Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Запись из каналаОсобенные детки
valya85
valya85
Мама двоих (8 лет, 12 лет)

Эпилепсия: что делать?

Всем доброе утро. Решила рассказать свою историю, может у кого-то было похожее, подскажет, успокоит. В этом году младшей дочери поставили эпилепсию неизвестной этиологии. Всё началось, внезапно в мае. С приступами замирания и поворотом головы попали в больницу. Обследовали, много всего сделали и кт и МРТ , ЭЭГ, вообщем эпилепсия. Назначили лечение вимпат таблетки. Всё мы уехали, стали пить, приступы прекратились. Пропили два месяца. И нужно ехать на контроль, сделали новую ЭЭГ и вчера были у эпилетолога. Вообщем по ЭЭГ отрицательная динамика, как почему, неизвестно, она сказала, таблетки не помогли. То есть эти таблетки назначают, просто наобум.Вообщем теперь отменяем старые таблетки постепенно и переходим на другие. Я ничего не понимаю, ребёнок, активный, развит по возрасту. Если ЭЭГ стала хуже внешних проявлений нет почему. Я переживаю, а если и эти таблетки не подойдут. Так и будем каждый раз менять. Не знаю что делать, менять врача, обращаться в другие клиники.

Вот такая ситуация. Много написала ну просто наболело.

4

Комментарии

mama2403-0812

Mama–2403–0812

Мама двоих (младенец)

Вот сюда напишите тут много людей именно по эпи


https://t.me/ob_epilepsy

d.mostovich

Дарья

Мама двоих (3 года, 5 лет)

Расскажите, как у вас сейчас с ЭЭГ . и можно вопрос, как часто у вас были приступы?


У меня у дочери были замирани, один раз летом, и вот сейчас второй раз, подозревают не хорошее...

valya85

valya85

Мама двоих (8 лет, 12 лет)

Приступов нет Слава Богу! Пьём таблетки, каждый день утром и вечером. Встали на учёт к эпилетологу, каждый месяц переделываем ЭЭГ. Пока улучшений нет. Так на таблетках обычный ребёнок, ходит в школу и музыкальную. Единственное, дали пока освобождение от физкультуры до нового года. Как то так.. Диагноз поставили фокальная эпилепсия неизвестной этиологии.

valya85

valya85

Мама двоих (8 лет, 12 лет)

Первый приступ как я сейчас уже вспомнила был в ноябре 2023 года. Потом пол года не было. Потом в апреле 2024 одни. И в мае по нарастающей каждые две недели. Попали по скорой в больницу. Когда в июне два приступа в день было

valya85

valya85

Мама двоих (8 лет, 12 лет)

Вы из Санкт-Петербурга? У вас наверное медицина лучше, чем у нас в Нижнем Новгороде

Что делать с приступами у ребенка? Помогите советом!

Девушки, прошу помогите вывести в ТОП эту запись!! Нужно в комментариях написать «топ» Не знаем что делать, может кто с таким сталкивался.У сына (1.4)странные приступы. Начались они как полнзли верхние зубы. Первый был в августе. Эпизод обмякания. Подумали кардиология, обследовались в Москве-сказали не сердце, скорее всего аффективно респираторный синдром. И вот с ноября снова приступы, сначала по 4 раза в день 4 дня , две недели перерыв. Потом снова также. Делали экг, холтер во время приступов, все ок. Сделали ээг ночное -все чисто. Приступов на тот момент не было, да и во сне их не бывало. В начале декабря снова приступы, но уже не 4 дня и не по 4 раза, раз по 7, вызвали скорую снова, положили нас. Обследовали с ног до головы, ээг дневное(1.30 примерно спал). Все чисто. Приступы были раз по 7 в день и пошли на убыль. Заболели там норавирусной инфекцией. Написала отказ и поехали лечиться домой. Дома случаются фибрильные судороги на температуре 37.8. Был синий, не дышал, руки ноги как струна. Уехали по скорой. Выписали в итоге нам кепру(1.8мл сейчас). Диагноза точного нет, пишут пароксизмальный синдром неуточненный, эпилепсия под вопросом. Почему под вопросом тк врачи говорят что приступ не совсем схож с эпилепсией(показывала видео, и один раз виделиив живую) Как выглядит приступ: ребенок либо зависает , либо смотрит по сторонам, начинает терять равновесие, если сидит заваливается на бок. В этот момент может лепетать и быть веселый, а может сразу быть никаким. Далее хнычет, плачет, будто не может разлепить глаза, трет лицо, рот. Руки, ноги могут быть в напряжении но редко. Выглядит так будто какая то боль у него. Которая его рубит. Может потом уснуть или отвлечься . Какое то время будет не в настроении потом норм. Всегда назодится в сознании, судорог нет, глаза не бегают. Вопрос в следующем, что это такое? Все разводят руками, мы даже мрт делали уже.. кепру принимаем 2.5 нед, и вот сегодня 3й день приступы снова. У нас опускаются руки. Перед самым первым приступов в августе он болел розеолой. Мы связываем это с зубами, ссначала ноября у него нереально сильно опухшие десна и они не спадает, зубов новых не появилось за это время. У стоматолога тоже были. По ночам перед началом приступов, дня за 2 может начать хныкать во сне. Я сразу думаю «снова зубы». Но в этот раз я не думала что снова будут приступы тк пьем кепру. Куда нам обратиться? К эпилептологу записаны в соседний город Воронеж(у нас их мало и не очень хорошие). В нашем городе в больнице эпилептолог его смотрела, сказала что можно подождать 3 мес без препаратов, повторить ээг и будет видно(потом случились фибрильные судороги и выписали кепру)

Во вторник сделали ЭЭГ. Говорят все ок. Я говорю - так приступы идут! Мне говорят - забейте. Ну и нашим легче😜…

Во вторник сделали ЭЭГ. Говорят все ок. Я говорю - так приступы идут! Мне говорят - забейте. Ну и нашим легче😜 #энцефалограмма #эпилепсия #epilepsy #cerebralpalsy #дцп

Эпилепсия или нет?

Сегодня будут делать двухчасовое ээг Йа Аллах хоть бы не подтвердилась эпилепсия И эти резкие вскрикивания и вздрагивания было что то другое мелкое ,легко проходящее Амин 🙏🏻😭 Радует что хоть на МРТ головы ничего нет плохого ,всё хорошо сказали