Mom.life

Нейрофиброматоз у детей?

Мамочки , есть тут те кому деткам поставили диагноз нейрофиброматоз 1- тип? У ребёнка два кофейный пятнышка.
23.08.2024

Лучший комментарий

Комментарии

olgaeflmova
olgaeflmova
У сына подтвержденый, родился с 6 пятнами, сейчас их много , помимо в 3 года удалили фибролипому, сейчас появилось новые, нашли на теле 6 шт, а также фиброзное изменение в малой берцовой кости 43 мм. Жду направления в Краснодар к неврологу, потом надо в Москву в институт генетики
23.08.2024 Нравится Ответить
mokamoka
mokamoka
Капец 😰
23.08.2024 Нравится Ответить
mokamoka
mokamoka
@mokamoka, невролог сказала , что сейчас в России зарегистрировали препарат от этой болячки . ( Коселуго) но цена 😱
23.08.2024 Нравится Ответить
olgaeflmova
olgaeflmova
@mokamoka так он для плексиформных нейрофибромам, Боже упаси
24.08.2024 Нравится Ответить
bygaga94
bygaga94
У нас этот диагноз. Одно пятно с рождения, сейчас ребенку 1 год и 3 месяца и пятен больше 15. Сдавали генетический анализ, нашли поломку. Диагноз ставит вообще генетик, а вот наблюдение это к неврологу
23.08.2024 Нравится Ответить
vip.semovskaya
vip.semovskaya
А можно фото в личку какие у вас пятна
17.10.2024 Нравится Ответить
anastasiaa2007
anastasiaa2007
Мне невролог и педиатр говорили должно быть то ли 4 то ли 5 таких пятен
23.08.2024 Нравится Ответить
zaira.30
zaira.30
А к кому с этим идти? У моего малого тоже два пятнышка на ягодице и бедре😧
23.08.2024 Нравится Ответить
miss_krabtri
miss_krabtri
У моей в паховой складке и на боку, сказало родимые пятна и следить, чтоб не увеличивались 🙄
23.08.2024 Нравится Ответить
zaira.30
zaira.30
@miss_krabtri, моему так же сказали, но блин я сейчас как начиталась… а еще у младшей дочки пятнышко на радужке, что тоже встречается при этой болячке… короче я теперь на панике😭
23.08.2024 Нравится Ответить
miss_krabtri
miss_krabtri
@zaira.29 у меня на белке всю жизнь родинка, норм вроде, а у старшей тоже какое то пятно, сказали следить, мне кажется жто сосудов какое то скопление. Но я щас сама напугалась. К слову у меня на спине в. Жизнь пятно как в интернете ну и тоже ничего больше 🤷 не паникуйте раньше времени.
23.08.2024 Нравится Ответить
mokamoka
mokamoka
Был обход врачей для лого группы. Невролог посмотрела и сказала , что мол возможно это нейрофиброматоз 1го типа. И нужно обследование
23.08.2024 Нравится Ответить
elen_s
elen_s
А у нас тоже есть пятнышко. Педиатр сказала, ничего, просто родимое пятно. Блин...
А это какой врач определяет?
23.08.2024 Нравится Ответить
login101
login101
И чисто на этом основании поставили?
23.08.2024 Нравится Ответить
maami
maami
В поиске с охватом везде поищите
23.08.2024 Нравится Ответить
Читайте также