MN
mokamoka
MN·Мама дочки (6 лет)

Нейрофиброматоз у детей?

Мамочки , есть тут те кому деткам поставили диагноз нейрофиброматоз 1- тип? У ребёнка два кофейный пятнышка.

23.08.2024

Комментарии

olgaeflmova
Ольга Ефимова·Мама сына (10 лет)

У сына подтвержденый, родился с 6 пятнами, сейчас их много , помимо в 3 года удалили фибролипому, сейчас появилось новые, нашли на теле 6 шт, а также фиброзное изменение в малой берцовой кости 43 мм. Жду направления в Краснодар к неврологу, потом надо в Москву в институт генетики

23.08.2024 Нравится Ответить
mokamoka
MN·Мама дочки (6 лет)

Капец 😰

23.08.2024 Нравится Ответить
mokamoka
MN·Мама дочки (6 лет)

@mokamoka, невролог сказала , что сейчас в России зарегистрировали препарат от этой болячки . ( Коселуго) но цена 😱

23.08.2024 Нравится Ответить
olgaeflmova
Ольга Ефимова·Мама сына (10 лет)

@mokamoka так он для плексиформных нейрофибромам, Боже упаси

24.08.2024 Нравится Ответить
anna_naum0va
Анна·Мама дочки (2 года)

У нас этот диагноз. Одно пятно с рождения, сейчас ребенку 1 год и 3 месяца и пятен больше 15. Сдавали генетический анализ, нашли поломку. Диагноз ставит вообще генетик, а вот наблюдение это к неврологу

23.08.2024 Нравится Ответить
vip.semovskaya
Яна·Мама двоих (5 лет, 6 лет)

А можно фото в личку какие у вас пятна

17.10.2024 Нравится Ответить
anastasiaa2007
Анастасия Федорова ·Мама двоих (4 года, 8 лет)

Мне невролог и педиатр говорили должно быть то ли 4 то ли 5 таких пятен

23.08.2024 Нравится Ответить
mokamoka
MN·Мама дочки (6 лет)

Был обход врачей для лого группы. Невролог посмотрела и сказала , что мол возможно это нейрофиброматоз 1го типа. И нужно обследование

23.08.2024 Нравится Ответить
elen_s
🍃·Мама двоих (1 год, 9 лет)

А у нас тоже есть пятнышко. Педиатр сказала, ничего, просто родимое пятно. Блин...

А это какой врач определяет?

23.08.2024 Нравится Ответить
maami
Kristina·Мама двоих (3 года, 8 лет)

В поиске с охватом везде поищите

23.08.2024 Нравится Ответить