Опыт лечения ребёнка с ЗПРР и ЗРР: доброкачественная эпиактивность и выбор между лечением и рисками
Девчат, утро доброе!
Захотела поделиться с вами опытом. Нас здесь с ЗПРР и ЗРР много и у всех своя история. Мою большинство знает.
Есть продолжение по лечению.
Сейчас у Саши появилась доброкачественная эпиактивность. Ее стало видно на ЭЭГ, после курса лечения пройденого в прошлое полугодие, соответственно вторую часть в.м Глиателин нам нельзя. Да и в целом, лечение приостановлено на 1год, с мониторингом ЭЭГ каждые 6мес.
Мы догадывались что так будет, потому что на ЭЭГ пол года назад уже появились предпосылки. Ну и специфика Сашиных повреждений ЦНС на это намекала.
Что я хочу сказать. Если бы мне об этом могли утвердительно сказать до лечения и дать выбор лечить или нет. Я бы сново выбрала лечение. Потому что прогресс и мой почти здоровый, почти нормик ребенок радует меня каждый день. Я не смогла бы смириться с инвалидностью и то что ничего с этим не сделала.
Спасибо доктору что просила делать ЭЭГ именно в той клинике где видны уже зачатки эпи. Спасибо что не пожалела на это ни денег, ни времени. Все мы знаем во сколько вылетают обследования и лечение.
Смысл сего рассказа в том, что иногда все может быть далеко не идеально, путь тернист и есть препятствия, но главное быть начеку и всегда подстраховывать себя понимая что риски есть всегда, в большинстве случаев мы в силах их контролировать.
Как дела у Саши сейчас? Она все такая же непоседа, ее истощение ресурса быстрое, но все слышит, и с небольшими перерывами легко усваивает всю информацию. Практически все понимает, есть проблемы со сложными пространственными временными объяснениями. Говорит то хорошо, то с кашей во рту. Путает окончания, само собой разумеется. Поет самосочиненные песни мне в машине. Говорит немного на Английском. Ходит успешно на танцы, в театральный кружок и на ЛФК с удовольствием. Впитывает информацию как губка. Не стесняется и не боится общаться со всеми. И да, у нас никогда нет истерик, четко обозначает свои эмоции, если расстроена. Я все так же планирую что в 5ть, может даже за один день до 6лет, она будет в норме😅 но четко понимаю что СДВГ нам не избежать.
Комментарии
Я рада за вас тоже! Главное в нашем деле мыслить позитивно и наслаждаться успехами 🫂
Наталья, мне нравится ваш оптимизм, и так и будет непременно (я про норму)🌸
Я пока в 4,7 сижу принимаю статус овз, и что переходим сейчас в логогруппу. Спецы за 3 года обещают норму к школе, я решила довериться.
Так и будет! В логогруппе хорошо. Желаю вам классных специалистов в ней!
Мы к Носыреву ходим. Хороший врач. Не жалею что к ниму обратились. Он показал свою страничку в вк, я иногда в соц сеть ему пишу.
Все будет хорошо, мамы локомотив 😊 вы все сможете и все преодолеете
Родители которые не сдаются , могут свернуть горы )))))
Подскажите пожалуйста где делали ЭЭГ? Дневного или ночного сна?
В университетской клинике. Только ночного. Дневного пустая трата.
Что за мода на одинаковые вещи?
Была у меня одноклассница, которая любила делать покупки, как у меня. Специально спрашивала где я брала ту или иную вещь, и покупала ее. Очень бесило, когда мы
приходили в одинаковых вещах 😩, заколках, сумках. Говорит, поеду завтра в магазин, куплю такое же себе 😭😭😭
Я помню даже цветные колготки 😭😭😭
Сейчас замечаю, что коллега многие вещи сначала высмотрит у меня, потом купит.
Выспрашивала меня весь год про мою куртку, в итоге пришла в такой же сейчас, 😭 точно в такой же! Ну хоть бы цвет друго...
Где воспитатели?
Везде нихрена нет воспитателей?
У вас в группе сколько? Один, два постоянных?
Нянечка постоянная?
У нас итак второй год ОДИН воспитатель. Так сегодня пришли в сад и ещё и нашу нянечку перевели в другую группу, типа не хватает никого. Заранее никто не предупредил конечно же, ничего не написали 🤬 как бесит
Это все при том, что итак они начали работать неделю назад, а до этого 2 недели группа не работала (воспитатель брала отпуск по семейным делам) и детей распределяли по разным группам 🤬
Как я з...
Сопли, кашель, увольнение, центр занятости
2 дня в садике после больничного. И опять сопли ручьём. Теперь ещё появился лающий кашель и хрипы. Артур спит, ворочается и кашляет во сне, а я не могу уснуть.
Ещё и уволилась 4 октября с работы, на которой отработала ( считая с декретом) больше 8 лет. Потому что добираться ежедневно на другой конец города, тратя на дорогу около 4 часов в день, нереально.
Какие витамины для повышения иммунитета даёте своим деткам ?
Я просто в а.уе.
Ещё вопрос про центр занятости: сколько раз в месяц нужно...
Здорово, ч то у вас такие хорошие результаты в развитии, пусть дальше будет только ещё лучше! 😊 С эпиактивностью тоже можно нормально жить, знаю многих таких мамочек, но надо держать под контролем. Мы с моей Сашенькой тоже движемся постепенно вперёд😊 я очень рада результатам, но хотелось бы прямо хорошего какого-то прорыва)