ЧАСТЬ 2

С 27.07 по 03.08 все отлично, приступов нет.
04.08 вечером поздно я замечаю снова приступы. Уже не один раз.
05.08 утром рано я вызываю скорую, мы едем в больницу имени Середавина.
Нас положили в отделении неврологии. Пролежав там 2.5 недели , ни диагноза ни лечения нет. Приступы есть. Когда 3 раза в день , когда 7-8 раз в день. Нам делали мрт,ЭЭГ, мы сдали анализ на 2 генетических заболевания в рамках ОМС (результатов пока нет).
Мы были на консультации у нейрохирурга, у генетика, у эндокринолога.
Нейрохирург сказала, что это по части неврологии (я показала видео приступа)
На мой вопрос не может ли быть это из за гидроцефалии, она сказала что по снимкам мрт гидроцефалия есть, но это не она дает такую симптоматику.
Когда я забирала выписку, я спросила что у меня с ребёнком, на что мне ответили "Не могу сказать. Сложный случай"

Так же было предложено сдать анализ на полное геномное секвенирование , который не входит в ОМС. В Самаре данный анализ стоит 95 тысяч. Насколько он важен и нужен. Точного ответа никто не дал.

Невролог из больницы Середавина отправляла наши документы в Москву в РДКБ.
Вчера мне сообщили, что нас приглашают к ним в Москву. Буквально на следующей неделе надо быть уже там. На мои вопрос на сколько мы туда едем?
Какой диагноз в итоге? Какое будет лечение и вообще обследование? Мне ответили "не могу сказать. Не знаю"

Девочки... Очень страшно 😭 все это время я не живу, а существую 😭
Что будет в Москве? Какой будет диагноз? Какое будет лечение? Какие будут последствия? К чему такая спешка, чтобы на следующей недели быть там?
Неужели что то скрывают..
Очень много вопросов, но мало ответов. 🥺