Миотонический синдром у младенца: опыт мам, лечение и реабилитация, советы и поддержка для малыша (6 месяцев)

Всем добрый день,девочки нам сегодня поставили диагноз миотонический синдром,нам 6 месяцев кто с этим сталкивался и что делали?