Mom.life

Кто сталкивался с агенезией мозолистого тела?

Дочке предварительно по результатам узи ставят диагноз агенезия мозолистого тела. На завтра назначена мрт, чтоб подтвердить диагноз. Я стараюсь не паниковать, но все же... кто из вас или ваших знакомых сталкивался с этим диагнозом? Поделитесь опытом.
08.10.2024

Лучший комментарий

Комментарии

miray-aylin
miray-aylin
Ооооооооо….. это моя история. Нам сказали на 6 мес беременности что немного увеличены желудочки мозга, сказали следить. Потом с каждым разом как мы ходили на узи на приемы нам ставили все новые и новые диагнозы. Агнезия мозолистого тела (половины не было), истончение мозолистого тела, те мало того что половины нет так еще и тоньше в два раза чем нужно. Под вопросом макроцефалия, потому что голова не по норме была, гидроцефалия (желудочки - они так и не видели изменения, только хуже становилось). Широкие не по нормам извилины, борозды уменьшенные намного не по нормам. Но самое основное что конечно атрофированое мозолистое тело. Пока все эти осмотры и тесты делались, время шло. Мы сдали аминоцентез и генетические тесты расширенные. Ждали этих результатов.
09.10.2024 Нравится Ответить
iryna.unal
iryna.unal
Спасибо большое за вашу историю!!! Я тоже читаю о том, что прогнозы могут быть совсем разные. У нас пока что никаких сопутствующих патологий не выявлено. А как сейчас ребенок развивается?
09.10.2024 Нравится Ответить
miray-aylin
miray-aylin
@iryna.unal, все по нормам. Но у нас на узи не показало же агнезию уже после родов. Просто советую сходить еще и к другим специалистам и не к одному, а если подтвердится то сдать ген тесты. Еще нам прививки советовали не делать до выяснения всех обстоятельств, но мы их и так не делаем
09.10.2024 Нравится Ответить
iryna.unal
iryna.unal
@miray-aylin мы только сейчас узнали. До родов ничего не говорили, все нормально было. Узи делали в двух разных больницах. Вот поэтому мрт назначили, чтоб наверняка убедиться,так как узи в этом случае не самый достоверный источник
09.10.2024 Нравится Ответить
marishach
marishach
Не паникуйте раньше времени. А у вас во время беременности не видели на УЗИ? Ведь можно было ещё во время беременности мрт сделать, хотя, конечно, после рождения более информативно
08.10.2024 Нравится Ответить
iryna.unal
iryna.unal
Вот именно, что не видели🤐 я стараюсь не паниковать, но все равно страшно. В интернете вообще не так много информации, особенно от мам детей с таким диагнозом. Как я понимаю, это редкая патология. Доктор тоже советует не расстраиватся раньше времени, пока что на свой возраст нормально развит ребёнок. Со временем станет понятнее
08.10.2024 Нравится Ответить
berfinka
berfinka
Послушаю, нам тоже нужно МРТ, но я боюсь наркоза и тяну с этим делом. Вам гечмиш олсун 🙏
08.10.2024 Нравится Ответить
berfinka
berfinka
@iryna.unal, мы просто переехали и тут никто не делает МРТ грудничкам, надо ехать в другой город, ждём теперь, как папа будет свободен
11.10.2024 Нравится Ответить
iryna.unal
iryna.unal
@berfinka мы так же. Надо ездить в другой город. Здесь вообще печальная больница, ничего нет🫠
11.10.2024 Нравится Ответить
berfinka
berfinka
@iryna.unal, да посмотрела сейчас, вы тоже в маленьком городе
11.10.2024 Нравится Ответить
Читайте также