Борьба с эпилепсией: как я сохраняю веру в сына
Вчера у Малика была консультация с эпилептологом . И он озвучил слово которого я боялась .Фармакорезистентное течение эпилепсии (это эпилепсия, при которой медикаментозное лечение не приводит к должному терапевтическому эффекту).
Вчера я плакала . Много . Сегодня меньше . Наверное я уже выплакала все свои слезы . Внутри все равно четким огоньком горит вера в сына . В то что он выздоровеет. Врач дал надежду , и сказал молиться. Буду молиться.
Я каждое утро смотрю на сына и эти дурацкие мысли не уходят из моей головы. Я всегда думаю если бы не этот чертов аутизм он бы уже был во втором классе , у него были бы друзья , он бы спорил со мной о чем-то… ему бы наверняка уже понравилась бы какая-то девочка . Иногда я думаю что он наверное притаскивал бы домой бездомных котят …не знаю почему. Какой бы ты был болтливый , сынок …
Когда я думала что аутизм разрушил нас с Маликом , в нашу жизнь ворвалась эпилепсия . Разрушила в пух и прах остатки моих позитивных мыслей. Я даже не пыталась собрать себя в кучу . Я перестала спать , есть , улыбаться … наверное это была депрессия .
Вчера у меня снова хотела «случиться» депрессия . И я уже шагнула навстречу тьме . Но сегодня утром Малик нырнул ко мне под одеяло и крепко обнял меня . Он начал сам обнимать меня примерно месяц назад … Мой маленький мальчик, я наконец почувствовала насколько нужна ему . Пока жива, пока дышу , пока держу его руку . Я буду верить и делать все возможное … и невозможное тоже !
Лучший комментарий
Как я прочувствовала вашу боль через ваши слова 😭😭😭
Посылаю вам лучи света и любви ❤️🙏🙏🙏 верю что у вас обязательно будет все хорошо ❤️
Комментарии
🙏🫂Дай Бог вам сил и здоровья!!! Пусть у сыночка всё станет хорошо ☀🙏☀
Пусть Ваш сынок избавится от этого недуга, сама эпитептик, но моя эпилепсия поддается препаратам, но тоже такое себе на колёсах, пытаемся уходить от них🙏
Выздоравливайте, все будет хорошо 🙏
Спасибо большое! Хочется верить что сын все таки будет в ремиссии
Вопрос. Сколько препаратов вы пропили? Каких? Вы были на консультации других эпилеплогов? На чем был поставлен диагноз, на продолжении приступов или по ЭКГ. Я не врач, но сама болею эпилепсией, имею некоторый опыт так сказать.
@milek, полностью поддерживаю, спросите у эпилептолога, рядом с вами Казахстан. Если встанет вопрос о покупке препарата там, то они, кажется, даже росрецепты принимают.
@yulya.lis, спасибо большое! В нашем случае нужно рассматривать любые варианты для ремиссии
@milek, не за что! Я вас понимаю и полностью поддерживаю.
Я вас запомнила по группе аутизм в контакте . К сожалению, я тоже в ней состою . Моему сыну семь с половиной , и мысли схожи с вашими. Они разрушают .. а если бы НЕ…. 😔
В группе я давно … Из состояния «он заговорит» я перешла в состояние «живем одним днем».
@milek, даааа…. Я тоже всем говорю, что не хочу загадывать ни-че-го. Одному Богу известно , что ждёт дальше
Меняйте свои мысли! Всё будет хорошо! Мой средний аутист спорит, учится в школе и да собирается женится) ищите специалиста для работы с сыном и всё будет отлично!
Ну аутизм тоже бывает разный . Вы наверняка знаете об этом . И сколько бы не было занятий и какой бы не был специалист - выше головы не прыгнуть никому
@tverskaya не прыгнуть, но и опускать руки нельзя ни в коем случае. Иногда наши дети очень удивляют, уже и не ждёшь прогресса, а хоп и они что то новенькое выдают.
@harlamova.1987, молю Бога о том , чтобы он развивался 🙏🏻 хотя бы в своём медленном темпе. Мы много занимаемся со специалистами. Но сложно все ..
Скажите пожалуйста, как вы поняли, что у сына приступы эпилепсии?
@azhuk в 20 лет началась, сейчас мне 27
@azhuk ну последний приступ был в 2019 году, далее на препаратах ещё сижу по сей день
Просто обнимаю вас, вы очень сильная, держитесь и боритесь, желаю вам огромного здоровья 💗
Читаю и у самой слезы наворачиваются 🥹💔 хочется пожелать Вам обоим сил, здоровья и выйти в ремиссию. 🫂
Когда сыну поставили РАС? и в каком возрасте вы сами понимали, но отрицали, что с ним что-то не так?...
@sedinkina, не говорил , не понимал речь , не играл , не было УЖ, не интересно было с другими детьми, на меня тоже не обращал внимания , сторонился от всех .
Дай вам Бог сил и сыночку исцеления. Аминь. 🙏🙏🙏
Моему 6 и у меня до сих пор иногда появляется мысль: "а, вдруг, всё догонит и скорректируется!". Но нет, аутизм до сих пор с нами и намёка на обычную жизнь нет. Не понимаю как можно это принять вообще.
Но да, тот факт что сын нуждаемся во мне, что он обнимает, любит - даёт силы жить дальше.
Когда кто-то говорит что дети с аутизмом не могут любить и относятся к тебя как к мебели, хочется плюнуть в лицо 😔
Аутизм если есть он никогда и никуда не уйдет к сожалению . Поэтому наверное я уже научилась с этим жить . Хотя и бывает очень больно
Держитесь.
У нас двойня с РАС, слава Богу, нет эпи
Тоже часто думаем с мужем, какая была жизнь у нас..
@milek спасибо большое, и вам всего самого наилучшего!
Дай Бог вам здоровья, терпения и сил! Если вы верующий человек, молитесь обязательно! если врач дал шанс на чудо, значит он есть! Пусть все будет хорошо🙏🏻
Верю в Аллаха . Молюсь каждый день.
Спасибо за добрые слова 🤍
Миля 🥹, обнимаю вас крепко . Малик справится .
@milek, может быть проще не надеяться, чтоб сильно не расстраиваться, когда училась на логопеда говорили если до 7 лет речи нет, то ее уже и не будет, так как все зоны мозга, отвечающие за речь уже сформированы(
@natysik_03, у сына есть предпосылки к словам . Я не надеюсь на полноценную речь , но думаю что Малик сможет говорить осознанно мама , папа, какие-то простые слова.
Читала блог в Инстаграм. Там мама пишет про сына с эпилепсией и ему ничего не помогало. И тогда она попробовала на кето-питание его.под контролем анализов! И у них ремиссия на этом началась
@milek не помню, к сожалению. Но она там подробно описывает все моменты
Сил Вам, понимаю прекрасно 🙏
Но у Вас есть ещё дочь, ради неё нужно держаться 🩷 дай Бог, в будущем , она станет опорой старшему брату
@milek, Бог послал Вам отдушину 🩷
Все-таки, нормотипичный ребенок после особенного , это как впервые стать мамой только в позитивном ключе
@snoubordistka, я именно так и чувствую- как будто впервые стала мамой )
@milek, понимаю прекрасно 🥹
Ненавижу эти комиссии, этих психологов при обычных садах и все эти ээг и прочую хрень (
🫂✊даже когда нет сил не сдавайтесь !!!
Это очень страшно и тяжело даже читать. Бедные дети.. как они страдают.
Я косвенно виню огромное количество прививок в современном мире и количество детей которые болеют всем чем попало.. хоть и якобы не доказана связь.
Пусть меня тут закидают тапками. Но мы делали прививки до 3 мес и манту в годик и два. И сын после прививок перестал спать, Стал кричать, выгибаться, дрожь появилась, у него узи головы плохое было, Увеличены желудочки в голове были. И другие симптомы. После манту вообще пропала речь. До этого говорил .
С тех пор прививки не делаем и сын только недавно начал говорить. И слава Богу хватило ума перестать ставить прививки.
Боюсь представить, что могло бы быть если бы и дальше ставили…
И я до сих пор каждый Божий день виню себя за эти 4 прививки , что мы поставили. Что это я виновата. Я и только я. Я привела и я разрешила испортить здоровье своему же ребёнку. Сколько нервов и сил я потратила из-за снов. Сын в месяц спал 1-2 часа в день, когда другие спали почти вась день.
Пусть ваш мальчик будет здоров 🙏🏻
@mamasynochkad вы - убеждены. У вас - ощущения.
Не надо на своем печальном примере нести в массы ОЩУЩЕНИЯ. несите доказательства. Вы предположили. Ну заключение какое то, может одного двуз врачей, анамнез.
Ваш посыл как бы слишком серьезен что бы основываться только на предположениях и ощущениях, если уж вы говорите у вас вот так, приложиье к этому аргумент какой то, кроме эмоцилнального, который весьма силен. Человек ведь существо именно что на эмоциях воспринимающее, а пруфов то нет, как гововорится
@safarri, доверять врачам? Это истина? Никогда не встречали врачей которые продают бады? Придумывают болезни которых у вас нет?
Статистика? А вы уверены в ней? Что она точная, собранная как положено?
Врач это такой же человек.
Вы наверное уже читали, что про вакцины в университете посвящено всего несколько страниц на изучение. Врачи не разработали эти вакцины и не собирали личную статистику годами. Они думаете знают всё про прививки?
И думают о наших детях?
Прививают от всех болезней от которых можно умереть? Не думаю, что таких болезней всего 10…
@safarri, а почему вы мне указываете, что нести в массы, а что не нести? В стране у нас свобода слова. И я имею на это право.
Я говорю о своем ребёнке.
И что я считаю, что вакцины оказывают на некоторых детей негативное воздействие. И утверждаю, что конкретно на моего ребёнка воздействие было.
Доказать это невозможно.
Вакцинация тоже знаете ли несёт не всю полную информацию в массы.
Мы слышим только , прививка - защита, добро, спасение.
А остальное? Умалчивается..
Больше спорить на эту тему я не буду.
Всего доброго.
Как я прочувствовала вашу боль через ваши слова 😭😭😭
Посылаю вам лучи света и любви ❤️🙏🙏🙏 верю что у вас обязательно будет все хорошо ❤️
Спасибо за добрые слова 🫶🏻когда мне плохо , я пишу здесь . И мне становится легче …
@milek, а можно я отправлю один реальный отзыв мамы особенного ребенка тоже с эпиактивностью + 3 диагноза по поводу применения одного бада? Это видео.
@milek, Аутизм , Алалия, ЗПР, Эпиактивность
ссылка
Резидуальная Энцефалопатия | Эпилептифонмная активность
ссылка
Вы сильная! Обнимаю Вас!
Всего вам светлого и чудесного✨
Пусть все будет хорошо 🙏🏻 а сейчас не пошел еще в школу?
Малик на домашнем обучении . Приходит учитель и занимается с ним . Он в первом классе.
У меня у двоюродного брата была эпилепсия, маленький упал с балкона 2 этажа, в юном возрасте проявилось, были приступы, спасали. Сейчас 38лет, 2 детей, приступов не было во взрослом возрасте. Может конечно бывают разные течения болезни, не знаю. Желаю здоровья мальчику! 🙏
Нам тоже дают надежду что с возрастом пройдет . И я верю что это произойдет . Я верю что у Малика будет вечная ремиссия 💙
Конечно вы ему нужны. Даже если аутизм ставит между вами стену, по ту сторону стены он нуждается в вас. Ведь вы его мама!
А во сколько лет у Малика случился первый приступ ?
Сил вам 🙏
В пять лет . В 2021 году . Была ремиссия до февраля этого года .
Конечно вы ему нужны. Даже если аутизм ставит между вами стену, по ту сторону стены он нуждается в вас. Ведь вы его мама!