Из последних новостей по получению нами препарата из США для терапии миодистрофии Дюшенна (Элевидис - один из самых дорогих препаратов в мире, 3,2 млн долларов):

1. Мы обратились в НИИ Вельтищева и сдали тест на наличие антител к вирусу, который используется в препарате для доставки микродистрофина в мышечные клетки. Тест отрицательный, так что препарат нам подходит ❤️
2. Получили консилиум на закупку препарата, так как он не зарегистрирован на территории РФ и на ввоз в страну нужен этот документ.
3. Подали документы в фонд «Круг Добра» для организации закупки препарата, ждем одобрения экспертным советом фонда ❤️

После одобрения нужно будет дождаться закупку и нам назначат дату госпитализации для вливания препарата 🙏 препарат вводят один раз (инфузия).
Подержите за Макса кулачки ✊🏻

#элевидис #миодистрофиядюшенна #мдд #dmd