Mom.life
Мария
margoshka1590
Мария·Мама дочки (3 года)

ЮРА у ребёнка: опыт борьбы

post image
У моей Софии #ЮРА , Ювенильный ревматоидный артрит …. Мы только учимся с этим жить 💔 сегодня поставили первый укол метотрексата -Методжект . Ставить его каждую неделю , сдавая при этом анализы перед уколом . Раз в месяц обследование. Будем стараться уйти в ремиссию , врач сказала , что у нас сильное воспаление 😢 а это чревато поражением внутренних органов . Смотрю деток очень много … с таким диагнозом . Впереди у нас разработка коленного сустава и голеностопа . Буду делиться , вдруг кому то ( не дай бог ) пригодится наш опыт 💔 расскажите пожалуйста, у кого ЮРА вы нашли причину возникновения заболевания?
24.06.2024
51

Лучший комментарий

Комментарии

marina_ttt
Марина·Мама двоих (3 года, 6 лет)
Здравствуйте. Как сейчас ваши дела?
25.06.2025 Нравится Ответить
alino4ka120592
Алина·Мама двоих (3 года, 8 лет), ждёт третьего
У меня свекровь всю жизнь живет с этим диагнозом , в 13 лет выявили , склоняются к тому , что это последствия прививки , всю жизнь на преднизолоне и метотрексате , немного уже ближе к 40 годам деформировались суставы на пальцах и кистях рук , а так все отлично 🙏🏼
09.02.2025 Нравится Ответить
alino4ka120592
Алина·Мама двоих (3 года, 8 лет), ждёт третьего
Отмену этих препаратов ей делали только в беременность , но она прекрасно себя чувствовала
09.02.2025 Нравится Ответить
margoshka1590
Мария·Мама дочки (3 года)
У нас нет прививок 🥲 ну блин деформация если не такая страшная что руки теряют роботоспособность то и вправду не страшно ,тьфу тьфу надеюсь и нас страшные последствия обойдут
09.02.2025 Нравится Ответить
margoshka1590
Мария·Мама дочки (3 года)
@alino4ka120592 вот главное что в беременность хорошо было, а то я и за это переживаю как она будет то
09.02.2025 Нравится Ответить
elenachurikova
Елена·Мама троих детей
У меня в детстве очень сильно болели колени. От физ-ры освобождение давали и в школе и в университете. Мама говорила это наследственное - у всех с суставами проблемы. Диагноз стоял ювенильный юношеский артрит. Но! Мы жили в деревне и врачей то не было толком😃 так и жила… мучалась.
Потом как-то после 25 лет все реже стали болеть колени, после родов вообще можно сказать перестали.
Со средним сыном лежала в нижневартовской больнице на обследовании по поводу фебрильных судорог и рядом отделение ревматологическое… такое количество детей с РА 😭 и я только тогда узнала, что его лечат. Видимо, у меня в легкой форме все было. И почему я не обследовалась, когда приехала в город в институт… наверное, мамины слова, что «такая наша доля семейная мучаться с костями» повлияли на меня и я считала, что тут только терпеть, лечения нету🥺
02.02.2025 Нравится Ответить
elenachurikova
Елена·Мама троих детей
@margoshka1590, да. Может 1-2 раза в год поноют колени, но не до слез, уснуть можно
02.02.2025 Нравится Ответить
margoshka1590
Мария·Мама дочки (3 года)
@elenachurikova не сдавали анализы сами ?
02.02.2025 Нравится Ответить
elenachurikova
Елена·Мама троих детей
@margoshka1590, нет. Я узнала про лечение, когда сыну было 1,5 года. Уже не было таких болей
02.02.2025 Нравится Ответить
saragr
Sara·Мама дочки (3 года)
Здравствуйте! Расскажите, с чего началось? Как поняли, что именно ЮРА, а не реактивный?
01.02.2025 Нравится Ответить
margoshka1590
Мария·Мама дочки (3 года)
@saragr пили нурофен ,но сейчас понимаю что он до одного места ,не заметила разницу с ним или без него
02.02.2025 Нравится Ответить
margoshka1590
Мария·Мама дочки (3 года)
@saragr ой я не подскажу вам у нас все в выписке, я прям не запомнила все названия анализов
02.02.2025 Нравится Ответить
margoshka1590
Мария·Мама дочки (3 года)
@saragr вы если хотите так же настоять можете на консультации с Москвой, там все подробно пишут что нужно проверять мы и фгдс и колонскопию даже делали то в 1,6 мес
02.02.2025 Нравится Ответить
gooselyu-mama-zhivyh-i-zdorovyh-docherei-varvary-i-esenii
Гузель Ю.·Мама двоих (2 года, 6 лет)
Добрый день! Кто и где поставил диагноз, на основании каких анализов и обследований?
Какое состояние сейчас? Когда началось и каким образом? Какой прогноз?
12.11.2024 Нравится Ответить
margoshka1590
Мария·Мама дочки (3 года)
Здравствуйте, только се1спм увидела ,ниже написала все , проходили обследование назначеное Москвой у нас дома в хмао югре г нижневартовск детская окружная больница.... с июня на методжекте ,прогресс колоссальный, надеюсь скоро будет ремисия ,коленка уже работает отлично
01.02.2025 Нравится Ответить
vlntn
Валентина·Мама дочки (3 года)
Держитесь и действуйте. Лечить детей надо вовремя. У дочки ЮРА, поставили в 2 года, сейчас 3. Идем на метотрексате эбеве 7,5 дозировка. Все хорошо. Самое сложное это первые пол года. Когда госпитализировались, был внутрисуставной укол в колено, потому что очень беспокоило и значительно ухудшало качество жизни. В остальном это обычный ребёнок. Причин в прививках и питании не ищу. Надо работать с тем, что есть, вспять не повернешь, к сожалению..
04.11.2024 Нравится Ответить
margoshka1590
Мария·Мама дочки (3 года)
Вот мы ставим с июня методжект идут улучшения ,воспаление ушло ,контрактура есть ,движения ограничены в ней ..... ну уже намного лучше становится ,у вас спустя год как с подвижностью полностью как и было до артрита?
04.11.2024 Нравится Ответить
vlntn
Валентина·Мама дочки (3 года)
@margoshka1590, у нас через месяца 4 восстановилось полностью всё
08.11.2024 Нравится Ответить
irina555
Ирина·Мама двоих (7 лет, 10 лет)
Хорошо помогает диета и нутрициолог. Стоит отказаться от сладкого, глютена и молочного всего. Увидите, как станет легче. У знакомой юра у дочки с 2,5 лет, сейчас ей 19. Умница, красавица, медалистка, лауреат премий городских. Считают, что после прививки. У меня самой ра и я многое про него знаю. Желаю вам найти грамотного врача.
04.08.2024 Нравится Ответить
margoshka1590
Мария·Мама дочки (3 года)
Подскажите пожалуйста, может есть проверенный нутрициолог онлайн чтобы вел ? Или лучше очный искать
04.08.2024 Нравится Ответить
irina555
Ирина·Мама двоих (7 лет, 10 лет)
@margoshka1590, я не подскажу, так как сама искала многое и читала, узнавала. Могу подсказать, что сама знаю. Но я знаю для взрослых как.
04.08.2024 Нравится Ответить
margoshka1590
Мария·Мама дочки (3 года)
@irina555, да с детками сложнее..( им много и часто наверно что то менять нужно , там же и рост идет все все такое
04.08.2024 Нравится Ответить
manikahubi090
Manika·Мама двоих (1 год, 4 года)
Это аутоиммунный процесс . У кого-то артрит, у кого-то колит , у кого-то тиреоидит и т д
Причина неизвестна
У кого-то ранний манифест , у кого-то поздний
Здоровья малышу !
26.06.2024 Нравится Ответить
margoshka1590
Мария·Мама дочки (3 года)
🥲🥲 дай бог всем ремиссии у кого такая беда 😢
26.06.2024 Нравится Ответить
maria.starovoit
Мария·Мама двоих (2 года, 6 лет)
У дочки подруги РА, близки к ремиссии. Год уколов. Но она старше, ей вот 8 исполнилось.
25.06.2024 Нравится Ответить
margoshka1590
Мария·Мама дочки (3 года)
Ну уже и возраст , что хоть объяснить может 🥲 это здорово !
25.06.2024 Нравится Ответить
katerinam1
Екатерина·Мама двоих (младенец)
У меня этот диагноз стоял с 3 до 18 лет. Пила сульфасалазин и кальций, больше никакого лечения не выписывали, наблюдали. Донаблюдались)) я сейчас вообще без диагноза, суставы болят ужасно, сплю с вытянутыми наверх руками, иначе не сплю от боли, встаю с пола в несколько подходов🥲
Я не к тому, чтобы напугать вас, ни в коем случае! Лечите дочку, не запускайте это, как я.
Причину так и не нашли за 15 лет моих тасканий по больницам.
24.06.2024 Нравится Ответить
moman
Anna·Мама двоих (5 лет, 8 лет)
А прививки были?
Просто у той же Гепатит В артрит указан в побочках.
Я не знаю ничего про генетику этого диагноза.
24.06.2024 Нравится Ответить
margoshka1590
Мария·Мама дочки (3 года)
Только в роддоме были прививки и все ☹️
24.06.2024 Нравится Ответить
moman
Anna·Мама двоих (5 лет, 8 лет)
@margoshka1590 в Рд гепатит и бцж как раз и делают.
У дочки тоже был серьезные побочки на эти вакцины, больше детям ничего не ставлю,даже манту
24.06.2024 Нравится Ответить
Еще записи из канала «Особенные детки »
Смотрите все записи из канала в приложении