Болезнь Бехтерева: как жить с этим? Опыт людей и советы, кто столкнулся с диагнозом

Всем добрый вечер … хотелось бы узнать немного больше чем из Гугла … может быть кто то, живет с болезнью Бехтерева , или кто то из родных 😔😔😔😔. Каково это жить с этим ??? Буду благодарна за каждый ответ