Доброе утро. Ищем "невидимок" по мышечной дистрофии (миопатии) Ульриха-Бетлема.
А вдруг!...
Я совместно с Дианой Абрамовой (мама ребенка с миопатией и руководителем сообщества Миопатия Ульриха-Бетлема) , при поддержки Федерального центра Вельтищева, разработали информационнную брошюру.
Любое распространение, ознакомление поможет спасти и реабилитировать чью-то жизнь 🙏К сожалению, даже многие специалисты не осведомлены. В течение года, изучая и анализируя информацию, много информации. Переводили статьи, консультировались со специалистами. Собрали основные, важные пункты.
#миопатия#миопатияульрихабетлема
Лучший комментарий
Комментарии
@mamamia2020
Вот Настя, её блокировали админы из-за меня 🙈 по-моему она не может теперь писать сообщения в личке. Но вы можете здесь спросить или обменяться телефонами. Может она вам подскажет. 🙏🏻
Спасибо 🫶 могу писать в личные сообщения
@timofey_matvey если можно. Ник Дианы. Не могу найти
@motweewa567 номер телефона, я писала в личном сообщении. И в брошюре он указан.
Если кто то будет искать и реабилитировать моватов тоже , если что мы тут ).
Топ
Осведомленность очень важна, а также искать "своих". Только так увеличиваются шансы на терапию. Обмен опытом, знаниями.
днк диагностирование панель наследственные нервно-мышечные заболевания
@tanya_k_k а спину их сфоткаешь? Просто интересны свои моменты. Может подскажу, в каком направлении двигаться
Настюш, привет. Меня как раз эта тема интересует... Возможно не в точности, но все же. Сейчас пришлю тебе тут текст, может ты сможешь чем-то помочь!? 🙏
Топ