Я ежедневно захожу в эту тему, но сама не пишу и вот захотела поделиться нашими успехами за почти прошедший год.

Кстати, мамочки, вы самые сильные, и я так радуюсь успехами всех 🤍 и кто только начал свой путь вас тоже поддерживаю и обнимаю 🫂

Я рассказывала нашу историю #малышкаМи

За этот почти год , мы вроде как подобрали терапию (основной диагноз у нас эпи), даже боюсь сглазить. Помогли в этом моей дочке не эпилептологи, а я сама. Я нашла целый реестр в фейс.буке который был создан о нашей поломке и узнала, что у нашей поломки есть различные фенотипы от самых легких до тяжелых. Слава богу у нас не тяжелый тип поломки и есть вера, что мы сможем приблизиться к норме или хотя бы выйти из такой задержки развития. Как раз там я и нашла 10 мам у детей который идентичный с нами ген анализ (у каждой поломки места поломки разные) следовательно дети идентичны в прогнозе и в развитии , лечении. Они как раз и подсказали какая схема лечения полностью избавила их от приступов и мы начали пробовать.

За это время мы научились ползать на четвереньках, научились вставать у опоры, и делать приставные шаги, встать без поддержки пытается, но пока не так успешно, делает шаги у опоры, стала очень активная. Безумно жду первых шагов. Занимаемся мы физической реабилитацией ежедневно, и лучше всего мы пошли в физическом развитии на бобат терапии.

Ребенок взрослеет и так как моторные навыки тесно связаны с интеллектуальными - появилась задержка психоречевого развития (диагноз так как мы маленькие пока нигде не прописан, но это очевидно)

УЖ есть, слов штук 5 всего, звукоподражаний практически нет, обращенную речь понимает не на свой возраст, зрительный контакт и эмоции хорошие, подражать может, но не во всем. В интеллектуальном плане работы теперь тоже очень много, начали работать с 1.7. Из занятий у нас дефектолог, нейропсихолог и два раза в неделю посещаем центр по ранней помощи. Специалисты со мной на связи 24/7.

В этот центр я пошла с той мыслью, что у малышки вдруг может быть рас (и да, я знаю, что диагноз ставит психиатр, но этот центр работает в основном с взрослыми и детьми с аутизмом, поэтому для меня было важно их мнение), пройдя все тесты порядком 1000 вопросов , посмотрев видео в рутине с малышкой , они поняли , что задержка у ребенка на 9 месяцев и сказали «окончательно попрощайтесь с мыслью об аутистических проявлениях у малышки

РАС у нее точно нет.

Это задержка органического генеза. Созревание нервной системы задерживается из-за негрубого органического поражения головного мозга. Причиной спослужило ваше основное заболевание» конечно же с этой мыслью я не попрощалась , будем наблюдать дальше.

Сейчас самое важное для меня это освоить рутинные навыки и ходьбу и конечно же понимание обращенной речи для меня тоже важно, но я понимаю, что пока мы не научимся ходить, выводы о интеллектуальном развитии делать рано так как это все очень тесно связано. И главная задача сейчас это научить ребенка ходьбе 🙏