Нейрофиброматоз у детей?

Question

Мамочки , есть тут те кому деткам поставили диагноз нейрофиброматоз 1- тип? У ребёнка два кофейный пятнышка.

Ольга Ефимова · Answer

У сына подтвержденый,  родился с 6 пятнами, сейчас их много , помимо в 3 года удалили фибролипому, сейчас появилось новые, нашли на теле 6 шт, а также фиброзное изменение в малой берцовой кости 43 мм. Жду направления в Краснодар к неврологу, потом надо в Москву в институт генетики

MN · Answer

Капец 😰

MN · Answer

@mokamoka, невролог сказала , что сейчас в России зарегистрировали препарат от этой болячки . ( Коселуго) но цена 😱

Ольга Ефимова · Answer

@mokamoka так он для плексиформных нейрофибромам, Боже упаси

Анна · Answer

У нас этот диагноз. Одно пятно с рождения, сейчас ребенку 1 год и 3 месяца и пятен больше 15. Сдавали генетический анализ, нашли поломку. Диагноз ставит вообще генетик, а вот наблюдение это к неврологу

Яна · Answer

А можно фото в личку какие у вас пятна

Анастасия Федорова · Answer

Мне невролог и педиатр говорили должно быть то ли 4 то ли 5 таких пятен

MN · Answer

Был обход врачей для лого группы. Невролог посмотрела и сказала , что мол возможно это нейрофиброматоз 1го типа. И нужно обследование

🍃 · Answer

А у нас тоже есть пятнышко. Педиатр сказала, ничего, просто родимое пятно. Блин...
А это какой врач определяет?

Kristina · Answer

В поиске с охватом везде поищите

Нейрофиброматоз у детей?

Лучший комментарий

Комментарии