Борьба с болезнью

6 мес.После последнего поста прошло пару дней и пришла расшифровка ВЭЭГ с ЭПИ активностью .Надо ли писать,что мой мир рухнул?Конечно ,я уже видела откаты в развитии-перестала переворачиваться,гулить и откликаться на имя .Нарушился сон и ухудшилось засыпание .
Моя паника сводила меня с ума ,но надо было просто переварить эту новость.Сколько бы не готовила я себя ,все равно тяжело принять,что нам не повезло и болезнь проявляется .
Но надо взять себя в руки и идти дальше ,что бы малышка не чувствовала себя какой-то «особенной».
У меня дома были лекарства и доктор с Москвы сказала срочно их вводить и подавать документы в НИИ Вальтищева на госпитализацию .
Квест с поиском лекарств ,анализов ,справок,отправление детей к бабушке с дедушкой и тут звонок:Отделение на карантине,госпитализацию переносим на две недели🤦🏽‍♀️теперь меня ждёт повторный круг ада 😅,потому что все анализы теперь не годны !
Я верю в свою девочку,я верю что все будет хорошо 🙏🏼Что бы не случилось ,мы будем бороться ❤️
Нам тяжело ,а ей еще больше 😢
Теперь я по-другому смотрю на особенное материнство и на особенных детей ,жаль,что такой ценой 😞
#туберозный склероз #тс
#эпилепсия