Путь материнства
Вчера я удалила запись , подумав , что меня не поймут
Но хочу все же оставить свои мысли здесь , как в дневнике своей жизни .
Вчера я получила справку о том, что мой сын инвалид . Конец жизни? Для кого-то да , для кого-то нет. Но все могло бы быть проще .
Если бы он понимал
Если бы говорил
Если бы ходил в сад
Если бы мог сказать где больно
Если бы не разносил все на своем пути от непонимания своего организма и своих ощущений
Как много «бы». Я вышла с почты и не хотела открывать конверт - я села в машину и ревела белугой . Он не лежачий , у него сохранный интеллект , по при этом всем - он имеет особенности в развитии . Слезы льются тогда , когда никого нет . Когда нужно пожалеть себя , сказав , за что мне так ? Или для чего ?
Мне его жалко. Жалко , что он не увидит первые утренники в садике и не будет знать , что машинка Артема с соседнего дома интереснее, чем его . У него не будет детства . Настоящего. Когда ты понимаешь все , что происходит в этом мире - понимаешь что этот мир удивителен. Я бы показала ему все , каждую деталь этого мира . Но он не понимает его . Я по сто раз на дню говорю про нашу кошку и хочу чтобы он ее заметил , а он не замечает . Каждый день мы хватаемся за любой новый навык . Один навык приходит - за ним следует откат .
Еще месяц назад мы могли с гордостью сказать , что освоили горшок . Сейчас целую неделю на стенах размазанное 💩, и обоссанный матрас .
Его сверстники умеют делать то , чего мы добьемся через энное время потратив кучу ресурсов и нервов . И я не хочу сказать , что я завидую. Я просто смотрю на сына и говорю : забери мои мозги , забери мой ум , мне это не нужно , тебе это нужнее.
Мой Марк другой . И это мой опыт травматичного материнства . Сколько бы детей у меня не было после , я всегда буду мамой , которая проходит этот путь . Путь, когда все не так .
Я очень устала . Я до смерти люблю своего сына и готова отдать все , что у меня есть - чтобы только вылечить его , но я ненавижу этой долбанный аутизм . Я ненавижу .
Лучший комментарий
Мы с вами на одном пути. Подписываюсь под каждым словом. Так хочется прорыдать на плече у того, кто понимает каждую эту слезу ….
Комментарии
На фиг этот сад
Из воспоминаний у него б там было , что там постоянно заставляют есть, спать и сидеть на стульчиках. Такое себе..
За сад не переживайте.. я ходила и толком ничего не помню.
Да и пейте сама,что нибудь из антидепрессан .Иначе больше никак.Вам так будет легче бороться с аутизмом !!!
Здравствуйте, я вам писала у меня тоже сын Марк. Вы знаете в вашем возрасте у меня был такой же ,когда в том году мы поехали в Москву, мы уже имели инвалидность. Но я до конца верила ,что в Самаре не грамотно поставили диагноз. И в Москве мне психиатр скажет всего лишь ЗПР.Но нет ,ему поставили по классификации аутизм самый первый (тоесть начальный)И я пришла в квартиру, где мы жили .Ночью вышла на балкон и рыдала во весь голос. Но врач мне сказала все зависит от вас ,вы сильная 💪 вы справитесь.Все зависит от вас !!!И обычная школа и т.д.И вы не поверите ему сейчас 5 лет ,он почти нормик .Он пишет, читает, говорит чётко.Хочет общаться с детьми, мне все говорят, это совсем другой ребёнок, который был в 3 года .Что я его вытащила из ямы (у меня слезы радости)Он у меня умнее некоторых нормиков .Я конечно понимаю, что аутизм бывает лёгкой и тяжёлой степени. Но мы его победим обязательно. Главное верить в себя, и ваш Марк даст фору любому .Мой не хочет быть врачом ,как мама .Хочет быть полицейским и подруга у него в садике Ева.Правда болеет часто и с садиком беда .Поэтому я вас простите не буду жалеть (жалость губит только, делает нас слабее))Вы сильная, и ваш Марк самый лучший. Не сдавайтесь!!!!!!!!
Я на него смотрю и не верю , что в 5 лет он будет около нормы . У него нет никакой деятельности , на занятия кое-как ходим . Короче я в упадке вообще
@alinadolguseva41 а это главное!!!!!все зависит от ваших сил ,и только.Я тоже работаю на трех работах ,иногда сил нет на занятие ,но не унываю.Нет времени себя жалеть....Нужно действовать.И повторюсь пейте успокоительное иначе сами в тревожное расстройство уйдёте.
Вы справитесь 🫂
Моему сыну поставили аутизм только без месяца в 6 лет! Мне с 2,5 лет твердили, «не переживайте, мамочка, в 3 года догонит»
«Не переживайте, в сад пойдет и заговорит и все будет понимать»
В силу возраста, своего, я верила и надеялась, но все же забила тревогу.
Все три года ездили на обследования, исследования, анализы, МРТ-хуертэ! Ставила зрр, зпрр, тнр, что угодно кроме РАС!
Когда поставили аутизм я рвала и метала эту чертову Сухаревку!Столько «почему?»
Сейчас моя жизнь это череда занятий, лечения, на данный момент еще бумажная волокита и оформление инвы, я верю что мой сын и я сможем справиться с этим всем!) главное не опускать руки!
И вы справитесь!
Слушайте тут миллионерша Анна Милев инву детям сразу сделала
Что уж про простых людей говорить
Это мера соц поддержки
Вы не плохая мама и нельзя подготовиться к этому
Снять её можно когда захотите
Больно за вас😔 Обнимаю вас 🫂 Но хочу сказать, что ваш мальчик прекрасен, да он особенный, не как все, но шикарен. Желаю вам много сил и новых побед вашему сыну! ❤️ ему повезло с мамочкой! ❤️❤️❤️ пусть в вашей жизни будет много моментов счастья! 🙏🏼❤️
Ходим в платный , да
Но 3 дня в неделю и всего на 5 часов
Как же вас жаль. Обнимаю 🫂
У брата тоже аутизм, хорошо представляю, что это такое.
Но сейчас, когда ему 12 лет, стало лучше. Безусловно это родительский труд. Каждодневный.
Желаю, чтобы вы нашли в себе силы на всё это.
Обнимаю. Все проблемы - не константа. Если сейчас не понимает, будет понимать (по крайней мере многое) потом, раз интеллект хороший. Сложно, что сильно позже нормы. Желаю вам найти силы на этот путь. Мне кажется, 2-3 года - самое тяжелое время, когда кажется, что всегда будет так.
Просто хочу вас обнять . Я понимаю через что вы проходите и еще придется пройти . Вы просто научитесь с этим жить. Вам крепкого здоровья и сил
У меня так же рухнул мир когда у не говорящего сына заподозрили проблемы со слухом.кучу обследований ,бюрократий и вот у него статус ребёнок инвалид.ревела? Ещё как....столько планов ,столько надежд....в один миг рухнули.инвалидность нам дала бесплатные хорошие слуховые аппараты,пенсию на преподавателей что бы поставить речь.говорить он с трудом начал в 6 лет.в школу пошёл ,не мог предложение связать.я всю себя посвятила ему.сил положено много,но вот он уже окончил школу и поступил в техникум.,да он не такой как все,он часто не дослышивает ,недопонимает что говорят другие,но он мой ,мой сын,люблю его таким какой есть.пройдет это ,пройдут слезы, не бойтесь,не стесняйтесь,плачте пусть выйдет вся боль, станет легче...тогда возьмёте себя в руки ,примите ситуацию и начнётся новая жизнь ,да не простая,но вы привыкните и вам будет казаться что так и должно быть
На эту тему есть прекрасная короткометражка. Называется- "Каждый 88".
Как-то посмотрела, случайно попался, я так плакала. Но и как будто понятнее стало. А вам сил желаю.
Знаю много историй, когда таких детей родители воспринимаются особенными. Добрыми ангелами, которые ни в какой сравнение не идут в сердце родителя с кем-то.
И много благодарности за такую особенность.
Это привычным взглядом кажется, что он обделен.
Но так ли это? Смотрите, как вы его любите, ну какая там машинка..
Если вы с другого ракурса посмотрите, что вы увидите? Много магии, возможно. Радости.
Я лишь предполагаю, но я слышала эти истории и там нет места глубокой грусти.
Шаболонное восприятие меняется на глубокое, на другом уровене.
Возможно, вы способны на это, потому вам дана душа в таком физическом теле.
Вы многое сделаете для него и себя, если будете акцентироваться на благости.
Вот, смотрите, акцент на недостаточности. И вы плачете.
Но так ли это?
Любите. И будьте счастливы. Вы тут для этого❤️❤️
Главное, что интеллект сохранный. Это очень много. Да, многое зависит от ребёнка, да не лечится, но при сохранном интеллекте многое успешно корректируется. Просто понадобится больше времени и сил.
Обнимаю милая, почитала Ваши посты, Вы очень сильная мама, и всё у вас будет хорошо ♥
Мой старший сын с другим диагнозом, тоже было тяжёлое принятие, всегда думала о том что не зря такие малыши выбирают сильных родителей 🫶
Девочки, кто в теме, а инвалидность же потом можно снять, но диагноз останется на всю жизнь, правильно пониманию? Даже если ребёнок скомпенсируется и будет просто немного на своей волне?
Автор, не обижайтесь на вопрос, думаю нас всех будущее детей интересует…
Обычно все стараются оставить инвалидность. Привыкают не работать, там выученная беспомощность. Даже у тех кто сохранный.Но у меня есть знакомые аутисты, которые были инвалидами детства и щас живут, работают
Я отлично вас понимаю. Сама в августе испытала те же эмоции, когда получила розовую справку на дочь... Обнимаю 🫂
Вы пишите: Ребёнку 3,5 г, у него сохранный интеллект. Если это так, то он вполне еще может заговорить и в будущем пойти в обычную школу, просто по адаптированной программе 8.1/8.2.
У меня сын заговорил в 3.2, у него легкая степень рас (кстати, зовут тоже Марк), учится в классе для детей с зпр.
Прекрасно понимаю ваши чувства … так страшно осознавать, что твой ребенок не такой как все 💔
Вчера выписывались с дочкой из больницы и к нам в отделение попал мальчик 7 лет с папой, у него тяжелый аутизм + видно уо ((( он мычит, воет, никого не замечает, успокаивается только, если смотрит планшет. Я посмотрела на это и у меня сердце разрывалось, тк ребёнок тяжелый 😭 но там папа такой молодец! Лег с ним в больницу, заботится… сколько сил нужно, зная, что ребенок никогда не сможет жить самостоятельно….
А вы боритесь и не отчаивайтесь! Самое главное, что интеллект не пострадал, за счет него можно вытащить в условную норму.
Все будет хорошо 🩵
Вы уже на правильном пути! Отнеситесь к инвалидности, как к социальному контракту, ведь он позволит сыну приобрести реабилитацию, развитие, сад, где им будут заниматься, тьютор в школе. Взамен государство получит максимально возможно в этом случае специализированного гражданина. Верьте в него!
@thebwtrina и можете называть это льгота и ни в коем случае даже если кажется что ребенок не понимает не произносите при нем инвалид. Отметайте сразу! Верьте!
Очень вас понимаю, обнимаю крепко
Сын с рас + сдвг
Это не то материнство, которое я представляла…
Хочется под одеяло залезть и вылезти когда всё наладится
Он другой. Но это не значит что все радости жизни пройдут мимо него. У него будут свои.
Хочется вас обнять и сказать что все будет хорошо. Нейропсихологи сейчас в большой цене конечно не просто так. Вам сил и терпения только. Для себя лично и своих коллег собираю информацию в связи с мало изученной темой аутизма. Можете не отвечать если тяжело на вопрос: прививки все по графику стоят у сына?
Прививки стоят : гепатиты и один пентаксим
После пентаксим переболели ковидом сразу , триггернуло знатно его организм
Прививки в этом не виню
Просто хочется пожелать вам удачи, терпения, сил и веры. Веры, что всё будет хорошо и у вашего сыночка будут успехи! 🙏
У меня младшая дочь со странностями…Я Вас хорошо понимаю.Племянник был до 2 кл дико странный.Предпологали кучу диагнозов(в том числе рас)но смог перерасти.Сейчас отличник и умненький мальчик.Ваш ребенок ещё совсем мал и время ещё есть и ничего не упущено. Я уверена Вы своими стараниями сможете адаптировать его для социума.Чтоб было комфортно ему и окружающим.Все мы разные и со своими странностями.Рас ни капли ни приговор.Есть профессора и ученые с данным диагнозом отлично живущие свою лучшую жизнь.Некоторые дети с рас кстати могут в возрасте до 8 лет перерасти свое совсем странное поведение.И останутся лишь не значительные поведенческие проблемы.
У него свой мир, он там живёт.
Много учёных не из нашего мира.
Он не приспособлен к этой жизни, но подождите немного и может даст о себе знать...
Очень тяжело читать😔
Сил вам, терпения и пусть всё задуманное исполнится🙏
Мы с вами на одном пути. Подписываюсь под каждым словом. Так хочется прорыдать на плече у того, кто понимает каждую эту слезу ….
Дай бог Вам сил и здоровья! Некоторые дети с аутизмом демонстрируют уникальные способности в конкретной области интересов. Пусть у вас будет также. Пусть сейчас тяжело, а потом будете это только вспоминать и гордиться своим сыном! Не падайте духом, Вы только начали этот путь, сдаваться нельзя🙏
Мой брат аутист и я понимаю о чем вы говорите. Моя тетя потратила бесконечно огромное количество сил, нервов, терпения и конечно, любви , чтобы помочь ему хоть немного быть адаптированным. Но он все равно другой , но такой умный!!!! Я желаю вам сил, терпения и ресурсов выдержать этот нелегкий путь🙏🏽🤍 обнимаю 🫶🏼
Просто поделюсь: подписана на блогера (carrycat), у ее сына аутизм. Благодаря терапии у них просто сногсшибательные результаты. Живут они конечно в США, но может и у нас есть специалисты, владеющие подобным. Сил вам🙏
Нам далеко к сожалению до туда . В плане финансов
Спасибо большое !
Вы большая молодец 🙏🩷сил вам побольше 🙏 тяжело конечно читать такое🙂↕️
Марк красавчик,лучик добра🩵🩵пусть у вас все сложится в лучшую сторону.
Да, у него инвалидность, да, у него рас, он не такой как большинство,и этого не изменить, остается приспособиться, адаптироваться. Я понимаю, что вам безумно тяжело, ищите помощь, вы наверняка знаете про фонды, это не изменит того, что ребенок не нормотипичный, но ваша жизнь может быть полноценной, даже если у ребенка удручающий диагоноз, вот просто поставьте цель, жить счастливо в сложившихся обстоятельствах, и все так и будет. Я знаю о чем говорю, в семье есть ребенок с дцп и рас, вам просто нужно время перейти от отчаяния к планированию, желаю вам побыстрее пройти этот путь
Я вроде все понимаю . А у меня тупо все заканчивается на думах о будущем . Я вроде только начинаю думать о сегодняшнем дне , а потом меня накрывает : а что если ничего не изменится ?
Мы ходим в Ава садик , ездим на занятия , мне кажется уже везде . Но это все такими милишагами , и это еще помощь моих родителей . Я бы без них просто чокнулась бы давно
Я понимаю , что не надо перечеркивать свою и его жизнь . Но вот сегодня то настроение , когда хочется поныться
Завтра проснусь и все будет хорошо 🙏
Обнимаю вас 🙏 пусть инвалидность значит для вас только материальную помощь!
Не представляю какие слова могут поддержать..
я просто верю - Вы обязательно найдете то, что поможет сыну и ВАМ быть счастливыми 🙏
Дети приходят к нам не просто так. Особенные дети для особенных родителей с особенной целью!
Я тоже ревела, когда получила конверт. Это нормально! Берегите себя 🙏
Я еще отревела , что не могу обеспечить своего сына сама . Значит я не была к нему готова , не думала о будущем , думала только о себе , о своей беременности и мимишном периоде . А почему я не подумала об этом ? Почему я не сделала какую то подушку ?
Спасибо вам огромное .
@ksyushailina, вы же заводили ребенка вдвоем с его папой?! Вы не должны были думать, что у Вас не получится работать,как вы планировали, что нужны будут средства на реабилитацию, что вообще нужна будет реабилитация. Никто не думает об этом когда заводит детей! Это нормально думать о мимишном! Я тоже никак не думала, что ребенку нужны будут операции и что я живу в городе с дерьмовой медициной.
Сейчас я только думаю о том, что трудности делают меня сильнее 💪 умнее и еще много много всего! Я обучилась совершенно новой профессии)
Мне потребовалось несколько лет, но сейчас я гораздо сильнее, чем 4 года назад.. и у вас все будет!
Если захотите пообщаться на любую тему - пишите в личку 🙏😘
И ревите, когда хочется! Не держите в себе! Это сжирает изнутри!
@tatjanka_ya, да , у меня чувство вины за сына . Как будто мы что-то не так сделали и так получилось . Но ладно , надо уходить из пессимизма . Спасибо вам за слова поддержки ! Вы крутая ! ❤️
Обнимаю вас ❤️
Вам нужно смириться с этим , вот такой у вас свой особенный мальчишка , когда примите его диагноз вам будет легче..
Я перехожу от стадии принятия до гнева каждый день . Видимо много времени должно пройти , чтобы я окончательно это приняла . Это невозможно
@ksyushailina, как легко сказать примите. Как сложно это сделать!
Понимаю 🙏 не вините себя! Вы имеете право на любые эмоции
@ksyushailina и тут напишу. У вас нет времени долго все принимать. Действовать нужно, все и точка!!!!
Вы большая Молодец... Даже представить не могу как Вам сложно, но точно понимаю, как разрывается Ваше сердечко... Я просто очень хочу мысленно обнять Вас, пожелать Вам сил, стойкости, уверенности, храбрости и конечно позитива! У Вас такой красивый и прекрасный сын, это невероятно сложно признать его особенности и что сейчас он не может проживатт "обычную детскую" жизнь. Но уверена, что Вы с ним сильные и большие молодцы и обязательно будет прогресс! ❤️ И пожалуйста, берегите себя, это важно не только для Вас, но и для Марка (а возможно для него в первую очередь), помните как в самолёте - сначала маску на себя, потом на ребёнка...
Да , это точно . Про себя стала забывать совсем , исхудала вся . Спасибо вам огромное 💔
Мне так обидно стало за вас, ну за что деткам и родителям такие испытания.
Это не утешит, но ваш ребенок не мучается, он просто живет в своем мире а вы вокруг него.
Это сложно, но вы справитесь!
Я надеюсь , каждый день качели . То я просто реву и жалею себя , то я восстаю и делаю все , чтобы что-то исправить . Пока так
Мне так обидно стало за вас, ну за что деткам и родителям такие испытания.
Это не утешит, но ваш ребенок не мучается, он просто живет в своем мире а вы вокруг него.
Это сложно, но вы справитесь!