Вчера я удалила запись , подумав , что меня не поймут
Но хочу все же оставить свои мысли здесь , как в дневнике своей жизни .
Вчера я получила справку о том, что мой сын инвалид . Конец жизни? Для кого-то да , для кого-то нет. Но все могло бы быть проще .
Если бы он понимал
Если бы говорил
Если бы ходил в сад
Если бы мог сказать где больно
Если бы не разносил все на своем пути от непонимания своего организма и своих ощущений
Как много «бы». Я вышла с почты и не хотела открывать конверт - я села в машину и ревела белугой . Он не лежачий , у него сохранный интеллект , по при этом всем - он имеет особенности в развитии . Слезы льются тогда , когда никого нет . Когда нужно пожалеть себя , сказав , за что мне так ? Или для чего ?
Мне его жалко. Жалко , что он не увидит первые утренники в садике и не будет знать , что машинка Артема с соседнего дома интереснее, чем его . У него не будет детства . Настоящего. Когда ты понимаешь все , что происходит в этом мире - понимаешь что этот мир удивителен. Я бы показала ему все , каждую деталь этого мира . Но он не понимает его . Я по сто раз на дню говорю про нашу кошку и хочу чтобы он ее заметил , а он не замечает . Каждый день мы хватаемся за любой новый навык . Один навык приходит - за ним следует откат .
Еще месяц назад мы могли с гордостью сказать , что освоили горшок . Сейчас целую неделю на стенах размазанное 💩, и обоссанный матрас .
Его сверстники умеют делать то , чего мы добьемся через энное время потратив кучу ресурсов и нервов . И я не хочу сказать , что я завидую. Я просто смотрю на сына и говорю : забери мои мозги , забери мой ум , мне это не нужно , тебе это нужнее.
Мой Марк другой . И это мой опыт травматичного материнства . Сколько бы детей у меня не было после , я всегда буду мамой , которая проходит этот путь . Путь, когда все не так .
Я очень устала . Я до смерти люблю своего сына и готова отдать все , что у меня есть - чтобы только вылечить его , но я ненавижу этой долбанный аутизм . Я ненавижу .
😭 как тяжело читать, так тяжело что никто от этого не застрахован, что это может выстрелить у любого, бедного богатого косого хромого здорового, в кого-то в год у кого то в два. Столько вопросов и так мало ответов. Я желаю вам ресурса! Я уверена все ваши старания принесут большие плоды для Марка 🙏🏻
Да , у нас есть знакомые там 10 детей все здоровые , а у их же сестры родной один ребенок аутист . Я не знаю по каким законам природы это распределяется , но я хочу чтобы все дети были здоровыми. Потому что это мучение в первую очередь для них .
Здравствуйте, я вам писала у меня тоже сын Марк. Вы знаете в вашем возрасте у меня был такой же ,когда в том году мы поехали в Москву, мы уже имели инвалидность. Но я до конца верила ,что в Самаре не грамотно поставили диагноз. И в Москве мне психиатр скажет всего лишь ЗПР.Но нет ,ему поставили по классификации аутизм самый первый (тоесть начальный)И я пришла в квартиру, где мы жили .Ночью вышла на балкон и рыдала во весь голос. Но врач мне сказала все зависит от вас ,вы сильная 💪 вы справитесь.Все зависит от вас !!!И обычная школа и т.д.И вы не поверите ему сейчас 5 лет ,он почти нормик .Он пишет, читает, говорит чётко.Хочет общаться с детьми, мне все говорят, это совсем другой ребёнок, который был в 3 года .Что я его вытащила из ямы (у меня слезы радости)Он у меня умнее некоторых нормиков .Я конечно понимаю, что аутизм бывает лёгкой и тяжёлой степени. Но мы его победим обязательно. Главное верить в себя, и ваш Марк даст фору любому .Мой не хочет быть врачом ,как мама .Хочет быть полицейским и подруга у него в садике Ева.Правда болеет часто и с садиком беда .Поэтому я вас простите не буду жалеть (жалость губит только, делает нас слабее))Вы сильная, и ваш Марк самый лучший. Не сдавайтесь!!!!!!!!
@alinadolguseva41 а это главное!!!!!все зависит от ваших сил ,и только.Я тоже работаю на трех работах ,иногда сил нет на занятие ,но не унываю.Нет времени себя жалеть....Нужно действовать.И повторюсь пейте успокоительное иначе сами в тревожное расстройство уйдёте.
Вы справитесь 🫂
Моему сыну поставили аутизм только без месяца в 6 лет! Мне с 2,5 лет твердили, «не переживайте, мамочка, в 3 года догонит»
«Не переживайте, в сад пойдет и заговорит и все будет понимать»
В силу возраста, своего, я верила и надеялась, но все же забила тревогу.
Все три года ездили на обследования, исследования, анализы, МРТ-хуертэ! Ставила зрр, зпрр, тнр, что угодно кроме РАС!
Когда поставили аутизм я рвала и метала эту чертову Сухаревку!Столько «почему?»
Сейчас моя жизнь это череда занятий, лечения, на данный момент еще бумажная волокита и оформление инвы, я верю что мой сын и я сможем справиться с этим всем!) главное не опускать руки!
И вы справитесь!
Слушайте тут миллионерша Анна Милев инву детям сразу сделала
Что уж про простых людей говорить
Это мера соц поддержки
Вы не плохая мама и нельзя подготовиться к этому
Снять её можно когда захотите
Больно за вас😔 Обнимаю вас 🫂 Но хочу сказать, что ваш мальчик прекрасен, да он особенный, не как все, но шикарен. Желаю вам много сил и новых побед вашему сыну! ❤️ ему повезло с мамочкой! ❤️❤️❤️ пусть в вашей жизни будет много моментов счастья! 🙏🏼❤️
Как же вас жаль. Обнимаю 🫂
У брата тоже аутизм, хорошо представляю, что это такое.
Но сейчас, когда ему 12 лет, стало лучше. Безусловно это родительский труд. Каждодневный.
Желаю, чтобы вы нашли в себе силы на всё это.
Обнимаю. Все проблемы - не константа. Если сейчас не понимает, будет понимать (по крайней мере многое) потом, раз интеллект хороший. Сложно, что сильно позже нормы. Желаю вам найти силы на этот путь. Мне кажется, 2-3 года - самое тяжелое время, когда кажется, что всегда будет так.
У меня так же рухнул мир когда у не говорящего сына заподозрили проблемы со слухом.кучу обследований ,бюрократий и вот у него статус ребёнок инвалид.ревела? Ещё как....столько планов ,столько надежд....в один миг рухнули.инвалидность нам дала бесплатные хорошие слуховые аппараты,пенсию на преподавателей что бы поставить речь.говорить он с трудом начал в 6 лет.в школу пошёл ,не мог предложение связать.я всю себя посвятила ему.сил положено много,но вот он уже окончил школу и поступил в техникум.,да он не такой как все,он часто не дослышивает ,недопонимает что говорят другие,но он мой ,мой сын,люблю его таким какой есть.пройдет это ,пройдут слезы, не бойтесь,не стесняйтесь,плачте пусть выйдет вся боль, станет легче...тогда возьмёте себя в руки ,примите ситуацию и начнётся новая жизнь ,да не простая,но вы привыкните и вам будет казаться что так и должно быть
На эту тему есть прекрасная короткометражка. Называется- "Каждый 88".
Как-то посмотрела, случайно попался, я так плакала. Но и как будто понятнее стало. А вам сил желаю.
Знаю много историй, когда таких детей родители воспринимаются особенными. Добрыми ангелами, которые ни в какой сравнение не идут в сердце родителя с кем-то.
И много благодарности за такую особенность.
Это привычным взглядом кажется, что он обделен.
Но так ли это? Смотрите, как вы его любите, ну какая там машинка..
Если вы с другого ракурса посмотрите, что вы увидите? Много магии, возможно. Радости.
Я лишь предполагаю, но я слышала эти истории и там нет места глубокой грусти.
Шаболонное восприятие меняется на глубокое, на другом уровене.
Возможно, вы способны на это, потому вам дана душа в таком физическом теле.
Вы многое сделаете для него и себя, если будете акцентироваться на благости.
Вот, смотрите, акцент на недостаточности. И вы плачете.
Но так ли это?
Главное, что интеллект сохранный. Это очень много. Да, многое зависит от ребёнка, да не лечится, но при сохранном интеллекте многое успешно корректируется. Просто понадобится больше времени и сил.