Как получить инвалидность ребёнку?
Мамочки, (конкретно интересует из Новочеракасска), кто делал деткам инвалидность, поделитесь как это было и куда изначально вы обращались ? 🙏🏻
Пришли с детской поликлиники, я там конечно даже слезу пустила сегодня, что-то расклеилась за секунду даже понять не успела… Много было мамочек сегодня с малышами, два, три месяца. И вот все они уже даже смеются пупсы, все столбиком стоят как струнка ❤️ А мне вот не то что тяжело с малой, совсем нет, я сколько нужно буду ездить по врачам, тяжело смотреть на неё, что она так старается, а нечего не получается у неё, когда ей трудно голову удержать, на плечо за пять секунд падает, о поворотах на бочок или там что-то взять в ручки я вообще молчу. Тяжело смотреть на приступы, когда она дышать не может и пытается плакать, а я помочь нечем не могу … Мне тяжело понимая, что ей тяжело и что чем дальше тем больше это проявляется. На полной терапии у неё нет приступов, на нужных дозировках да, но она тогда даже гулить перестает, просто лежит пластом, а когда немного снижаем дозировку, то ребёнок оживает но приступы возвращаются. Какой-то круговорот безысходности. С неврологом очень хорошо поговорили, сказала поможет чем сможет, дала направление на бесплатное ЭЭГ ночное, чтобы перед поездкой в Москву обновили результат на терапии, поставила нас на учёт по лекарствам. А потом я попала к педиатру и наслушалась кучу бреда. Говорит инвалидность нам даже не светит, с чего вдруг. А я вот не понимаю, мне нужно дождаться, когда ей будет лет пять, чтобы они конкретно смогли увидеть, что ребёнок не в состоянии о себе позаботится и тогда уже дадут эту несчастную бумагу о инвалидности или как. А тогда она уже зачем, сейчас ею нужно заниматься, а стоит это всё вообще не по скромному… Конечно инвалидность это не значительная выплата и мало каких льгот, но всё же. Собрать эти выплаты, добавить своих и возить её на реабилитацию это необходимость иначе она у меня даже не поползёт, у неё моторное развитие даже до трёх месяцев не дотягивает, про эмоциональное и говорить нечего, для меня радость когда она гулит 😍, а если раз в день улыбнется то вообще праздник🙏🏻 Говорят до года «золотое время» исправить что-то, а как тут исправить, когда чего не коснешься одни препятствия со стороны гос учреждений 😒, даже направление на УЗИ глаз не получила 🤷🏻♀️
Комментарии
Вам нужно пройти максимум обследований и доказать, что проводимая терапия не до конца эффективна. И смело подавать на ПМПК, нам в поликлинике даже ни разу словом не обмолвились, что мы можем на инв подать. В итоге съездили в Краснодар и там нас врач направила на комиссию и это просто по двум критериям, у дочери эпи резистентная к лечению препаратами, генетическая и нам не выдают льготно Этосуксемид. Дали до 18 лет группу, при том что ребенок соображает, у нее микро абсансы, но эпи не в ремиссии. Так что не слушайте никого и подавайте документы тк поверьте деньги вам пригодятся.
@alessa13, вот-вот, очевидно, что пока нечего не очевидно) Сначала почитала за это закрытие швов, там тоже может давать судороги и всё сопутствующее как при эпи. Ага, думаю, может здесь «рыть». Потом почитала за возможную патологию позвоночника и спинного мозга и там пишут, что может включать в себя также аномалии развития головного мозга и черепа, то что у нас и есть. А между прочем на это в областной никакого внимания не обратили, хотя МРТ именно там делалось. Теперь нужно к нейрохирургу, возможно есть необходимость операбельно выравнивать пластины черепа (можно до 9 месяцев для благоприятного исхода, потом бесполезно, чисто косметика) и к ортопеду, дабы подтвердить/опровергнуть эту Spina bifida. МРТ по эпи протоколу это мысль интересная, теперь задумаюсь за это. А у вас какую поломку в генах нашли, если не секрет ? И как малышка сейчас себя чувствует ?
@itssyasi85, у дочки нашли 3 поломки, одну из них отмели тк вероятно она просто носитель, на 2 других нужно сдавать тест по Сенгеру. Одна поломка дает проблему с сердцем либо эпи детского возраста, что скорее всего наш случай, третья поломка тоже скорее всего носитель сломанного гена. Названия не помню, но генов тысячи, так что даже и нет смысла искать)
@itssyasi85, по генетике- благотворительный фонд «Геном жизни», позвоните туда и они расскажут как и что им нужно предоставить)
Сил вам, здоровья и пусть приступы вам вылечат и всё останется в прошлом!
Пробуйте подавать, никто в ПК вам точно не скажет дадут или нет, они не в комиссии.
Есть реабилитационный центр МаксимКо, там очень хорошие специалисты, обязательно постмотрите. Там и войта, и бобат и много всего нужного.
Не ждите, дадут- хорошо, нет, значит позже подадите после годика возможно. Придется все равно из своих средств начинать реабилитацию как можно скорее. Фонды можете поискать, но это тоже время.
По поводу инвалидности можете еще проконсультироваться в ВОРДИ (сайт).
И по поводу вашего лекарства от Эпи приступов я так понимаю вы пьете депакин,но поверьте это не самое лучшее лекарство ,возможно вам нужно сменить терапию и тогда ребенок начнет лучше развиваться ,но это нужно обязательно делать по четкой рекомендации врача это очень важно ,на данный момент КЕППРА считается самым безобидным лекарством которое не влияет на психоэмоциональное состояние,а кто то даже наоборот отмечал что способствует появлению речи.У нас в Ростове есть несколько центров куда приезжают специалисты с разных городов и чаты в вотсап где можно задать вопросы ,посоветоваться с такими мамочками если интересно напишите в личку я вам скину номера .
@itssyasi85, ясно (( поэтому нужно искать тогда другую терапию которая бы подошла вашему ребенку 🙏🏻
На счет эпилепсии хороший врач Саушев,но насколько я слыша недавно он переехал в Москву😭но знаю что он ведёт онлайн консультации и за это спасибо ,так что рекомендую к нему обратиться,главное со свежим видео мониторингом ,отошлете доктор посмотрит а потом и с вами все обсудит .И на счет реабилитации при Эпи все нормальные врачи уже давно твердят что это не противопоказание к занятиям,а наоборот нужно продолжать заниматься чтобы хуже не было,только регулировать нагрузку в зависимости от возраста и возможностей ребенка.
Мне тоже советуют Саушева даже в поликлинике нашей, много за него слышала. Были к нему записаны, к сожаления, так и не попали, легли в стационар тогда. Попробую ещё раз, хотя бы тогда онлайн консультацию получить. Мы к Айвазяну в Москву поедем если запись откроет на октябрь, очень хвалят его, но он всего 4 человека в месяц принимает.
Я мама ребенка инвалида,очень много где занимались ,в этом возрасте очень хороша Войто терапия,самая лучшая в Чехии г.Оломоуц Kinepro,но честно незнаю на счет приступов это надо им написать ,если не ошибаюсь то приступы не помеха .
Не тратьте свое драгоценное время на бесплатные реабилитации это все бесполезно !!!только за деньги вы получите достойную реабилитацию ,также можете обращаться в фонды они помогают оплачивать реабилитацию ,например фонд Николая Чудотворца у нас в Ростове,также фонд Глория Джинс,еще можно пойти в собес и попросить адресную помощь деньгами на лечение ребенка предоставив справку от поликлинике что ваш ребенок нуждается в дорогостоящем лечении на постоянной основе и счет приложить с клиники в которую планируете ходить.
Также я вам очень рекомендую Реабилитолога Елену Венедиктову г.Тольятти она научила многому мою дочь ,у нее огромный талант ,человек знает что и для чего он делает,я прям настоятельно рекомендую поехать к ней на реабилитацию,2-3 недели занятий и вы увидите первые результаты!она проводит занятия Бобат терапии это мягкая методика как раз очень подходит для детей с Эпи и также она занимается Войто терапией.стоит это все очень не дешево,но сейчас самое дорогое время для ребенка и большие шансы восстановится до 2 лет самое лучшее время .и потом тоже крест никто не ставит на детях ,но потом у детей начинается активный рост и мышцы не успевают растяниваться от этого начинаются ухудшения и спастика. ссылка это страничка ее центра ,заниматься именно с Еленой Николаевной +7 (917) 969-01-96 это ее личный номер,будут вопросы пишите .
Спасибо больше за такую ценную информацию ❤️❤️❤️ морально легче становится, когда есть варианты куда хотя бы обратится и что есть положительный результат, это даёт надежду 🙏🏻
@itssyasi85, дай бог чтобы у вашей крошки все было хорошо и этот недуг обошел вас стороной 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
@zhu1991, Амин ❤️ Дай Бог и вашим деткам здоровья ❤️
Пишите официальное заявление на главного врача, с просьбой отправить пакет документов по вашему ребенку на комиссию МСЭ , в интернете можно найти образцы. Прикладывайте копии документов, и в 2х экземплярах в приемную и с отметкой один забирайте себе. Они должны суетиться. Если у вас стоит диагноз то обязаны дать
Плюс есть в нашей области много фондов, помогают деткам. Фонд Глория джинс раз в год оплачивает реабилитацию, но вроде одиноким мамам, но надо прозванивать и обращаться. Фонд Дарина, Ростовчанка. Они откликаются на помощь и помогают. Там много справок надо собрать, но помощь реальная. Найдите таких же мам в сети, они подскажут где хорошая реабилитация, куда еще можно обратиться.
И да направление в Москву бесплатно, проезд вы оплатите сами, а лечение там должно быть бесплатно. Больница ваша должна отправить запрос по телемеду, выберите сами мед организацию в Москве, Питер и пишите тоже заявление на главного врача своей поликлиники с просьбой провести телемед по заболеванию и лечению вашего ребенка. Кстати бесплатную реабилитацию можно получить в Алмазова (по вашему диагнозу надо только уточнить проводят или нет) и тогда раз в год к ним будете ездить.
@lyudmila161, спасибо большое за информацию 🙏🏻❤️❤️❤️
В вашем случае надо как можно быстрее заниматься с ребенком, каждый день на счету. Это очень много времени и куча денег. На инвалидность я бы не рассчитывала сильно, кучу времени потеряете, да и фиг ее дадут...
Вот они мне рассказывают, что мол если у ребёнка два-три года не будет приступа то инвалидность вам снимут. Я говорю ну это ведь замечательно. Мне не нужна инвалидность ради выплат, мне она нужна, чтобы я могла дать ребёнку немного больше чем могу сама. Но они будто считают, что я всё придумываю ради каких то лишних пары тысяч 🤦🏻♀️ Да, знаю, что времени мало поэтому и нервничаю., что всё очень долго, везде очереди, специалистов хороших днём с огнем не найти, как не в Тулу так в Новосибирск отправляют, там по реабилитации, там по глазкам, а ещё же до фига чего нужно исправлять, пока всю Россию объезжу так уже годы пройдут. Один анализы по генетике более ста тысяч, откуда вообще такие цены бляха 🤦🏻♀️
@itssyasi85, для комисси очень важно именно это направление от эпилептолога с аргументацией тк там в комиссии не сидят детские эпилептологи….там врачи как мне кажется широкого профиля, которые вообще не в теме вашего диагноза. И если эпилептолог считает, что вам нужна группа- для них это аргумент в вашу пользу.