Редкое заболевание костей у ребенка: переломы ноги, фиброзная ткань вместо костной, нужен совет! Кто сталкивался?
Девочки, может, кто сталкивался 🙏
У очень хорошей моей подруги у дочки с самого рождения (сейчас ей 5 лет) ломается кость на ноге между коленом и стопой. Уже сколько раз ей гипс ставилт, вот месяц назад только сняла, и вчера снова кость поломалась, нужен очередной гипс. Мама ее говорит, что это редкое заболевание кости, их не укрепить, у нее кость каким-то образом вместо костной ткани образует фиброзную ткань, которая как губка… ни в СПб, ни в Израиле им ничем помочь не могут, к кому они обращались
Может, кто сталкивался с такой проблемой и есть какие-то еще варианты, о которых мы не знаем и что еще можно предпринять, либо просто расскажите ваши истории, неужели так всю жизнь малышка будет расти с пкриодическим накладыванием гипса 🙏🥺
Дарья·
Я не сталкивалась с таким заболеванием, но если это фиброзная дисплазия, то интернет пишет, что есть операции, исправляющие это.
Татьяна··
Мама двоих (1 год, 6 лет)
Не помогают операции, они делали какие-то 🤷♀️🥺
Дарья··
тут вариант только один - искать клиники, на этом специализирующиеся.
Возможно, в более старшем возрасте будет больше вариантов, тк сейчас не заменить кость из-за постоянного роста ребенка.
Мария ·
У меня с пальцем проблема, там киста, она разрушила кость, тоже нету костной ткани, ломала тоже уже несколько раз ((( вот дали направление во Вредена, сказали, сейчас есть способ это исправить, в кость вводят какое-то вещество, кость укрепляется. Короче туда вам надо