младенец)

Нужнее чем кому-либо .

Отметок «Нравится»: 1
zilechka585

Зиля

Мама двоих (2 года, 6 лет)

💔🫂🫂🫂

Отметок «Нравится»: 1
alena_salon-keratin.

Алёна

Мама троих детей

У меня у двоюродного брата была эпилепсия, маленький упал с балкона 2 этажа, в юном возрасте проявилось, были приступы, спасали. Сейчас 38лет, 2 детей, приступов не было во взрослом возрасте. Может конечно бывают разные течения болезни, не знаю. Желаю здоровья мальчику! 🙏

Отметок «Нравится»: 5
milek

Миля

Мама двоих (младенец)

Нам тоже дают надежду что с возрастом пройдет . И я верю что это произойдет . Я верю что у Малика будет вечная ремиссия 💙

Отметок «Нравится»: 6
natysik_03

натали

Мама двоих (6 лет, 8 лет)

Пусть все будет хорошо 🙏🏻 а сейчас не пошел еще в школу?

Отметок «Нравится»: 0
milek

Миля

Мама двоих (младенец)

Малик на домашнем обучении . Приходит учитель и занимается с ним . Он в первом классе.

Отметок «Нравится»: 0
uma1402

Юлия

Какая Вы сильная ! Обнимаю Вас крепко!

Отметок «Нравится»: 1
dilara_maa

Дилара

Мама троих детей

Как я прочувствовала вашу боль через ваши слова 😭😭😭

Посылаю вам лучи света и любви ❤️🙏🙏🙏 верю что у вас обязательно будет все хорошо ❤️

Отметок «Нравится»: 7
milek

Миля

Мама двоих (младенец)

Спасибо за добрые слова 🫶🏻когда мне плохо , я пишу здесь . И мне становится легче …

Отметок «Нравится»: 1
dilara_maa

Дилара

Мама троих детей

а можно я отправлю один реальный отзыв мамы особенного ребенка тоже с эпиактивностью + 3 диагноза по поводу применения одного бада? Это видео.

Отметок «Нравится»: 0
milalim

Мила

Мама двоих (1 год, 8 лет)

Пусть все будет хорошо ❤🙏

Отметок «Нравится»: 1
mamasynochkad

MamaD

Это очень страшно и тяжело даже читать. Бедные дети.. как они страдают.

Я косвенно виню огромное количество прививок в современном мире и количество детей которые болеют всем чем попало.. хоть и якобы не доказана связь.

Пусть меня тут закидают тапками. Но мы делали прививки до 3 мес и манту в годик и два. И сын после прививок перестал спать, Стал кричать, выгибаться, дрожь появилась, у него узи головы плохое было, Увеличены желудочки в голове были. И другие симптомы. После манту вообще пропала речь. До этого говорил .

С тех пор прививки не делаем и сын только недавно начал говорить. И слава Богу хватило ума перестать ставить прививки.

Боюсь представить, что могло бы быть если бы и дальше ставили…

И я до сих пор каждый Божий день виню себя за эти 4 прививки , что мы поставили. Что это я виновата. Я и только я. Я привела и я разрешила испортить здоровье своему же ребёнку. Сколько нервов и сил я потратила из-за снов. Сын в месяц спал 1-2 часа в день, когда другие спали почти вась день.

Пусть ваш мальчик будет здоров 🙏🏻

Отметок «Нравится»: 3
tiilda

Ольга

вы - убеждены. У вас - ощущения.

Не надо на своем печальном примере нести в массы ОЩУЩЕНИЯ. несите доказательства. Вы предположили. Ну заключение какое то, может одного двуз врачей, анамнез.

Ваш посыл как бы слишком серьезен что бы основываться только на предположениях и ощущениях, если уж вы говорите у вас вот так, приложиье к этому аргумент какой то, кроме эмоцилнального, который весьма силен. Человек ведь существо именно что на эмоциях воспринимающее, а пруфов то нет, как гововорится

Отметок «Нравится»: 0
mamasynochkad

MamaD

@safarri, доверять врачам? Это истина? Никогда не встречали врачей которые продают бады? Придумывают болезни которых у вас нет?

Статистика? А вы уверены в ней? Что она точная, собранная как положено?

Врач это такой же человек.

Вы наверное уже читали, что про вакцины в университете посвящено всего несколько страниц на изучение. Врачи не разработали эти вакцины и не собирали личную статистику годами. Они думаете знают всё про прививки?

И думают о наших детях?

Прививают от всех болезней от которых можно умереть? Не думаю, что таких болезней всего 10…

Отметок «Нравится»: 0
mamasynochkad

MamaD

@safarri, а почему вы мне указываете, что нести в массы, а что не нести? В стране у нас свобода слова. И я имею на это право.

Я говорю о своем ребёнке.

И что я считаю, что вакцины оказывают на некоторых детей негативное воздействие. И утверждаю, что конкретно на моего ребёнка воздействие было.

Доказать это невозможно.

Вакцинация тоже знаете ли несёт не всю полную информацию в массы.

Мы слышим только , прививка - защита, добро, спасение.

А остальное? Умалчивается..

Больше спорить на эту тему я не буду.

Всего доброго.

Отметок «Нравится»: 0
elvi3112

Эльвира

Мама двоих (2 года, 6 лет)

🫂✊даже когда нет сил не сдавайтесь !!!

Отметок «Нравится»: 1
snoubordistka

Snoubordistka 🏂

Сил Вам, понимаю прекрасно 🙏

Но у Вас есть ещё дочь, ради неё нужно держаться 🩷 дай Бог, в будущем , она станет опорой старшему брату

Отметок «Нравится»: 1
snoubordistka

Snoubordistka 🏂

@milek, Бог послал Вам отдушину 🩷

Все-таки, нормотипичный ребенок после особенного , это как впервые стать мамой только в позитивном ключе

Отметок «Нравится»: 1
milek

Миля

Мама двоих (младенец)

я именно так и чувствую- как будто впервые стала мамой )

Отметок «Нравится»: 1
snoubordistka

Snoubordistka 🏂

понимаю прекрасно 🥹

Ненавижу эти комиссии, этих психологов при обычных садах и все эти ээг и прочую хрень (

Отметок «Нравится»: 1
chikibriki11

chikibriki11

Мама двоих (2 года, 4 года)

Вы друг другу очень нужны! Огромных вам сил обоим🙏

Отметок «Нравится»: 1
olya_gin.ufa

Ольга

Мама двоих (2 года, 9 лет)

Читала блог в Инстаграм. Там мама пишет про сына с эпилепсией и ему ничего не помогало. И тогда она попробовала на кето-питание его.под контролем анализов! И у них ремиссия на этом началась

Отметок «Нравится»: 1
milek

Миля

Мама двоих (младенец)

Алина ее зовут ?

Отметок «Нравится»: 0
olya_gin.ufa

Ольга

Мама двоих (2 года, 9 лет)

не помню, к сожалению. Но она там подробно описывает все моменты

Отметок «Нравится»: 0
oxana_zhukova

Ксюша

Мама двоих (7 лет, 9 лет)

Миля 🥹, обнимаю вас крепко . Малик справится .

Отметок «Нравится»: 1
oxana_zhukova

Ксюша

Мама двоих (7 лет, 9 лет)

@milek, обязательно 🙏🙏🙏🙏

Отметок «Нравится»: 1
natysik_03

натали

Мама двоих (6 лет, 8 лет)

@milek, может быть проще не надеяться, чтоб сильно не расстраиваться, когда училась на логопеда говорили если до 7 лет речи нет, то ее уже и не будет, так как все зоны мозга, отвечающие за речь уже сформированы(

Отметок «Нравится»: 0
milek

Миля

Мама двоих (младенец)

у сына есть предпосылки к словам . Я не надеюсь на полноценную речь , но думаю что Малик сможет говорить осознанно мама , папа, какие-то простые слова.

Отметок «Нравится»: 0
gulialia

Гуля

Мама сына (7 лет)

Все будет хорошо❤️обнимаю Вас.

Отметок «Нравится»: 1
nadezhda_love

Надя

Мама двоих (2 года, 9 лет), ждёт третьего

Дай Бог вам здоровья, терпения и сил! Если вы верующий человек, молитесь обязательно! если врач дал шанс на чудо, значит он есть! Пусть все будет хорошо🙏🏻

Отметок «Нравится»: 0
milek

Миля

Мама двоих (младенец)

Верю в Аллаха . Молюсь каждый день.

Спасибо за добрые слова 🤍

Отметок «Нравится»: 2
juliaaleks2022

Юлия

Мама четверых детей

Держитесь.

У нас двойня с РАС, слава Богу, нет эпи

Тоже часто думаем с мужем, какая была жизнь у нас..

Отметок «Нравится»: 1
milek

Миля

Мама двоих (младенец)

Пусть у вашей семьи все будет хорошо 🙏

Отметок «Нравится»: 0
juliaaleks2022

Юлия

Мама четверых детей

спасибо большое, и вам всего самого наилучшего!

Отметок «Нравится»: 1
anastasiya.k.s

Анастасия

Мама двоих (4 года, 6 лет)

Моему 6 и у меня до сих пор иногда появляется мысль: "а, вдруг, всё догонит и скорректируется!". Но нет, аутизм до сих пор с нами и намёка на обычную жизнь нет. Не понимаю как можно это принять вообще.

Но да, тот факт что сын нуждаемся во мне, что он обнимает, любит - даёт силы жить дальше.

Когда кто-то говорит что дети с аутизмом не могут любить и относятся к тебя как к мебели, хочется плюнуть в лицо 😔

Отметок «Нравится»: 2
milek

Миля

Мама двоих (младенец)

Аутизм если есть он никогда и никуда не уйдет к сожалению . Поэтому наверное я уже научилась с этим жить . Хотя и бывает очень больно

Отметок «Нравится»: 1
redcake

Гульназ

Мама дочки (1 год)

Дай вам Бог сил и сыночку исцеления. Аминь. 🙏🙏🙏

Отметок «Нравится»: 1
yamamaya

Mama

Пусть все наладится! Главное есть надежда 🙏

Отметок «Нравится»: 1
alyonkakeda

Алёна

Когда сыну поставили РАС? и в каком возрасте вы сами понимали, но отрицали, что с ним что-то не так?...

Отметок «Нравится»: 0
alyonkakeda

Алёна

@milek сил вам и маленькому бойцу ❤️💔

Отметок «Нравится»: 1
sedinkina

Юля

Мама сына (2 года)

@milek расскажите вкратце что было в 2 года?

Отметок «Нравится»: 0
milek

Миля

Мама двоих (1 год, 8 лет)

не говорил , не понимал речь , не играл , не было УЖ, не интересно было с другими детьми, на меня тоже не обращал внимания , сторонился от всех .

Отметок «Нравится»: 1
kokokoshka

КлаваКококо

Читаю и у самой слезы наворачиваются 🥹💔 хочется пожелать Вам обоим сил, здоровья и выйти в ремиссию. 🫂

Отметок «Нравится»: 1
milek

Миля

Мама двоих (младенец)

Спасибо , я верю в лучшее ❤️

Отметок «Нравится»: 0
svetahu2014

С

Мама дочки (2 года)

Дай, Бог, здоровья Малику🙏🙏🙏🙏🙏

Отметок «Нравится»: 1
ariiiina

Arina

Мама сына (6 лет)

Просто обнимаю вас, вы очень сильная, держитесь и боритесь, желаю вам огромного здоровья 💗

Отметок «Нравится»: 1
milek

Миля

Мама двоих (младенец)

Спасибо большое 🫶🏻

Отметок «Нравится»: 0
azhuk

Анна

Мама двоих (2 года, 9 лет)

Скажите пожалуйста, как вы поняли, что у сына приступы эпилепсии?

Отметок «Нравится»: 1
tania_borisenko

Татьяна👨‍👩‍👦‍👦

ну последний приступ был в 2019 году, далее на препаратах ещё сижу по сей день

Отметок «Нравится»: 0
azhuk

Анна

Мама двоих (2 года, 9 лет)

здоровья вам!

Отметок «Нравится»: 0
harlamova.1987

Маргарита

Мама троих детей, ждёт четвёртого

Меняйте свои мысли! Всё будет хорошо! Мой средний аутист спорит, учится в школе и да собирается женится) ищите специалиста для работы с сыном и всё будет отлично!

Отметок «Нравится»: 1
tverskaya

Kristina

Мама сына (7 лет), беременна (19 нед.)

Ну аутизм тоже бывает разный . Вы наверняка знаете об этом . И сколько бы не было занятий и какой бы не был специалист - выше головы не прыгнуть никому

Отметок «Нравится»: 2
harlamova.1987

Маргарита

Мама троих детей, ждёт четвёртого

не прыгнуть, но и опускать руки нельзя ни в коем случае. Иногда наши дети очень удивляют, уже и не ждёшь прогресса, а хоп и они что то новенькое выдают.

Отметок «Нравится»: 0
tverskaya

Kristina

Мама сына (7 лет), беременна (19 нед.)

молю Бога о том , чтобы он развивался 🙏🏻 хотя бы в своём медленном темпе. Мы много занимаемся со специалистами. Но сложно все ..

Отметок «Нравится»: 0
tverskaya

Kristina

Мама сына (7 лет), беременна (19 нед.)

Я вас запомнила по группе аутизм в контакте . К сожалению, я тоже в ней состою . Моему сыну семь с половиной , и мысли схожи с вашими. Они разрушают .. а если бы НЕ…. 😔

Отметок «Нравится»: 1
milek

Миля

Мама двоих (младенец)

В группе я давно … Из состояния «он заговорит» я перешла в состояние «живем одним днем».

Отметок «Нравится»: 0
tverskaya

Kristina

Мама сына (7 лет), беременна (19 нед.)

даааа…. Я тоже всем говорю, что не хочу загадывать ни-че-го. Одному Богу известно , что ждёт дальше

Отметок «Нравится»: 1
yulya.lis

Юля Лис

Мама двоих (3 года, 5 лет)

Вопрос. Сколько препаратов вы пропили? Каких? Вы были на консультации других эпилеплогов? На чем был поставлен диагноз, на продолжении приступов или по ЭКГ. Я не врач, но сама болею эпилепсией, имею некоторый опыт так сказать.

Отметок «Нравится»: 0
yulya.lis

Юля Лис

Мама двоих (3 года, 5 лет)

@milek, полностью поддерживаю, спросите у эпилептолога, рядом с вами Казахстан. Если встанет вопрос о покупке препарата там, то они, кажется, даже росрецепты принимают.

Отметок «Нравится»: 1
milek

Миля

Мама двоих (младенец)

спасибо большое! В нашем случае нужно рассматривать любые варианты для ремиссии

Отметок «Нравится»: 1
yulya.lis

Юля Лис

Мама двоих (3 года, 5 лет)

не за что! Я вас понимаю и полностью поддерживаю.

Отметок «Нравится»: 1
tania_borisenko

Татьяна👨‍👩‍👦‍👦

Пусть Ваш сынок избавится от этого недуга, сама эпитептик, но моя эпилепсия поддается препаратам, но тоже такое себе на колёсах, пытаемся уходить от них🙏

Выздоравливайте, все будет хорошо 🙏

Отметок «Нравится»: 1
milek

Миля

Мама двоих (младенец)

Спасибо большое! Хочется верить что сын все таки будет в ремиссии

Отметок «Нравится»: 0
adellko2013

Аделия

Мама сына (6 лет)

🙏🫂Дай Бог вам сил и здоровья!!! Пусть у сыночка всё станет хорошо ☀🙏☀

Отметок «Нравится»: 1