Я - мама мальчика с Миодистрофией Дюшенна #историяМаксаМДД. Многие не знают об этой редкой болезни, включая самих врачей.

Это генетический убийца мальчиков N1 в мире. Подробно о симптомах писала тут: #СимптомыМиодистрофииДюшенна

Историю Максима я рассказала на Лента.ру, позже мы побывали на передаче Малышевой «Здоровье».
Можно посмотреть и почитать тут: #шоумалышевойМДД #лентаруМДДМаксим

В марте 2024 новый удар - сыну поставили РАС - #синдромаспергера в легкой форме.

14 августа 2024 Максим стал 14м ребенком, получившим препарат #элевидис, стоимостью
3,2 млн долларов. Препарат нам закупил фонд «Круг Добра», как это было: #инфузияэлевидис

Обо мне:

Работала в сети МФЦ Ростовской области, руководила ИТинфраструктурой в МФЦ региона 👩🏻‍💻

Ушла в декрет и отучилась на 2Д художника 👩🏻‍🎨, занималась иллюстрацией персонажей для иностранных заказчиков, неплохо зарабатывала в декрете. Когда сыну было 1,5 года мне предложили работу в Москве и я переехала вместе с родными в столицу ✈️. Подробности тут: #новаяжизньизростовавмоскву

С мужем познакомились в онлайн игре 🎮🎮, вместе с 2010 года ❤️

Люблю узнавать что-то новое 🔍, путешествовать,читать и смотреть фантастику 🧚
Пытаюсь расти духовно, в постоянных поисках вдохновения и ресурса 🧘🏻‍♀️. Катаемся на велосипедах с мужем 🚴‍♀️🚴‍♂️

Список хэштэгов, которые я наплодила за эти годы в Мамлайф:

#полезныепокупки
#суперигрушки
#Максимвсадике
#максиговорилка
#про_сны_макса
#умелки_максима_алексеевича
#чудеса_в_микроволновке
#зубы_максима_алексеевича
#история_гв_максима_алексеевича
#максипустышка
#Максималексеевичигоршок
#зыблев
#инвагинация
#анкетародов
#МДД #МиодистрофияДюшенна
#льготыМосквы

Периодически буду обновлять этот пост