Девочки, кому-то приходилось сталкиваться со следующим: препарат, который придётся принимать пожизненно входит в список…

@olesya1789 ой это точно, пришлось к сожалению очень много пройти, чтобы вот так было, почти в 30 лет его пришли только к этому диагнозу и к правильному лечению 😔 а до этого и мама его с этим же заболеванием лечилась не правильно и его так же лечила, а этого вообще нельзя было делать, хорошо что в определённый момент когда он был в тяжёлом состоянии в реанимации в очередной раз я уже не выдержала и начала заниматься этим вопросом в плотную

@anastasia-sh как я вас понимаю.

Я не знаю, когда мы смиримся с тем, что имеем и будем стараться жить как раньше. Качество жизни меняется в раз. И уже мало что радует, мысли крутятся вокруг одного - хоть бы лучше стало, хоть бы выздоровил, не болел.

Но. Что уж тут причитать.

Давайте будем верить в лучшее, и пусть это лучшее прийдет в наши семьи и поселится навсегда 🙌🏻❤

@olesya1789 осознание всего этого приходит со временем, страшно очень было когда пытались помочь и ничего не помогало, сейчас хотя-бы знаешь что делать и как выходить из подобных ситуаций, лекарства конечно всегда с собой, в машине, дома, на работе, он даже сам научился в вену колоть себя. А ещё очень страшно было что ребёнку пойдёт передача, слава богу нет🤞

Всего вам хорошего, пусть все ваши близкие будут здоровы 🙏💫

Вот вроде и злюсь, но в голове всегда мысль, что эти бредовые правила на чём-то ведь основываются. Может быть много обманщиков, которые "покупают" страшные диагнозы и инвалидность оформляют, чтобы льготами пользоваться.

Не знаю, странно это всё.

Вообще конечно лучше быть здоровым 🙏🏻

@olesya1789, да, есть такие люди. Несколько людей встречала которые специально пытаются ребенку оформить инвалидность ради 18000.

Вот и я о том же. Люди без конечностей каждый раз должны подтверждать инвалидность. Просто нет слов, такой абсурд... 🤐

@olesya1789, мы 3 года подтверждали потом полную дали

@apelsin_ka23 ужасно конечно 😥

Кстати да, препаратов с одинаковым МНН много, но помогает по факту один, и он дорогой.

@apelsin_ka23, нам ничего не выдают, в прошлом году подавали на бесплатные лекарства-тишина, в этом году врач наша опять подала и тоже тишина. Кому-то везет, но не нам🤷🏻‍♀️