Mom.life
Миля
milek
Миля

Борьба с эпилепсией: как я сохраняю веру в сына

post image
Вчера у Малика была консультация с эпилептологом . И он озвучил слово которого я боялась .Фармакорезистентное течение эпилепсии (это эпилепсия, при которой медикаментозное лечение не приводит к должному терапевтическому эффекту).
Вчера я плакала . Много . Сегодня меньше . Наверное я уже выплакала все свои слезы . Внутри все равно четким огоньком горит вера в сына . В то что он выздоровеет. Врач дал надежду , и сказал молиться. Буду молиться.
Я каждое утро смотрю на сына и эти дурацкие мысли не уходят из моей головы. Я всегда думаю если бы не этот чертов аутизм он бы уже был во втором классе , у него были бы друзья , он бы спорил со мной о чем-то… ему бы наверняка уже понравилась бы какая-то девочка . Иногда я думаю что он наверное притаскивал бы домой бездомных котят …не знаю почему. Какой бы ты был болтливый , сынок …
Когда я думала что аутизм разрушил нас с Маликом , в нашу жизнь ворвалась эпилепсия . Разрушила в пух и прах остатки моих позитивных мыслей. Я даже не пыталась собрать себя в кучу . Я перестала спать , есть , улыбаться … наверное это была депрессия .
Вчера у меня снова хотела «случиться» депрессия . И я уже шагнула навстречу тьме . Но сегодня утром Малик нырнул ко мне под одеяло и крепко обнял меня . Он начал сам обнимать меня примерно месяц назад … Мой маленький мальчик, я наконец почувствовала насколько нужна ему . Пока жива, пока дышу , пока держу его руку . Я буду верить и делать все возможное … и невозможное тоже !
23.10.2024
16415

Лучший комментарий

elena_iv_
elena_iv_
Конечно вы ему нужны. Даже если аутизм ставит между вами стену, по ту сторону стены он нуждается в вас. Ведь вы его мама!
23.10.2024 Нравится Ответить
dilaraabs
dilaraabs
Как я прочувствовала вашу боль через ваши слова 😭😭😭
Посылаю вам лучи света и любви ❤️🙏🙏🙏 верю что у вас обязательно будет все хорошо ❤️
23.10.2024 Нравится Ответить

Комментарии

adellko2013
adellko2013
🙏🫂Дай Бог вам сил и здоровья!!! Пусть у сыночка всё станет хорошо ☀🙏☀
24.10.2024 Нравится Ответить
tania_borisenko
tania_borisenko
Пусть Ваш сынок избавится от этого недуга, сама эпитептик, но моя эпилепсия поддается препаратам, но тоже такое себе на колёсах, пытаемся уходить от них🙏
Выздоравливайте, все будет хорошо 🙏
23.10.2024 Нравится Ответить
milek
milek
Спасибо большое! Хочется верить что сын все таки будет в ремиссии
24.10.2024 Нравится Ответить
yulya.lis
yulya.lis
Вопрос. Сколько препаратов вы пропили? Каких? Вы были на консультации других эпилеплогов? На чем был поставлен диагноз, на продолжении приступов или по ЭКГ. Я не врач, но сама болею эпилепсией, имею некоторый опыт так сказать.
23.10.2024 Нравится Ответить
yulya.lis
yulya.lis
@milek, полностью поддерживаю, спросите у эпилептолога, рядом с вами Казахстан. Если встанет вопрос о покупке препарата там, то они, кажется, даже росрецепты принимают.
24.10.2024 Нравится Ответить
milek
milek
@yulya.lis, спасибо большое! В нашем случае нужно рассматривать любые варианты для ремиссии
24.10.2024 Нравится Ответить
yulya.lis
yulya.lis
@milek, не за что! Я вас понимаю и полностью поддерживаю.
24.10.2024 Нравится Ответить
tverskaya
tverskaya
Я вас запомнила по группе аутизм в контакте . К сожалению, я тоже в ней состою . Моему сыну семь с половиной , и мысли схожи с вашими. Они разрушают .. а если бы НЕ…. 😔
23.10.2024 Нравится Ответить
milek
milek
В группе я давно … Из состояния «он заговорит» я перешла в состояние «живем одним днем».
23.10.2024 Нравится Ответить
tverskaya
tverskaya
@milek, даааа…. Я тоже всем говорю, что не хочу загадывать ни-че-го. Одному Богу известно , что ждёт дальше
23.10.2024 Нравится Ответить
harlamova.1987
harlamova.1987
Меняйте свои мысли! Всё будет хорошо! Мой средний аутист спорит, учится в школе и да собирается женится) ищите специалиста для работы с сыном и всё будет отлично!
23.10.2024 Нравится Ответить
tverskaya
tverskaya
Ну аутизм тоже бывает разный . Вы наверняка знаете об этом . И сколько бы не было занятий и какой бы не был специалист - выше головы не прыгнуть никому
23.10.2024 Нравится Ответить
harlamova.1987
harlamova.1987
@tverskaya не прыгнуть, но и опускать руки нельзя ни в коем случае. Иногда наши дети очень удивляют, уже и не ждёшь прогресса, а хоп и они что то новенькое выдают.
23.10.2024 Нравится Ответить
tverskaya
tverskaya
@harlamova.1987, молю Бога о том , чтобы он развивался 🙏🏻 хотя бы в своём медленном темпе. Мы много занимаемся со специалистами. Но сложно все ..
23.10.2024 Нравится Ответить
azhuk
azhuk
Скажите пожалуйста, как вы поняли, что у сына приступы эпилепсии?
23.10.2024 Нравится Ответить
tania_borisenko
tania_borisenko
@azhuk в 20 лет началась, сейчас мне 27
24.10.2024 Нравится Ответить
tania_borisenko
tania_borisenko
@azhuk ну последний приступ был в 2019 году, далее на препаратах ещё сижу по сей день
24.10.2024 Нравится Ответить
azhuk
azhuk
@tania_borisenko здоровья вам!
24.10.2024 Нравится Ответить
ariiiina
ariiiina
Просто обнимаю вас, вы очень сильная, держитесь и боритесь, желаю вам огромного здоровья 💗
23.10.2024 Нравится Ответить
milek
milek
Спасибо большое 🫶🏻
23.10.2024 Нравится Ответить
ekaterina283721
ekaterina283721
Дай Бог здоровья! Очень красивые детки, пусть они будут непременно счастливы!
23.10.2024 Нравится Ответить
milek
milek
Спасибо большое ❤️
23.10.2024 Нравится Ответить
svetahu2014
svetahu2014
Дай, Бог, здоровья Малику🙏🙏🙏🙏🙏
23.10.2024 Нравится Ответить
kokokoshka
kokokoshka
Читаю и у самой слезы наворачиваются 🥹💔 хочется пожелать Вам обоим сил, здоровья и выйти в ремиссию. 🫂
23.10.2024 Нравится Ответить
milek
milek
Спасибо , я верю в лучшее ❤️
23.10.2024 Нравится Ответить
alyonkakeda
alyonkakeda
Когда сыну поставили РАС? и в каком возрасте вы сами понимали, но отрицали, что с ним что-то не так?...
23.10.2024 Нравится Ответить
milek
milek
В пять лет выставили диагноз . В его два года уже поняла что у него аутизм
23.10.2024 Нравится Ответить
alyonkakeda
alyonkakeda
@milek сил вам и маленькому бойцу ❤️💔
23.10.2024 Нравится Ответить
yamamaya
yamamaya
Пусть все наладится! Главное есть надежда 🙏
23.10.2024 Нравится Ответить
miss.gulnaz.akhmetshina
miss.gulnaz.akhmetshina
Дай вам Бог сил и сыночку исцеления. Аминь. 🙏🙏🙏
23.10.2024 Нравится Ответить
anastasiya.k.s
anastasiya.k.s
Моему 6 и у меня до сих пор иногда появляется мысль: "а, вдруг, всё догонит и скорректируется!". Но нет, аутизм до сих пор с нами и намёка на обычную жизнь нет. Не понимаю как можно это принять вообще.
Но да, тот факт что сын нуждаемся во мне, что он обнимает, любит - даёт силы жить дальше.
Когда кто-то говорит что дети с аутизмом не могут любить и относятся к тебя как к мебели, хочется плюнуть в лицо 😔
23.10.2024 Нравится Ответить
milek
milek
Аутизм если есть он никогда и никуда не уйдет к сожалению . Поэтому наверное я уже научилась с этим жить . Хотя и бывает очень больно
23.10.2024 Нравится Ответить
juliaaleks2022
juliaaleks2022
Держитесь.
У нас двойня с РАС, слава Богу, нет эпи
Тоже часто думаем с мужем, какая была жизнь у нас..
23.10.2024 Нравится Ответить
milek
milek
Пусть у вашей семьи все будет хорошо 🙏
23.10.2024 Нравится Ответить
juliaaleks2022
juliaaleks2022
@milek спасибо большое, и вам всего самого наилучшего!
23.10.2024 Нравится Ответить
Читайте также