У меня синдром Альпорта
Да, в августе решила сдать анализ генетический себе. В итоге сегодня неожиданно пришел результат. Это значит, что скорее всего у моих мальчиков тоже он... Вероятность 50%. Но так как у них тоже эритроциты в моче, то надеяться сильно не стоит...
MalikaМама двоих (младенец)
Доброй ночи. Подскажите, такое в больницах не берут ведь? Только если самим сдать? У дочки гематурия , у меня у мужа нет
Эритроцитов. Лежали в больнице, поверяли слух зрение(говорили как раз про синдром Альпорта).
Можно узнать лабораторию и стоимость?
В заключении нам написали семейно-наследственную почему-то 😒 хочу сама докопаться.
MalikaМама двоих (младенец)
@ksybra, и еще вопрос, прививки допускаются? Один врач сказал это не повод для мед отвода, другой не рекомендовали
КсенияМама двоих (5 лет, 8 лет)
@mag.malika всё верно, этот не повод для педотвода. Но с другой стороны, если у вас например IgA нефропатия, то при ней нужно ставить только неактивированные вакцины
ЕленаМама сына (2 года)
Здравствуйте. У моего сына микрогематурия, но мы только начнем обследование. Я тут полезла в свои анализы и смотрю, что у меня в 90% анализов мочи есть эритроциты, но вот это самое высокое значение и оно было при беременности. Скажите, пожалуйста, у Вас самой так же, или гораздо бОльшие значения? Могло ли ему от меня передаться по наследству...
ЕленаМама сына (2 года)
@ksybra спасибо за ответ! Если можно, напишите, пожалуйста, какие обследования делались ребенку (кроме анализов крови и мочи и генетики) во время постановки диагноза? УЗИ? Цистоскопия? Что-то ещё?
КсенияМама двоих (5 лет, 8 лет)
@elena_0808 ещё УЗИ. Мы сами всё исследовали, делали всё платно. Если хотите углубиться и понять суть эритроцитов в моче, то обязательно посмотрите на ю тубе лекцию Михаила Юдовича Кагана "микрогематурия у детей". Там всё очень подробно
ЕленаМама сына (2 года)
@ksybra да, уже мельком посмотрела, буду пересматривать, нефрология сложно в голове укладывается... Спасибо и здоровья вам!
У моей дочки тоже, только что пришел результат, только у нее col4a5 отличный от вашего
А какие симптомы у вас?
КсенияМама двоих (5 лет, 8 лет)
У вашей дочери возможно тоже будут только эритроциты, а возможно будет прогрессировать. А вот у детей вашей дочери мужского пола будет обязательно тяжёлое течение заболевания с отказом почек примерно в 25 возрасте.
@ksybra, вот я когда была у врача, еще не зная какой тип заболевания, она сказала, что у девочек лучше картина
А ваш тип не такой агрессивный? Все будет хорошо?
КсенияМама двоих (5 лет, 8 лет)
@whyso у нас семейная гематурия, просто эритроциты в моче, очень редко может прогрессировать и то в старости после 60 лет. У нас самый лёгкий тип, у вас самый тяжёлый.
Люда
Девочки у пеня синдром альпорта была пересадка почки ,кто то вообще с этим рожает ?
·Ответить