Как справляться с поездками в ЭНЦ для лечения ребенка?

В этот раз мне сложнее начать писать, потому что в целом поездка в Москву в Энц была морально тяжелая. И так начнем с того, что в прошлом году Василисе поставили диагноз синдром Маккьюна-Олбрайта-Брайцева и теперь нам рекомендовано проходить обследование в ЭНЦ в Москве раз в 6-9 месяцев.Только в этот раз мне уже не нужно было ехать к нашим эндокринологам, чтобы они делали телемедицину и ждать когда врачу отправят вызов, мне просто педиатр наш участковый выписала направление и я вместе с документами все скинула на сайт энц, вызов пришел на 8 апреля и вот наступает 8 апреля и мы летим,второй раз ты уже знаешь все правила и хотя бы ориентируешься в их пространстве. Билеты туда обратно мы оплачиваем сами, но у многих кто лежит там есть инвалидность и билеты на поезд они берут бесплатно и на себя и на ребенка, в нашем случае инвалидности нет и поэтому дорога за наш счет. Нас быстренько оформили, даже быстрее чем в прошлом году но этого времени было достаточно, чтобы я уже в приемном отделении ушла в себя… видимо в тот раз я была в растерянности и не было времени посмотреть по сторонам а в этот раз я не смогла даже сдержать слёз глядя на всех деток которые сидят в приемном с абсолютно разными диагнозами. Такое огромное количество детей, такое огромное количество родителей которым приходится быть сильными и они прячут свои глаза наполненные слезами. Мне очень хочется чтобы в этом мире ни один ребенок не болел.
#историявасилисы #синдроммоб #