Из последних новостей по получению нами препарата из США для терапии миодистрофии Дюшенна (Элевидис - один из самых дорогих препаратов в мире, 3,2 млн долларов):
1. Мы обратились в НИИ Вельтищева и сдали тест на наличие антител к вирусу, который используется в препарате для доставки микродистрофина в мышечные клетки. Тест отрицательный, так что препарат нам подходит ❤️
2. Получили консилиум на закупку препарата, так как он не зарегистрирован на территории РФ и на ввоз в страну нужен этот документ.
3. Подали документы в фонд «Круг Добра» для организации закупки препарата, ждем одобрения экспертным советом фонда ❤️
После одобрения нужно будет дождаться закупку и нам назначат дату госпитализации для вливания препарата 🙏 препарат вводят один раз (инфузия).
Подержите за Макса кулачки ✊🏻
#элевидис #миодистрофиядюшенна #мдд #dmd
Лучший комментарий
Комментарии
@gr.ka нефигасе опечатка. Уже исправила. В планах было написать наиблагоприятным.
У меня клавиатура слетела на Смарте. Была яндекс. Стала гугл. Поменяла в настройках опять на яндекс. Но теперь кнопки не там все и исправляет слова на свое усмоирение. Аж бесит. Надо отключить авто исправление.
Пздц. Охуенно клава исправила. Ничего не сказать. Что аж стыдно теперь.
@smart_smm, да ничего страшного 😄 все хорошо
У нас в городе собирают на Элевидис для мальчика, сумма сбора астрономическая, 267 млн. Рублей. И успеть надо в течение года.
Я желаю вам, чтобы все получилось,и у Макса все сложилось хорошо, насколько это возможно!
Молюсь, чтобы убрали возрастные границы для детей в РФ 🙏
@gr.ka Ему 7 лет исполнилось. Там вообще у семьи судьба печальная, ехали на обследование как раз с сыном по заболеванию, и в дтп потеряли 12 летнюю дочь-в машину въехала фура, и девочка погибла на месте.
@anikeevairina938, о боже((( какой ужас
А этот препарат позволяет полностью излечиться ? У него есть какие-то ограничения по возрасту?
К сожалению полного излечения не будет, но мышцы будут дольше держаться за счет того, что в клетках начнет вырабатываться нужный для строения клеточной мембраны белок. Качество жизни станет выше + дольше способность ходить будет сохраняться, дольше будет жить.
С 4 до 5 лет включительно одобрен в России, в США с 4х лет и старше (сняли ограничения возраста)
Ого. Пусть все получится.
Очень обидно когда люди болеют из-за того что лекарства дорогие.
К сожалению, люди болеют не от лекарств, а просто потому, что проиграли в генетической лотерее. Очень редкое заболевание, поэтому и цена такая.
Спасибо 🙏
Тут компания производитель тратила много денег на разработку препарата, на клинические испытания, от этого и ценообразование такое… 1 на 5000 мальчиков болеют и 1 на 50000 девочек, количество потребителей гораздо меньше, чем потрачено средств на разработку препарата
Держу кулачки. Пусть Всё сложится самым наиблагоприятным образом.