Штаргардта у ребенка: кто сталкивался с макулодестрофией? Нужна информация!

Девочки всем доброго вечера , у сестры дочки выявили болезнь -центральная абиотрофия штаргардта, макулодестрофия , может кто что знает про это , сталкивался , просьба откликнуться нужна любая информация , заранее очень благодарю !