Доброе утро. Ищем "невидимок" по мышечной дистрофии (миопатии) Ульриха-Бетлема.
А вдруг!...
Я совместно с Дианой Абрамовой (мама ребенка с миопатией и руководителем сообщества Миопатия Ульриха-Бетлема) , при поддержки Федерального центра Вельтищева, разработали информационнную брошюру.
Любое распространение, ознакомление поможет спасти и реабилитировать чью-то жизнь 🙏К сожалению, даже многие специалисты не осведомлены. В течение года, изучая и анализируя информацию, много информации. Переводили статьи, консультировались со специалистами. Собрали основные, важные пункты.
#миопатия#миопатияульрихабетлема