https://mom.life/post/66d566982f61d212e27abaa6 Записались в РДКБ им. Пирогова к неврологу и психиатру. Невролог не смог…

ссылка

Записались в РДКБ им. Пирогова к неврологу и психиатру. Невролог не смог поставить диагноз. Сказал, что он спутал языки. Детский психиатр после примерно часовой диагностики поставила сразу РАС😭🥺 порекомендовала пройти мсэ и получить инвалидность. Она сказала: что у нас очень много признаков аутизма, опасно оставлять на улице, может пойти с кем угодно, не понимать опасность, будет в будущем считать миллионами, но сказать привет не сможет... И тогда я просто сломалась. И спросила напоследок: это может быть из-за телефона? Нет. Мы винили все равно то время, когда давали ему смотреть ютуб.

Проходили мсэ мы очно. Нас сами позвали. И во время комиссии, он показал себя как обычно делает дома. Стал ударяться головой об стекло окна, не отзывался на имя как обычно, не выполнял задания, поручения, не шел на контакт, игнорировал пятерых специалистов, в глаза не смотрел, пел свои песенки, буковки и цифры. Где то в картине увидев фигуры, начал произносить на английском. И они очень удивились, спросили, что всегда ли так? Я сказала, что это еще нормально. Нам оформили инвалидность на 5 лет. Но по пмпк было написано 2 года. Оказывается могут увеличить срок. Потом мы прошли интенсив в ава центре Ребус. И знаете, после этого он начал отзываться на имя, но если звать так Марик, мэ, Марк керууй бу, Марик кер. То есть с мотивационным тоном. Если звать просто так, то до сих пор не поворачивается на свое имя, не слышит. В интенсиве учили именно отзываться на имя в первую очередь. И имитацию с предметами. Ещё проходили 2-3 сеанса остеопата. После этого он пару раз сказал папа и мама. Но не прям обращенно. Но сидя рядом с нами. И то хлеб. Дважды прошли реабилитацию в сергеляхе. Но каждый раз не до конца. Увы... Этим летом он удивил пару дней, когда ходил самостоятельно по маленькому в горшок. Это было какое то чудо. Наши старания дали плоды мы думали. Но счастье так сказать длилось недолго. С маленьким сыном в июле мы поступили экстренно в медцентр. Он потерял меня. И устроил бойкот, истерика, плач всю ночь, откат.... И наш новый навык благополучно был утерян. Мы провели всего то 4 дня в мц. По заявлению вышли раньше. Чтобы Марк не словил сильный стресс. В прошлом году, когда мы долго лежали в больнице, он особо не чувствовал. Сильно не переживал. Когда приезжали домой он даже и не замечал меня. Ему было как то чуть безразлично. А сейчас уже ищет. Если не находит, то сразу сильно плачет, начинается истерика.

С прошлого года начал ходить в садик. С детьми не играет. Злится когда нарушают его границу. Покусали многих детей 😮‍💨🤯 истерики бывали. Но спасибо нашим воспитателям, что научили его спать в садике и сидеть на стульчике. А так учебных программ он не получал. Ну, точнее не получалось с ним провести занятие.

Я консультировалась онлайн с неврологом - психиатром dr.kadimova. Описала ситуацию и она мне ответила, что у вас скорее генетически ассоциированный случай. Она так же утвердила, что из за просмотра телефонов не могут стать аутистами. Я тогда не прям хорошо поняла насчет генетики. Через пару недель мы получили результаты анализа полноэкзомного секвенирования младшего сына. Которую отправили в геномед г. Москва. И там выявили мутацию гена. De novo. Поломка хромосомы. Мы до сих пор этот результат до конца не поняли. Но после этого анализа поменяли диагноз младшему, поставили не очень хорошие прогнозы на будущее. И генетики сказали, что этот сын тогда тоже не исключение. Взяли анализы. Ждем результатов. Получается все было заложено ранее, этих маленьких "инопланетян" (шутя, любя называем их так) нам отправили, чтобы преподнести какой то урок жизни или что.... До сих пор бьёмся головой. Ищем ответы и ничего не понимаем. Почему так все произошло....... Принять оооочень сложно. Оказывается.

Сейчас сыну уже 3.5 года ходит дома голышом, поет каждый день, любит играть в одиночестве, устраивать бардак по всему дому, ему почему то так нравится, не привередлив в еде, но предпочитает один и тот же ассортимент, по маленькому по чуть чуть иногда сам ходит в горшок, иногда мимо, по большому делает дела в излюбленной позе, отнюдь не в горшке. Сейчас алфавит редко поет, ну пару раз в день. Начал произносить названия своих любимых мультиков "Грузовичок Лева", "Малыши топ-топ", "Цып-цып" и поет песенки из мультика Лёва

"Кыш муха улетай, кыш муха улетай", собачка Бинго, акуленок туруру... Любит еще говорить внимание марш.

И резко говорит по одному слову. Видит банан говорит банан, яблоко, йогурт, шоколад. Типа так. Но повторять за тобой нет. Говорим: скажи мама, скажи папа. Он не повторяет. Указательного жеста нет. Все так же отводит за руку и просит сделать то, что он хочет. А так самостоятельно может взять и покушать. Прямо у холодильника. Главное кушает. И иногда вытворяет очень много причуд. Все не сосчитаешь.

Оказывается, аутизм это нарушение в социальном взаимодействии и коммуникации. Получается ему не присущи общение. Поэтому он как будто в своем мире. Хотелось бы, чтобы он в день миллион раз говорил слово мама, папа, много чего спрашивал на своем языке, делился своими эмоциями впечатлениями, но, увы, этого нет. И возможно может даже и не быть. Нужны интенсивные занятия с ава терапевтом, с нейропсихологом, дефектологом. Переехать хочется, но нет пока возможностей что ли или желания.. Я запуталась. Мы запутались. Я хочу, муж нет. Типа так... Сама хочу отучиться на ава терапевта. Проводить хорошие занятия с ним. Но опять же не получается. На руках еще один ребёнок инвалид, который в свои 1.5 года еще не сел самостоятельно.... В голове каша, дома бардак, так и живем.

Что хочу сказать напоследок. Я тут иногда вижу молодых мамочек, которые своим малышам 4-5 месяцев включают мультики по телевизору. Ну, в принципе каждый сам знает, что да как поступить. Но хочется посоветовать с края лучше не стоит. Вообще включать все эти мультики до 2-3 лет. Пока они не начнут говорить, общаться, понимать речь.. Лучше не стоит. Оказывается в жизни может случиться всякое. Ведь в роду ни у меня, ни у мужа нет аутизма и эпилепсии .... Просто так получилось.

Но я очень люблю своих малышей. Особенно люблю. И надеюсь у нас все будет хорошо. Ведь сын научился не бить маму, а целовать ❤️🙌 значит есть надежда😭🥺

Ps: такие колонны делает с рождения. "Буум, буум пипииб" дии дии массыынаны анньан пока оонньуу илик. Улахан техниканы эрэ уруулун эрийэр. Маннык олоппоьу, остуолу барытын сааьылыыр.