katnsk
Катерина
Как помочь мальчикам с Мышечной Дистрофией Дюшенна?
Девчата! Помогите вывести в ТОП запись. И если есть возможность - помочь. Случай реальный, дальний родственник. Больны сразу 2 мальчишки… выявили случайно и борются за жизнь. Цена вопроса космос(((((
Мышечная Дистрофия Дюшенна - генетическое заболевание, которое можно побороть, если поставить укол за 266 млн руб 😓
Инстаграм - @savesasha2024 , там прикреплены все документы и ниже а комментариях прикрепила🙏
Перевод на Альфу, сбер до завтра пока неактивен.
ЧТОБЫ ЗАПИСЬ НЕ УДАЛИЛИ ИЗ ТОПА, пожалуйста, НАПИШИТЕ ЧУТЬ БОЛЕЕ РАЗВЕРНУТЫЙ КОММЕНТАРИЙ, не только слово ТоП 🙏🙏🙏🙏
Если кто-то из др.города- разместите, пожалуйста, у себя пост. 🙏🙏🙏 чтобы расширить географию помощи.
Мышечная Дистрофия Дюшенна - генетическое заболевание, которое можно побороть, если поставить укол за 266 млн руб 😓
Инстаграм - @savesasha2024 , там прикреплены все документы и ниже а комментариях прикрепила🙏
Перевод на Альфу, сбер до завтра пока неактивен.
ЧТОБЫ ЗАПИСЬ НЕ УДАЛИЛИ ИЗ ТОПА, пожалуйста, НАПИШИТЕ ЧУТЬ БОЛЕЕ РАЗВЕРНУТЫЙ КОММЕНТАРИЙ, не только слово ТоП 🙏🙏🙏🙏
Если кто-то из др.города- разместите, пожалуйста, у себя пост. 🙏🙏🙏 чтобы расширить географию помощи.
21.05.2024
769
Лучший комментарий
katnsk
Девчоночки, спасибо всем за комментарии, переводы, добрые слова. Благодаря вам пост с ночи в топе 🙏🙏🙏 Мамлайф 💪
22.05.2024 Нравится Ответить
Комментарии
dashacherrr
Первому мальчику по-моему собрали уже
А это и второй болеет???
А это и второй болеет???
22.05.2024 Нравится Ответить
katnsk
@dashacherrr, младшему сейчас 3 с лишним, у него есть время на сборы еще, дай Бог. А вот у старшего- уже не так много его((
22.05.2024 Нравится Ответить
valunechka
Собирали Святославу из Тюмени, там другая семья многодетная, а это Саша и Тимоша. Два братика с одним диагнозом, тоже из Тюмени!
24.05.2024 Нравится Ответить
a.s.v.savchenko
Пусть все детки земли не знают о таких страшных заболеваниях🙏🙏❤️
22.05.2024 Нравится Ответить
katnsk
По поводу фондов: к сожалению, отказывают…вот что пишут ближ.родственники
Добрый день, лекарство нужно поставить до 7 лет ,это крайний срок....ставят его за границей с 3 лет и до 7 лет.Чем раньше его поставить тем быстрее мы остановим течение заболевания. Пока ребёнок не перестал ходить.....потом уже поздно🤷♀️ Пока не началось сильное разрушение мышц.А это заболевание прогрессирующее и с каждым днем ухудшение.
Чтобы замедлить процесс дети принимают гормональную терапию...и растяжки каждый день с мамой...
Саше в августе будет 6 лет. Стараемся собрать как можно быстрее....
Фонды в основном присылают отказы в которые мы обращались. Три фонда ещё не ответили,Один фонд запросил ещё документы...но решения своего ещё не прислал.
Вот такая обстановка на сегодняшний день.
Добрый день, лекарство нужно поставить до 7 лет ,это крайний срок....ставят его за границей с 3 лет и до 7 лет.Чем раньше его поставить тем быстрее мы остановим течение заболевания. Пока ребёнок не перестал ходить.....потом уже поздно🤷♀️ Пока не началось сильное разрушение мышц.А это заболевание прогрессирующее и с каждым днем ухудшение.
Чтобы замедлить процесс дети принимают гормональную терапию...и растяжки каждый день с мамой...
Саше в августе будет 6 лет. Стараемся собрать как можно быстрее....
Фонды в основном присылают отказы в которые мы обращались. Три фонда ещё не ответили,Один фонд запросил ещё документы...но решения своего ещё не прислал.
Вот такая обстановка на сегодняшний день.
22.05.2024 Нравится Ответить
Читайте также