Борьба с болезнью

Как мы лежим в больнице...

Все кто знают меня давно, еще с 2017 года, знают что у моей дочки неизлечимый диагноз, апластическая анемия Даймонда блекфана (костный мозг самостоятельно не вырабатывает эритроциты) из за этого всегда падает гемоглобин у ребенка. В свое время мы много прошли обсдедований, не самых дешевых причем , нам назначили гормон преднизолон , он стимулирует костный мозг работать . Уже почти 7 лет мы пьем курсами этот гормон, что тоже очень не хорошо. Сдали ашля тест , нам нашли донора для пересадки костного мозга, но на это тяжело решится, потому что перед пересадкой надо пройти очень тяжелую химию, которую назначают больным раком крови и даже сложнее . Но каждый год анализы все ухудшаются. В геномеде на прошлой недели сдали тест , наследственные заболевания крови , который стоит 216 тысяч. Он готовится 60 дней , как придет результат, начнется подготовка к операции.

Очень тяжело эмоционально это, морально тяжело все, не говоря о том как тяжело дочке.

Девочки красавицы , мы лежим в 3 онкогематологии в научном центре педиатрии и детской хирургии, будете рядом, закидывайте нам шоколадку ))) будем рады .

Сегодня будут разные диагностические процедуры по плану

Хорошо что летом прогулки подольше на улице ... иначе можно крышой поехать .

Условия кстати ужас, духота, на двоих односпальная кровать, кормят тоже так себе