ЧАСТЬ 2
С 27.07 по 03.08 все отлично, приступов нет.
04.08 вечером поздно я замечаю снова приступы. Уже не один раз.
05.08 утром рано я вызываю скорую, мы едем в больницу имени Середавина.
Нас положили в отделении неврологии. Пролежав там 2.5 недели , ни диагноза ни лечения нет. Приступы есть. Когда 3 раза в день , когда 7-8 раз в день. Нам делали мрт,ЭЭГ, мы сдали анализ на 2 генетических заболевания в рамках ОМС (результатов пока нет).
Мы были на консультации у нейрохирурга, у генетика, у эндокринолога.
Нейрохирург сказала, что это по части неврологии (я показала видео приступа)
На мой вопрос не может ли быть это из за гидроцефалии, она сказала что по снимкам мрт гидроцефалия есть, но это не она дает такую симптоматику.
Когда я забирала выписку, я спросила что у меня с ребёнком, на что мне ответили "Не могу сказать. Сложный случай"
Так же было предложено сдать анализ на полное геномное секвенирование , который не входит в ОМС. В Самаре данный анализ стоит 95 тысяч. Насколько он важен и нужен. Точного ответа никто не дал.
Невролог из больницы Середавина отправляла наши документы в Москву в РДКБ.
Вчера мне сообщили, что нас приглашают к ним в Москву. Буквально на следующей неделе надо быть уже там. На мои вопрос на сколько мы туда едем?
Какой диагноз в итоге? Какое будет лечение и вообще обследование? Мне ответили "не могу сказать. Не знаю"
Девочки... Очень страшно 😭 все это время я не живу, а существую 😭
Что будет в Москве? Какой будет диагноз? Какое будет лечение? Какие будут последствия? К чему такая спешка, чтобы на следующей недели быть там?
Неужели что то скрывают..
Очень много вопросов, но мало ответов. 🥺
Комментарии
Здравствуйте. В Москве будут обследовать по полной и поставят диагноз 🙏 Мы ложились в рдкб, но тем же вечером улетели домой. Но у нас уже был диагноз установлен, ложились немного за другим. А так, стандартно на 2 недели кладут. Ничего они не скрывают, просто в наших больницах нет возможностей лабораторных, например, чтобы тщательно обследовать. Вам повезло, что врач сама быстренько организовала госпитализацию в Москву. В нашем случае нас полтора месяца мариновали в детской больнице, типа лечили и пытались установить диагноз. По факту ниче не делали. Мы все параллельно платно проходили, сдавали, ездили. И в рдкб я тоже сама напросилась)
Все будет хорошо! Врачи обязательно разберутся и исправят вашу проблему, верьте 🌸
Здравствуйте
во-первых, вдох-выдох
сейчас от вас требуется следить за приступами, и доставить ребенка в Москву на обследования. В Москве будет прием врачей, могут назначить повторное ээг ночное 10ти часовое у них, а может достаточно будет и самарского( особенно если расшифровка у савельевой делалась или у кордонской).
Во-вторых
спешки никакой нет, вам нашли окно через неделю, это же хорошо! разве хочет кто ждать месяцами!?
Далее...пока вы туда не приедете, не узнаете ни того, что там точно будет, ни о диагнозе, ни о последствиях. Можете сейчас и не задаваться этими вопросами, отложите их и сами себя не накручивайте.
Следующее: никто от вас ничего скрывать не будет, кому это надо
Какие лекарства вам назначали?
фармакорезистентная эпилепсия? если не купировали за 2,5недели. Лично с заведующей разговаривали в Середавина? Фролова или Савельева у вас была?
Савельева работает с такими случаями.
Я до декрета работала с Савельевой на ээг (в медгарде), её ээг отправляли в москву, поэтому знаю о чем говорю
Диакарб, Аспаркам. По ЭЭГ по все хорошо. Мы делали во сне, час, дневной сон.
Заведующая Савельева. Разговаривали когда только поступили
Сказала мрт и ЭЭГ ждём. Потом не разговаривали с ней, дальше с ней беседу вела наш лечащий врач.
@nastyanastya96, я вам советую сходить к ней на прием (платно отдельно) и задать все интересующие вопросы. Она всем всё объясняет, всех мам успокаивает, потому что паника от неизвестности
@nastyanastya96, ну противосудорожных никаких...то есть это не факт что эпилепсия
ээг может оказаться коротким, возможно попросят сделать длительное.
Напротив, врачи стараются максимально быстро вам помочь.
Доверьтесь им
В клинике проведут все возможные обследования и попытаются установить верный диагноз
Держитесь и верьте в себя и своего ребенка❤️
Я бы доверилась врачам из Москвы, многие выбивают туда квоты, а вам самих позвали.
Полностью обследуют, ответят на все вопросы, максимум держать будут дней 10 , за то вы получите понимание, что происходит с вашим ребёнком.
На сколько я помню, вам писали под вопросом дисплазию мозолистого тела и синдром аномалий Арнольда , то есть примерный диагноз у вас есть, от него будут плясать