История Аллы: от сомнений до надежды

В 1,6 мы снова приходим к Ефимовой. Я рассказала, что мы прокололи кортексин, она конечно сказала что помог не он (телячьи мозги), а войта. Попросила её пройтись и отметила что она заваливается вперед, начала мне рассказывать что подозревает атаксию (хотя такой диагноз невозможно поставить в этом возрасте, но она его и не ставила, а предположила). Настаивает на том, что это генетика, больше ничего не может быть. Ставит задержку речи. И на мой вопрос «у нее нет аутизма?», отвечает «что вы все носитесь с этим аутизмом. С ним мы хотя бы знаем что делать, а у вас ситуация серьезнее, мы не знаем что это».

Вышла я от нее как придавленная плитой. Чтобы вы понимали, никто мне не говорил все это время, что может быть что-то серьезное. Генетик сказал - вы точно не по нашей части. Все анализы отличные, не к чему прицепиться даже.

Я снова записываюсь на Войту, попадаем мы к нему в 1,7. Он советует мне сходить к Козловой, за вторым мнением.

Я иду, и она мне говорит что ничего не видит страшного. Гипотонуса уже нет, общая задержка есть, но она вероятно вызвана той самой внутриутробной задержкой. Выписывает лечение (корилип, пантогам, элькар), упражнения, которые дома делать и говорит прийти через два месяца.

Я все даю и вижу как опять меняется ребенок. У нее появляется энергия, новые звуки, соображает лучше, прям небо и земля. Мы занимаемся дома, ходим в бассейн и в 1,8 (30 августа) Алла делает свои первые два неуверенны шага.

У меня счастье) длится оно не долго, потому что ходить Алла боится.

Начинает все чаще вставать, но ходит только по кровати, там где мягко упасть.

Мы идем на консультацию к Самсонову в Samsons rea, он мне говорит, что по телу все у нее хорошо, она готова к ходьбе. Проблема в страхе. Ну и замечает асимметрию черепа, советует обратиться к остеопату. Записываемся.

Иду опять к генетику, говорю о том, что Ефимова настаивает что это генетика и больше ничего не может быть. Чудесная женщина Лашевич Полина Дмитриевна долго объясняет мне, что докмеды все скидывают на генетику, когда по факту, это может быть обычная физиология. Мы сдали на СМА и болезни обмена - все в норме. ХМА сказала, что нам точно не нужно, хромосомные поломки видно и там не только гипотонус. Что можно, так это полезное секвенирование генома, но вряд ли там что-то будет, а если и будет, то с этим ничего не сделать, реабилитация останется такой же как есть сейчас.

Сейчас ей 1,9, мы продолжаем ждать уверенную самостоятельную ходьбу по полу, но пока ей удобнее ползать. На кровати сразу встает и идет, но часто падает.

#алла_змр