Всем добрый день, давно от нас не было новостей. Мы пролежали в Санкт-Петербурге, прошли процедуру ЭНМГ с датчиком тепла, мышцы в целом в нормальном состоянии, есть проблемы, но не значительные. 5 августа на почту мне приходит информация, что нам отказывают в реабилитации из-за того, что мы не предоставили информацию от психиатра, что ребенок не опасен для общества, в этот же день мы связались с нашим психиатром и он сказал, что по решению ВК(которая проходила путем телемеда 2 раза РДКБ и врачи нашего города) комиссии такую справку нашему ребёнку, сможет предоставить только ФЕДЕРАЛЬНАЯ ПСИХИАТРИЧЕСКАЯ БОЛЬНИЦА, так-как в абсолютно во всех выписках написано о том, что наш ребёнок неадекватно себя ведёт и подобранная терапия не действует на ребёнка. Заведующая нашего амбулаторного психиатрического стационара уверяет вы приедете из Питера и по телемеду мы решим вопрос с институтом Сербского и мы без проблем будем реабилитироваться. 14.08 Мы возвращаемся в Тюмень и в выписки, которую мы предоставляем из Санкт-Петербурга написано в диагнозах генетическая эпилепсия, а в рекомендациях запрет реабилитационных мероприятий любого типа до готовности полного секвестрования генома. Решением теле медицины было принято следующее: РЕАБИЛИТАЦИОННЫЕ МЕРОПРИЯТИЯ РАЗРЕШИТЬ ПОСЛЕ ПОЛУЧЕНИЯ НА РУКИ РЕЗУЛЬТАТОВ АНАЛИЗОВ НА ГЕНОМ, НО В СЛУЧАЕ ЕСЛИ ЗАБОЛЕВАНИЯ НЕ ВЛЕКУТ ЗА СОБОЙ ПСИХИАТРИЧЕСКИЕ АНОМАЛИИ ИЗ-ЗА, КОТОРЫХ РЕБЁНОК МОЖЕТ БЫТЬ ОПАСЕН ДЛЯ ОБЩЕСТВА. Так-же провести дополнительное обследование в Научно-практическом центре детской психоневрологии г.Москвы, но проблема в том, что туда можно попасть только через правительства Москвы. 19.08 от поликлиники, нас и центра психиатрии было написано совместное письмо правительству Москвы, которое рассматривается до 29.08, а дальше высылается приглашение к ним. Реабилитационный центр три сестры оставили открытой для нашего Славу дату госпитализации и ждут эту справку и наш геном. Так-же с 25.07 у Славы приступы эпи каждые 2-3 дня при этом препараты на, которых он находится абсолютно не купируют приступы и без грамотно подобранной терапии ехать куда либо опасно. Мы держим кулачки и верим , что геном придет в ближайшие 2 месяца, мы получим справку и подберем терапию и отправимся на реабилитацию, к сожалению время играем против нас, Слава стал очень плохо ходить, чаще падать и постоянно шатается. Похудел на 2кг, руками стал забывать элементарные моторные навыки.