Кто сталкивался с агенезией мозолистого тела?

Question

Дочке предварительно по результатам узи ставят диагноз агенезия мозолистого тела. На завтра назначена мрт, чтоб подтвердить диагноз. Я стараюсь не паниковать, но все же... кто из вас или ваших знакомых сталкивался с этим диагнозом? Поделитесь опытом.

Анна · Answer

Ооооооооо….. это моя история. Нам сказали на 6 мес беременности что немного увеличены желудочки мозга, сказали следить. Потом с каждым разом как мы ходили на узи на приемы нам ставили все новые и новые диагнозы. Агнезия мозолистого тела (половины не было), истончение мозолистого тела, те мало того что половины нет так еще и тоньше в два раза чем нужно. Под вопросом макроцефалия, потому что голова не по норме была, гидроцефалия (желудочки - они так и не видели изменения, только хуже становилось). Широкие не по нормам извилины, борозды уменьшенные намного не по нормам. Но самое основное что конечно атрофированое мозолистое тело. Пока все эти осмотры и тесты делались, время шло. Мы сдали аминоцентез и генетические тесты расширенные. Ждали этих результатов.

iryna · Answer

Спасибо большое за вашу историю!!! Я тоже читаю о том, что прогнозы могут быть совсем разные. У нас пока что никаких сопутствующих патологий не выявлено. А как сейчас ребенок развивается?

Анна · Answer

@iryna.unal, все по нормам. Но у нас на узи не показало же агнезию уже после родов. Просто советую сходить еще и к другим специалистам и не к одному, а если подтвердится то сдать ген тесты. Еще нам прививки советовали не делать до выяснения всех обстоятельств, но мы их и так не делаем

iryna · Answer

@miray-aylin мы только сейчас узнали. До родов ничего не говорили, все нормально было. Узи делали в двух разных больницах. Вот поэтому мрт назначили, чтоб наверняка убедиться,так как узи в этом случае не самый достоверный источник

Answer

Не паникуйте раньше времени. А у вас во время беременности не видели на УЗИ? Ведь можно было ещё во время беременности мрт сделать, хотя, конечно, после рождения более информативно

iryna · Answer

Вот именно, что не видели🤐 я стараюсь не паниковать, но все равно страшно. В интернете вообще не так много информации, особенно от мам детей с таким диагнозом. Как я понимаю, это редкая патология. Доктор тоже советует не расстраиватся раньше времени, пока что на свой возраст нормально развит ребёнок. Со временем станет понятнее

Berfin · Answer

Послушаю, нам тоже нужно МРТ, но я боюсь наркоза и тяну с этим делом. Вам гечмиш олсун 🙏

Berfin · Answer

@iryna.unal, мы просто переехали и тут никто не делает МРТ грудничкам, надо ехать в другой город, ждём теперь, как папа будет свободен

iryna · Answer

@berfinka мы так же. Надо ездить в другой город. Здесь вообще печальная больница, ничего нет🫠

Berfin · Answer

@iryna.unal, да посмотрела сейчас, вы тоже в маленьком городе

Кто сталкивался с агенезией мозолистого тела?

Лучший комментарий

Комментарии