Чем дальше мы идём, тем хуже картинка вырисовывается.
Вместо положенного часа, мы провели в кабинете врача 3 часа.
Сначала меня убили слова
" мы имеем врожденную микроцефалию, это факт"..но оказалось, что и это не самое страшное. Теперь мы притендуем на диагноз, который выявлен менее, чем у 200 человек. В настоящее время в мире всего 53 девочки и 7 мальчиков с данным диагнозом
Ну разве мы не победители по жизни?
Я не знаю где еще брать силы.. их больше нет. За этот год мы уже столько прошли и сейчас вырисовывается новый квест и Я опять сижу в полном непонимании, а что дальше? Почему? Для чего? Как?
Я знаю лишь одно ,я всегда буду любить свою девочку..но теперь Я буду любить её еще сильнее🤍
#моядюймовочка
Комментарии
Здравствуйте, скажите пожалуйста во время беременности не видели на узи микроцефалию?
Было СЗРП, она была маленькая вся и оставалась вся, поэтому микроцефалию не ставили не во время беременности, ни после родов
Обнимаю ❤️
Все решится, найдутся врач, диагноз и путь, который поможет все нормализовать
Не накручивайте раньше времени, нам тоже говорили то одно, то другое, анализ сдали на частые поломки- чисто, на редкие еще не сдавали, но я тоже тогда так заморочилась, читала что врач там ляпнул и расстраивалась, в итоге ребенок растет и развивается и те диагнозы уже сами отпали, а так было похоже как читаешь, но нет.
Это как примерять все диагнозы на себя- читаешь и думаешь, ну точно у меня эта болячка, но это так не работает 😁
В итоге мы все равно ищем, но немного в другую сторону копаем.
И тоже читаю и думаю что все болезни мира подходят, как избавиться от этого 😬
Генетику конечно все равно сделать надо.
@ok_see изучите детально ситуацию с Вашей поломкой. Сколько таких деток, занимается -ли кто -то её изучением пристально, если она редчайшая
@ok_see ссылка вот тут почитайте. Есть полезная информация
Глянула мельком английские сайты, Вашей поломки ещё меньше .
@radoekaterina поняла спасибо. Надо поискать где изучают нашу
Сил и терпения вам!
Может сходить к другому врачу, в другом месте обследоваться, человеческий фактор может же быть, может ошиблись, не правильно прочитали расшифровку аппарата?
Спасибо )
Это шестой врач,который лишь подтвердил на основании анамнеза микроцефалию и предположил поломку.
Впереди генетические анализы. Пока ещё расшифровывать нечего )
🙏🏻🙏🏻🙏🏻 Катя много-много терпения вам с мужем, пусть не подтвердится диагноз.
Спасибо дорогая. Ну тут уже, если не подтвердится одно, тогда надо искать другое...не понятно, что лучше
Сил Вам! Дай Бог установить верную причину и наладить здоровье малышки!
У знакомого у сыночка синдром аутизма поставили. Он не говорил, ничем не интересовался, боялся людей. Родители поздновато узнали и как только поставили диагноз, сразу начали везде и по всем водить сына! Сейчас ему 7 лет, он идет в первый класс! Он учит стихи, общается с детьми, у него огромный прогресс за это время! Это я к тому, что все у вас будет хорошо! Вы целеустремленная, добиваетесь поставленных целей и сразу среагировали! Вы умничка! Все будет хорошо! Здоровья доченьке